Piatok, 9. jún, 2023 | Meniny má Stanislava

„Slané deti“ si získali Kirschnerovú

Závažné genetické ochorenie, akým je cystická fibróza negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a jeho rodiny. „Toto ochorenie nielen zhoršuje kvalitu života postihnutých ľudí, ale ho aj výrazne skracuje.

Liptovský Mikuláš - Nosičom génu je každý dvadsiaty druhý človek v populácii, na Slovensku to predstavuje asi štvrť milióna ľudí,“ vysvetľuje Jana Šipeková, zakladateľka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku a pokračuje: „Pri ochorení sú postihnuté všetky žľazy s vonkajším vylučovaním. Pľúca bývajú postihnuté najviac a to je práve limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacích býva ďalšími vážne poškodenými tráviace orgány, najmä pankreas a pečeň. Postupom času však prichádzajú ďalšie komplikácie, cukrovka i neplodnosť. Cystická fibróza zasiahne všetky orgány, jediné čo neovplyvňuje je intelekt.“

Zlepšujú kvalitu života
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou a jeho činnosť je zameraná na celkové zlepšenie podmienok života detí a dospelých s touto chorobou. „Neustále sa snažíme o zlepšovanie zdravotníckej starostlivosti o pacientov. Organizujeme spoločné výchovno -vzdelávacie aktivity, rekondičné pobyty, kondičné cvičenia, psychologickú pomoc, individuálnu pomoc rodinám, v ktorých majú pacienta s týmto ochorením, ale aj sociálne poradenstvo či publikačnú činnosť,“ hovorí Jana Šipeková, ktorá je zároveň aj autorkou a koordinátorkou projektu Dúhový most VIII.

Už teraz organizátori z Klubu cystickej fibrózy pracujú na príprave ôsmeho ročníka, svojho najväčšieho a najkrajšieho benefičného podujatia. „Symbolika názvu Dúhový most prezrádza, že ide predovšetkým o prepojenie tých, ktorí pomoc potrebujú a tých, ktorí im ju môžu a chcú poskytnúť. Farebné spektrum dúhy vyjadruje pestrosť vnútorného života detí s cystickou fibrózou, ktoré sa zvyknú nazývať aj „slané deti“, a tiež lásku, ktorú rozdávajú okoliu. Dúhové mosty im staviame za ich silnú vôľu, odvahu, radosť zo života a za ich čisté srdiečka plné lásky, ktorými nám obohacujú život,“ dozvedáme sa od pani Jany, ktorá pri príprave podujatia - už od jeho prvého ročníka - odhodlane kráča, aby sa s Klubom cystickej fibrózy nevzdialili od svojej zásady ponúknuť divákom kvalitný kultúrny zážitok s humánnou myšlienkou pomôcť chorým deťom.

Nad osudom nenariekajú
„Práve preto nechceme skĺznuť do čisto komerčnej zábavy kvôli získaniu finančných zdrojov, ale staviame na základoch spolupatričnosti a ochote pomáhať si navzájom. Program Dúhových mostov nie je o nariekaní nad vlastným osudom. Práve naopak. Návštevníci podujatí odchádzajú dojatí nie ľútosťou, ale pocitom šťastia, ktoré im odovzdali deti s cystickou fibrózou, pretože aj oni účinkujú so svojimi rodičmi. Napriek krutému osudu z nich nevyžaruje smútok, ale láska a chuť žiť,“ pripomína Jana Šipeková a vymenúva osobnosti a umelcov, ktorí myšlienku Dúhových mostov nezištne podporili v predchádzajúcich ročníkoch: Jana Kirschnerová až trikrát, Richard Műller dvakrát, Robo Opatovský, Pavol Hammel, Miroslav Žbirka, No name, Polemic – a to sme vymenovali skutočne len tých najznámejších.

Podali pomocnú ruku
Zaujímalo nás, na koho sa priaznivci Dúhového mosta VIII., ktorý bude 9. októbra, už teraz môžu tešiť. „Nebude chýbať Jana Kirschnerová, ktorá činnosť Klubu cystickej fibrózy podporuje už od roku 1999 spolu s manažérom Jozefom Šebom. Slané deti si získali ich priazeň a obaja sa rozhodli podať im pomocnú ruku v boji s ťažkou chorobou. Účinkovať bude aj Dara Rolinc, Lucia Šoralová, Václav Patejdl, Vrbovskí víťazi, Ariel, Venusta, Živé sny, žiaci Základnej umeleckej školy J. L. Bellu z Liptovského Mikuláša, deti a ich rodičia a moderovať bude Martina Bartošíková s Jánom Dubničkom.“ Pripomeňme ešte, že tento ročník Dúhového mosta organizujú pod záštitou Maroša Kramára. Cieľom podujatia je zakúpenie prístrojov na kvalitné kontrolné vyšetrenia zdravotného stavu, rehabilitačných pomôcok pre každodennú domácu fyzioterapiu, podpora rekondičných pobytov a individuálna pomoc pre rodiny s dieťaťom s cystickou fibrózou.

Najčítanejšie na My Liptov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Plánujete toto leto dovolenku v Chorvátsku?
  2. V Bratislave vznikla nová stomatologická klinika
  3. Ako zvládnuť zápal močových ciest bez antibiotík?
  4. Zláka vás vôňa Atlantiku či krásy vnútrozemia Portugalska?
  5. Viac kusov hydiny do každej rodiny
  6. Ako znížiť vysoký cholesterol?
  7. Najskôr boli nitrianskymi kniežatami, potom uhorskými kráľmi
  8. Nový diel komiksu Posledný Follower v denníku SME
  1. Ojazdených elektromobilov je v SR 3x viac než pred covidom
  2. V Bratislave vznikla nová stomatologická klinika
  3. Zláka vás vôňa Atlantiku či krásy vnútrozemia Portugalska?
  4. Ostré videnie vďaka špeciálnym biometrickým šošovkám
  5. Viac kusov hydiny do každej rodiny
  6. Super zábava, super deň
  7. Špecialisti na úspory vám bezplatne poradia
  8. Ako znížiť vysoký cholesterol?
  1. Čierne zlato zeme premenili v Lipanoch na aquaparkové potešenie 15 661
  2. Hodnotenie profesionála: testovali sme hotely v Side a Beleku 9 098
  3. Prečo sa oplatí nakupovať na online trhovisku? Poznáme dôvody 6 751
  4. Staršie domy zatepľujú druhýkrát. Majitelia urobili chybu 5 812
  5. Ak si teraz predplatíte mesačník INDEX, získate knihu zadarmo 5 150
  6. Dovolenkový raj kúsok za hranicami 4 766
  7. Ako znížiť vysoký cholesterol? 4 298
  8. Aká má byť hrúbka izolácie pri rekonštrukcii domu? 4 227

Blogy SME

  1. Milan Brejcha: Môže úprimný katolík voliť Proresívne Slovensko? Pokojne áno.
  2. Vladimír Krátky: Fico liezol na Úrad vlády cez plot.
  3. Miroslav Kocúr: Prečo Ukrajina nie je ruské "dieťa" ani ruský domov
  4. Ján Šeďo: "Dneprogres" zaplavil Záporožie v roku 1941, "Kachovka" dnes.
  5. Tomáš Kraus: Deň víťazstva
  6. Roland Šipoš: Vzťahy
  7. Monika Mezeiova: Krásy stredného veku
  8. Marián Viskupič: Veronika, digitalizácia, eurofondy...tri slová, obyčajné slová
  1. Vlasta Sedláková: Ruský štandard 17 517
  2. Martin Sukupčák: Barbari aj na Slovensku 9 813
  3. Ľudmila Križanovská: Známy spevák šlágrov zneuctil pamiatku Daniela Heribana 9 590
  4. Elena Antalová: Dano...Počul tajomný akord ako Cohen, a jeho srdce už nevládalo zaspievať Aleluja 6 905
  5. Miroslav Kocúr: Príklad Handzuš 5 728
  6. Ján Šeďo: Západ nejaví záujem o dianie na Slovensku a odchádzajú aj veľkí investori. 5 338
  7. Michal Porubän: Adamovi Blahovi a Lile Blahovej po roku 2030.Aký bol Váš otec Ľuboš Blaha v skutočnosti, keď ste boli ešte deti. 4 801
  8. Rastislav Puchala: Zakázať Bibliu? 4 439
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 62. - Arktída - Špicbergy alebo Svalbard?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 61. - Arktída - Jan Mayen, nenápadný ostrov s pútavou minulosťou
  3. Monika Nagyova: Každá rodina má svojho gamblera
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 60. - Kapitán Henry Hudson a jeho štyri expedície v rokoch 1607 - 1611
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 59. - Po kom bol pomenovaný Drakeov prieliv?
  6. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  8. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Cestujúcich vozia nové autobusy, no z praktického hľadiska sa mnohým doprava skomplikovala.

Síce sa vozia v moderných autobusoch, no s nelogickými cestovnými poriadkami.


4 h

Diskusiu vysielame naživo v utorok 13. 6. 2023 o 19.00 h.


24 h
Lovec hradov Lukáš maleček na hrade Kreuzenstein v Rakúsku.

Navštívte pamiatky v blízkom okolí Slovenska.


19 h

Cieľom je podľa ministerstva odstrániť konkrétne medvede, ktoré ohrozujú zdravie a životy ľudí.


20 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Prielomová vlna by sa valila Oravou.


6 h

Z mesta uviedli, že na "túto iniciatívu skupiny občanov" nebudú reagovať.


TASR 8. jún

Opel zrejme dostal na mokrej ceste šmyk.


8. jún

Prípad sme preverili priamo na riaditeľstve Strediska sociálnych služieb.


22 h

Blogy SME

  1. Milan Brejcha: Môže úprimný katolík voliť Proresívne Slovensko? Pokojne áno.
  2. Vladimír Krátky: Fico liezol na Úrad vlády cez plot.
  3. Miroslav Kocúr: Prečo Ukrajina nie je ruské "dieťa" ani ruský domov
  4. Ján Šeďo: "Dneprogres" zaplavil Záporožie v roku 1941, "Kachovka" dnes.
  5. Tomáš Kraus: Deň víťazstva
  6. Roland Šipoš: Vzťahy
  7. Monika Mezeiova: Krásy stredného veku
  8. Marián Viskupič: Veronika, digitalizácia, eurofondy...tri slová, obyčajné slová
  1. Vlasta Sedláková: Ruský štandard 17 517
  2. Martin Sukupčák: Barbari aj na Slovensku 9 813
  3. Ľudmila Križanovská: Známy spevák šlágrov zneuctil pamiatku Daniela Heribana 9 590
  4. Elena Antalová: Dano...Počul tajomný akord ako Cohen, a jeho srdce už nevládalo zaspievať Aleluja 6 905
  5. Miroslav Kocúr: Príklad Handzuš 5 728
  6. Ján Šeďo: Západ nejaví záujem o dianie na Slovensku a odchádzajú aj veľkí investori. 5 338
  7. Michal Porubän: Adamovi Blahovi a Lile Blahovej po roku 2030.Aký bol Váš otec Ľuboš Blaha v skutočnosti, keď ste boli ešte deti. 4 801
  8. Rastislav Puchala: Zakázať Bibliu? 4 439
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 62. - Arktída - Špicbergy alebo Svalbard?
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 61. - Arktída - Jan Mayen, nenápadný ostrov s pútavou minulosťou
  3. Monika Nagyova: Každá rodina má svojho gamblera
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 60. - Kapitán Henry Hudson a jeho štyri expedície v rokoch 1607 - 1611
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 59. - Po kom bol pomenovaný Drakeov prieliv?
  6. Monika Nagyova: Afganka Slovákom: Neviete, čo máte
  7. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 58. - Reinhold Messner: Antarktída - nebo aj peklo zároveň, 2/2 (1990)
  8. Monika Nagyova: Moje blogovanie dosiahlo plnoletosť. Čitatelia mi občas dajú zabrať.

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu