Pondelok, 1. marec, 2021 | Meniny má AlbínKrížovkyKrížovky

„Slané deti“ si získali Kirschnerovú

Závažné genetické ochorenie, akým je cystická fibróza negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a jeho rodiny. „Toto ochorenie nielen zhoršuje kvalitu života postihnutých ľudí, ale ho aj výrazne skracuje.

Liptovský Mikuláš - Nosičom génu je každý dvadsiaty druhý človek v populácii, na Slovensku to predstavuje asi štvrť milióna ľudí,“ vysvetľuje Jana Šipeková, zakladateľka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku a pokračuje: „Pri ochorení sú postihnuté všetky žľazy s vonkajším vylučovaním. Pľúca bývajú postihnuté najviac a to je práve limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacích býva ďalšími vážne poškodenými tráviace orgány, najmä pankreas a pečeň. Postupom času však prichádzajú ďalšie komplikácie, cukrovka i neplodnosť. Cystická fibróza zasiahne všetky orgány, jediné čo neovplyvňuje je intelekt.“

Zlepšujú kvalitu života
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou a jeho činnosť je zameraná na celkové zlepšenie podmienok života detí a dospelých s touto chorobou. „Neustále sa snažíme o zlepšovanie zdravotníckej starostlivosti o pacientov. Organizujeme spoločné výchovno -vzdelávacie aktivity, rekondičné pobyty, kondičné cvičenia, psychologickú pomoc, individuálnu pomoc rodinám, v ktorých majú pacienta s týmto ochorením, ale aj sociálne poradenstvo či publikačnú činnosť,“ hovorí Jana Šipeková, ktorá je zároveň aj autorkou a koordinátorkou projektu Dúhový most VIII.

Už teraz organizátori z Klubu cystickej fibrózy pracujú na príprave ôsmeho ročníka, svojho najväčšieho a najkrajšieho benefičného podujatia. „Symbolika názvu Dúhový most prezrádza, že ide predovšetkým o prepojenie tých, ktorí pomoc potrebujú a tých, ktorí im ju môžu a chcú poskytnúť. Farebné spektrum dúhy vyjadruje pestrosť vnútorného života detí s cystickou fibrózou, ktoré sa zvyknú nazývať aj „slané deti“, a tiež lásku, ktorú rozdávajú okoliu. Dúhové mosty im staviame za ich silnú vôľu, odvahu, radosť zo života a za ich čisté srdiečka plné lásky, ktorými nám obohacujú život,“ dozvedáme sa od pani Jany, ktorá pri príprave podujatia - už od jeho prvého ročníka - odhodlane kráča, aby sa s Klubom cystickej fibrózy nevzdialili od svojej zásady ponúknuť divákom kvalitný kultúrny zážitok s humánnou myšlienkou pomôcť chorým deťom.

Nad osudom nenariekajú
„Práve preto nechceme skĺznuť do čisto komerčnej zábavy kvôli získaniu finančných zdrojov, ale staviame na základoch spolupatričnosti a ochote pomáhať si navzájom. Program Dúhových mostov nie je o nariekaní nad vlastným osudom. Práve naopak. Návštevníci podujatí odchádzajú dojatí nie ľútosťou, ale pocitom šťastia, ktoré im odovzdali deti s cystickou fibrózou, pretože aj oni účinkujú so svojimi rodičmi. Napriek krutému osudu z nich nevyžaruje smútok, ale láska a chuť žiť,“ pripomína Jana Šipeková a vymenúva osobnosti a umelcov, ktorí myšlienku Dúhových mostov nezištne podporili v predchádzajúcich ročníkoch: Jana Kirschnerová až trikrát, Richard Műller dvakrát, Robo Opatovský, Pavol Hammel, Miroslav Žbirka, No name, Polemic – a to sme vymenovali skutočne len tých najznámejších.

Podali pomocnú ruku
Zaujímalo nás, na koho sa priaznivci Dúhového mosta VIII., ktorý bude 9. októbra, už teraz môžu tešiť. „Nebude chýbať Jana Kirschnerová, ktorá činnosť Klubu cystickej fibrózy podporuje už od roku 1999 spolu s manažérom Jozefom Šebom. Slané deti si získali ich priazeň a obaja sa rozhodli podať im pomocnú ruku v boji s ťažkou chorobou. Účinkovať bude aj Dara Rolinc, Lucia Šoralová, Václav Patejdl, Vrbovskí víťazi, Ariel, Venusta, Živé sny, žiaci Základnej umeleckej školy J. L. Bellu z Liptovského Mikuláša, deti a ich rodičia a moderovať bude Martina Bartošíková s Jánom Dubničkom.“ Pripomeňme ešte, že tento ročník Dúhového mosta organizujú pod záštitou Maroša Kramára. Cieľom podujatia je zakúpenie prístrojov na kvalitné kontrolné vyšetrenia zdravotného stavu, rehabilitačných pomôcok pre každodennú domácu fyzioterapiu, podpora rekondičných pobytov a individuálna pomoc pre rodiny s dieťaťom s cystickou fibrózou.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. FIIT – vedomosti, ktoré majú zmysel
  2. Štúdium, ktoré sadne
  3. Získaj náskok pred štartom
  4. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  5. Buďte v najlepšej spoločnosti!
  6. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  7. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou
  8. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  9. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov
  10. Petit Press a RegioMedia rozbiehajú spoločný predaj v regiónoch
  1. 26 years of providing you with essential information
  2. AGEL spustil testovanie expresnými PCR testami
  3. Telo v karanténe, jar a domácnosť, rozhovor s Denisou Dvončovou
  4. Tieto farmy dávajú prácu domácim. A podporujú región
  5. Cirkevné gymnázium v Snine patrí medzi najlepšie v kraji
  6. O2: Mentálne zdravie zamestnancov je pre nás veľkou prioritou
  7. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID
  8. Varso Tower od HB Reavis je najvyššou budovou v EÚ
  9. Dáma s pávím pierkom
  10. Slovensko zasiahla vlna nárastu dopytu po produktoch na kĺby!
  1. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme 22 514
  2. Maldivy, Emiráty, Egypt z Bratislavy aj s poistením liečby COVID 12 609
  3. Séria dvoch príloh: Angličtina nielen pre maturantov 10 169
  4. Volkswagen Tiguan: takto by malo vyzerať rodinné auto! 10 000
  5. V sobotu do bezpečného Ománu so zľavou 486 eur 8 317
  6. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje 7 457
  7. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte 6 831
  8. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov 5 928
  9. Príbeh Patrika Tkáča a J&T, Lidl verzus Tesco a investičné tipy 5 224
  10. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť 4 739
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Mikuláš v bielom nebral body ani v zápase proti Novým Zámkom.

Hokejisti MHK 32 Liptovský Mikuláš si žiadne body nepripísali ani v zápase proti hosťom z Nových Zámkov. Nové Zámky tak zvíťazili v zápase 43. kola Tipos extraligy 3:1. Pre Liptákov to bola siedma prehra po sebe.

4 h
Mikulášsky kapitán Rudolf Huna v bielo-červenom v zápase proti Zvolenu.

Hokejisti MHk 32 Liptovský Mikuláš nestačili doma v piatkovom zápase 42. kola Tipos extraligy na HKM Zvolen 1:4. Prehrali tak šiesty duel v sérii. Hostia zo Zvolena sa víťazstvom dostali na čelo tabuľky.

27. feb

V Zariadení pre seniorov a domove sociálnych služieb mesta Liptovský Mikuláš v piatok proti ochoreniu COVID-19 zaočkovali 27 klientov z celkového počtu 41.

26. feb
Auto zostalo zakliesnené vo zvodidlách.

Hlavný ťah je neprejazdný v oboch smeroch.

26. feb

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Muž, ktorý sa stal maskotom mesta pod Urpínom, mal 63 rokov.

27. feb

Testovanie pokračuje aj v nedeľu.

27. feb

Stalo sa tak vo štvrtok 25. februára.

26. feb

Osadili dôležitý prvok, cyklomost.

11 h

Už ste čítali?