„Slané deti“ si získali Kirschnerovú

Závažné genetické ochorenie, akým je cystická fibróza negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a jeho rodiny. „Toto ochorenie nielen zhoršuje kvalitu života postihnutých ľudí, ale ho aj výrazne skracuje.

Liptovský Mikuláš - Nosičom génu je každý dvadsiaty druhý človek v populácii, na Slovensku to predstavuje asi štvrť milióna ľudí,“ vysvetľuje Jana Šipeková, zakladateľka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku a pokračuje: „Pri ochorení sú postihnuté všetky žľazy s vonkajším vylučovaním. Pľúca bývajú postihnuté najviac a to je práve limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacích býva ďalšími vážne poškodenými tráviace orgány, najmä pankreas a pečeň. Postupom času však prichádzajú ďalšie komplikácie, cukrovka i neplodnosť. Cystická fibróza zasiahne všetky orgány, jediné čo neovplyvňuje je intelekt.“

SkryťVypnúť reklamu

Zlepšujú kvalitu života
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou a jeho činnosť je zameraná na celkové zlepšenie podmienok života detí a dospelých s touto chorobou. „Neustále sa snažíme o zlepšovanie zdravotníckej starostlivosti o pacientov. Organizujeme spoločné výchovno -vzdelávacie aktivity, rekondičné pobyty, kondičné cvičenia, psychologickú pomoc, individuálnu pomoc rodinám, v ktorých majú pacienta s týmto ochorením, ale aj sociálne poradenstvo či publikačnú činnosť,“ hovorí Jana Šipeková, ktorá je zároveň aj autorkou a koordinátorkou projektu Dúhový most VIII.

Už teraz organizátori z Klubu cystickej fibrózy pracujú na príprave ôsmeho ročníka, svojho najväčšieho a najkrajšieho benefičného podujatia. „Symbolika názvu Dúhový most prezrádza, že ide predovšetkým o prepojenie tých, ktorí pomoc potrebujú a tých, ktorí im ju môžu a chcú poskytnúť. Farebné spektrum dúhy vyjadruje pestrosť vnútorného života detí s cystickou fibrózou, ktoré sa zvyknú nazývať aj „slané deti“, a tiež lásku, ktorú rozdávajú okoliu. Dúhové mosty im staviame za ich silnú vôľu, odvahu, radosť zo života a za ich čisté srdiečka plné lásky, ktorými nám obohacujú život,“ dozvedáme sa od pani Jany, ktorá pri príprave podujatia - už od jeho prvého ročníka - odhodlane kráča, aby sa s Klubom cystickej fibrózy nevzdialili od svojej zásady ponúknuť divákom kvalitný kultúrny zážitok s humánnou myšlienkou pomôcť chorým deťom.

SkryťVypnúť reklamu

Nad osudom nenariekajú
„Práve preto nechceme skĺznuť do čisto komerčnej zábavy kvôli získaniu finančných zdrojov, ale staviame na základoch spolupatričnosti a ochote pomáhať si navzájom. Program Dúhových mostov nie je o nariekaní nad vlastným osudom. Práve naopak. Návštevníci podujatí odchádzajú dojatí nie ľútosťou, ale pocitom šťastia, ktoré im odovzdali deti s cystickou fibrózou, pretože aj oni účinkujú so svojimi rodičmi. Napriek krutému osudu z nich nevyžaruje smútok, ale láska a chuť žiť,“ pripomína Jana Šipeková a vymenúva osobnosti a umelcov, ktorí myšlienku Dúhových mostov nezištne podporili v predchádzajúcich ročníkoch: Jana Kirschnerová až trikrát, Richard Műller dvakrát, Robo Opatovský, Pavol Hammel, Miroslav Žbirka, No name, Polemic – a to sme vymenovali skutočne len tých najznámejších.

SkryťVypnúť reklamu

Podali pomocnú ruku
Zaujímalo nás, na koho sa priaznivci Dúhového mosta VIII., ktorý bude 9. októbra, už teraz môžu tešiť. „Nebude chýbať Jana Kirschnerová, ktorá činnosť Klubu cystickej fibrózy podporuje už od roku 1999 spolu s manažérom Jozefom Šebom. Slané deti si získali ich priazeň a obaja sa rozhodli podať im pomocnú ruku v boji s ťažkou chorobou. Účinkovať bude aj Dara Rolinc, Lucia Šoralová, Václav Patejdl, Vrbovskí víťazi, Ariel, Venusta, Živé sny, žiaci Základnej umeleckej školy J. L. Bellu z Liptovského Mikuláša, deti a ich rodičia a moderovať bude Martina Bartošíková s Jánom Dubničkom.“ Pripomeňme ešte, že tento ročník Dúhového mosta organizujú pod záštitou Maroša Kramára. Cieľom podujatia je zakúpenie prístrojov na kvalitné kontrolné vyšetrenia zdravotného stavu, rehabilitačných pomôcok pre každodennú domácu fyzioterapiu, podpora rekondičných pobytov a individuálna pomoc pre rodiny s dieťaťom s cystickou fibrózou.

SkryťVypnúť reklamu

Najčítanejšie na My Liptov

Komerčné články

  1. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  2. Koniec nálepkovaniu a predsudkom medzi kolegami u tohto predajcu
  3. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček
  4. Ako sa z firmy na výrobu krbov stal líder v robotike?
  5. Dobrovoľníci, prihláste sa na Týždeň dobrovoľníctva
  6. PLANEO otvára v máji 9 predajní. Má to zmysel v dobe digitálu?
  7. Green Corner: zelené bývanie blízko centra s prvou splátkou 10 %
  8. Bývajte v centre Košíc – 18 bytov v boutique residence Huštáky
  1. Jednoduché farebné premeny do bytu aj záhrady
  2. Pokoj, výhľady a dobrá kuchyňa? Vyberáme desať hotelov na Ischii
  3. Zlatý sen vo vzduchu
  4. Sapara a Nagy povzbudzovali malých futbalistov a futbalistky
  5. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry
  6. Pozvánka, ktorá sa neodmieta: oslávte 25 rokov s Kauflandom
  7. Kaufland oslavuje 25 rokov a tvorí pilier slovenskej ekonomiky
  8. Bankroty a miliardové dlhy. Úspešný Trump je ilúzia
  1. Ako sa z firmy na výrobu krbov stal líder v robotike? 8 025
  2. Bývajte v centre Košíc – 18 bytov v boutique residence Huštáky 5 608
  3. Roman Kukumberg ml.: Online hejty vedia bolieť viac ako bodyček 5 540
  4. PLANEO otvára v máji 9 predajní. Má to zmysel v dobe digitálu? 5 489
  5. Pokoj, výhľady a dobrá kuchyňa? Vyberáme desať hotelov na Ischii 4 072
  6. Bankroty a miliardové dlhy. Úspešný Trump je ilúzia 2 897
  7. Nová hala v Istropolise zaplní chýbajúce miesto na mape kultúry 2 814
  8. Slováci posielajú na MS mladíkov. Kedy hrajú a kde ich sledovať? 2 219
  1. Viktor Pamula: Tvorí sa nová Európa
  2. Eva Gallova: Pred koncom vojny nemecké velenie vybralo 23 budovy, ktoré zničia v Banskej Bystrici na námestí a priľahlých uliciach
  3. Anton Kaiser: Medzinárodná fotografická výstava
  4. Timotej Opálek: Arcade Fire - Pink Elephant
  5. Eva Bachletová: Pre mamy
  6. Milan Buno: Čo keby ste si vybrali inak? Ako by potom vyzeral váš život? | 7 knižných tipov
  7. Radovan Čipka: Vnútený izolacionizmus alebo kam nás vedie vláda Róberta Tisa-Orbánsona
  8. Štefan Šturdzík: Pán Bartoška !!
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 516
  2. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 23 954
  3. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 569
  4. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 12 933
  5. Vlado Jakubkovič: Vypískaný mr. Rudo a prezident mieru. 11 073
  6. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 8 302
  7. Ján Chomík: Liek na nespavosť 8 047
  8. Miroslav Galovič: Marečku, mohol si ostať legendou... (Mikroblog No 20) 6 289
  1. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  2. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  3. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  4. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  5. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.
  6. Tupou Ceruzou: Dobre bude
  7. Post Bellum SK: Hlasy pamätníkov: Nedopusťme návrat vojny!
  8. Radko Mačuha: Hanba, uniklo ďalšie video Šimečkovej ženy.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

MFK Ružomberok predbehol Trenčín v boji o baráž. Dostal sa na desiatu priečku, ktorá, zatiaľ, drží Liptákov od baráže.

V stretnutí 9., predposledného kola nadstavbovej časti Niké ligy, skupiny o záchranu, futbalisti MFK Ružomberok vyhrali nad AS Trenčín 1:0. Bol to však infarktový napinák až do naplnenia nadstavenej trojminútovky.


Ján Svrček
Chlapci si prišli na svoje.

Štadión MFK Tatran v Liptovskom Mikuláši sa stal dejiskom žilinského krajského kola najväčšieho školského futbalového turnaja na Slovensku.


Nový pápež Lev XIV.

František by bol s nástupcom spokojný.


1

Všetci hasiči stáli a tlieskali jeho pamiatke.


  1. Viktor Pamula: Tvorí sa nová Európa
  2. Eva Gallova: Pred koncom vojny nemecké velenie vybralo 23 budovy, ktoré zničia v Banskej Bystrici na námestí a priľahlých uliciach
  3. Anton Kaiser: Medzinárodná fotografická výstava
  4. Timotej Opálek: Arcade Fire - Pink Elephant
  5. Eva Bachletová: Pre mamy
  6. Milan Buno: Čo keby ste si vybrali inak? Ako by potom vyzeral váš život? | 7 knižných tipov
  7. Radovan Čipka: Vnútený izolacionizmus alebo kam nás vedie vláda Róberta Tisa-Orbánsona
  8. Štefan Šturdzík: Pán Bartoška !!
  1. Ivan Čáni: 9. máj 2025 – najhanebneší deň v dejinách Slovenska. 38 516
  2. Ivan Mlynár: Odpoveď Michalovi Šimečkovi na otázku, ktorú o Ficovi zrejme nikdy nepoloží 23 954
  3. Radko Mačuha: Šimečka má niečo, čo už Fico nikdy nebude mať? 20 569
  4. Teodor Pasternák: NAY už nie je „naj“ 12 933
  5. Vlado Jakubkovič: Vypískaný mr. Rudo a prezident mieru. 11 073
  6. Rastislav Puchala: Výzva od Ficina prijatá 8 302
  7. Ján Chomík: Liek na nespavosť 8 047
  8. Miroslav Galovič: Marečku, mohol si ostať legendou... (Mikroblog No 20) 6 289
  1. Věra Tepličková: Cesta slovenského Sizyfa do Moskvy alebo Nie je pre cholerika nič horšie, ako nemať možnosť ísť vyššie
  2. Roman Kebísek: Oslobodzujúci efekt Gauguinovej „lekcie maľovania“ na veko drevenej krabice
  3. Anna Brawne: Pridrahý Robert, najlepšia trasa z "Matičky Rusi" by bola cez Bermudy
  4. Marcel Rebro: Fico má strach z Ukrajiny, preto sa klania Putinovi
  5. Radko Mačuha: Fico ide na oslavu začiatku 3 svetovej vojny.
  6. Tupou Ceruzou: Dobre bude
  7. Post Bellum SK: Hlasy pamätníkov: Nedopusťme návrat vojny!
  8. Radko Mačuha: Hanba, uniklo ďalšie video Šimečkovej ženy.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu