Sobota, 28. máj, 2022 | Meniny má Viliam

„Slané deti“ si získali Kirschnerovú

Závažné genetické ochorenie, akým je cystická fibróza negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a jeho rodiny. „Toto ochorenie nielen zhoršuje kvalitu života postihnutých ľudí, ale ho aj výrazne skracuje.

Liptovský Mikuláš - Nosičom génu je každý dvadsiaty druhý človek v populácii, na Slovensku to predstavuje asi štvrť milióna ľudí,“ vysvetľuje Jana Šipeková, zakladateľka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku a pokračuje: „Pri ochorení sú postihnuté všetky žľazy s vonkajším vylučovaním. Pľúca bývajú postihnuté najviac a to je práve limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacích býva ďalšími vážne poškodenými tráviace orgány, najmä pankreas a pečeň. Postupom času však prichádzajú ďalšie komplikácie, cukrovka i neplodnosť. Cystická fibróza zasiahne všetky orgány, jediné čo neovplyvňuje je intelekt.“

Zlepšujú kvalitu života
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou a jeho činnosť je zameraná na celkové zlepšenie podmienok života detí a dospelých s touto chorobou. „Neustále sa snažíme o zlepšovanie zdravotníckej starostlivosti o pacientov. Organizujeme spoločné výchovno -vzdelávacie aktivity, rekondičné pobyty, kondičné cvičenia, psychologickú pomoc, individuálnu pomoc rodinám, v ktorých majú pacienta s týmto ochorením, ale aj sociálne poradenstvo či publikačnú činnosť,“ hovorí Jana Šipeková, ktorá je zároveň aj autorkou a koordinátorkou projektu Dúhový most VIII.

Už teraz organizátori z Klubu cystickej fibrózy pracujú na príprave ôsmeho ročníka, svojho najväčšieho a najkrajšieho benefičného podujatia. „Symbolika názvu Dúhový most prezrádza, že ide predovšetkým o prepojenie tých, ktorí pomoc potrebujú a tých, ktorí im ju môžu a chcú poskytnúť. Farebné spektrum dúhy vyjadruje pestrosť vnútorného života detí s cystickou fibrózou, ktoré sa zvyknú nazývať aj „slané deti“, a tiež lásku, ktorú rozdávajú okoliu. Dúhové mosty im staviame za ich silnú vôľu, odvahu, radosť zo života a za ich čisté srdiečka plné lásky, ktorými nám obohacujú život,“ dozvedáme sa od pani Jany, ktorá pri príprave podujatia - už od jeho prvého ročníka - odhodlane kráča, aby sa s Klubom cystickej fibrózy nevzdialili od svojej zásady ponúknuť divákom kvalitný kultúrny zážitok s humánnou myšlienkou pomôcť chorým deťom.

Nad osudom nenariekajú
„Práve preto nechceme skĺznuť do čisto komerčnej zábavy kvôli získaniu finančných zdrojov, ale staviame na základoch spolupatričnosti a ochote pomáhať si navzájom. Program Dúhových mostov nie je o nariekaní nad vlastným osudom. Práve naopak. Návštevníci podujatí odchádzajú dojatí nie ľútosťou, ale pocitom šťastia, ktoré im odovzdali deti s cystickou fibrózou, pretože aj oni účinkujú so svojimi rodičmi. Napriek krutému osudu z nich nevyžaruje smútok, ale láska a chuť žiť,“ pripomína Jana Šipeková a vymenúva osobnosti a umelcov, ktorí myšlienku Dúhových mostov nezištne podporili v predchádzajúcich ročníkoch: Jana Kirschnerová až trikrát, Richard Műller dvakrát, Robo Opatovský, Pavol Hammel, Miroslav Žbirka, No name, Polemic – a to sme vymenovali skutočne len tých najznámejších.

Podali pomocnú ruku
Zaujímalo nás, na koho sa priaznivci Dúhového mosta VIII., ktorý bude 9. októbra, už teraz môžu tešiť. „Nebude chýbať Jana Kirschnerová, ktorá činnosť Klubu cystickej fibrózy podporuje už od roku 1999 spolu s manažérom Jozefom Šebom. Slané deti si získali ich priazeň a obaja sa rozhodli podať im pomocnú ruku v boji s ťažkou chorobou. Účinkovať bude aj Dara Rolinc, Lucia Šoralová, Václav Patejdl, Vrbovskí víťazi, Ariel, Venusta, Živé sny, žiaci Základnej umeleckej školy J. L. Bellu z Liptovského Mikuláša, deti a ich rodičia a moderovať bude Martina Bartošíková s Jánom Dubničkom.“ Pripomeňme ešte, že tento ročník Dúhového mosta organizujú pod záštitou Maroša Kramára. Cieľom podujatia je zakúpenie prístrojov na kvalitné kontrolné vyšetrenia zdravotného stavu, rehabilitačných pomôcok pre každodennú domácu fyzioterapiu, podpora rekondičných pobytov a individuálna pomoc pre rodiny s dieťaťom s cystickou fibrózou.

Najčítanejšie na My Liptov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách
  2. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete?
  3. Odliv mozgov pokračuje. Ako dostať mladých domov?
  4. Lenivá kuchárka: Zdravý obed či večeru uvaríte za pár drobných
  5. Kúpele sú liečivý celok, Thermia jeho kráľovná!
  6. Slovenských tridsiatnikov láka zakladanie fondov
  7. Bratislavský realitný trh oživí GALVANIA rezidencie
  8. Leto v Rakúsku: Keď vás cisár pozve k stolu
  1. Ako si vyberať pohodlnú obuv nielen do práce? Toto sú naše tipy!
  2. Agresívne brzdenie alebo poistný podvod? Mal palubnú kameru!
  3. Darček na Deň detí? Repasovaný telefón môže byť skvelou voľbou
  4. Zdravé zateplenie za jeden deň: čo neviete o fúkanej izolácii
  5. Wüstenrot minulý rok úspešne naštartoval nový obchodný model
  6. Dve zľavy na jedného: Toto predĺženie v PLANEO je vaša šanca!
  7. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete?
  8. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách
  1. Lenivá kuchárka: Zdravý obed či večeru uvaríte za pár drobných 14 105
  2. Leto v Rakúsku: Keď vás cisár pozve k stolu 6 226
  3. Odliv mozgov pokračuje. Ako dostať mladých domov? 5 467
  4. Top jedenásť pláží na Baleárskych ostrovoch: ktorú si vyberiete? 4 012
  5. Stovky hodín výcviku. Stať sa gondolierom je zaslúžená prestíž 2 921
  6. Ako umocniť svoju lásku k Chorvátsku? Vlastným apartmánom! 2 004
  7. Kali, Tina, Yael i Spievankovo vandrujú po slovenských vodách 1 698
  8. Zodpovedné nakupovanie chráni biodiverzitu pre budúce generácie 1 302

Blogy SME

  1. Anna Miľanová: Pre radosť 1,2... 2022
  2. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...7. Operácia Zebra.
  3. Pavol Návrat: Kliatba Tisovej voľby
  4. Marián Kozák: Moje pozitívne zážitky s hipoterapiou
  5. Robert Štepaník: diel 69 - rubrika: moje najhranejšie v apríli 2022 - časť 1
  6. Aliancia NIE RAKOVINE: Spájame sa, aby sme porazili rakovinu
  7. Roman Kebísek: Slovenské rozprávky sú plné zverstiev a krvi - prenášali skúsenosť pokolení
  8. Marian Stefanovsky: Zmätený deň, alebo pokus byť. 6časť
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť III) 9 391
  2. Ján Valchár: Bitka pri Cušime, Admirál Kuznecov alebo dve frašky ruskej flotily 5 493
  3. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách 4 772
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 219
  5. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa 4 121
  6. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Kam až zájdu návrhy na obmedzovanie prístupu k interrupciám? 2 877
  7. Jana Melišová: G.Bush označil inváziu do Iraku za „neoprávnenú a brutálnu", než sa opravil, že mal na mysli ruskú inváziu na Ukrajinu 2 837
  8. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 2 782
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Bude nový II. pilier lepší? Dožijeme sa exodu z dlhopisových fondov?
  3. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa
  4. Lívia Hlavačková: Je Ajurvéda naozaj taká prastará, ako vravia?
  5. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  7. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  8. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

V ľavo prezident klubu MFK Tatran Lipt. Mikuláš Milan Mikušiak, v pravo nový tréner mikulášanov Jozef Kostelník.

MFK Tatran Liptovský Mikuláš, nováčik v najvyššej futbalovej súťaži Fortuna lige, v svojej prvej sezóne mnohých prekvapil svojou hrou a aj celkovým umiestnením, keď skončil na 8. mieste so 40 bodmi na konte. Po sezóne Tatran opustil tréner Marek Petruš a aktuálne ho nahradil Jozef Kostelník.


11 h

Liptáci predstavili nový projekt s názvom Historický kompas, ktorého cieľom je oživenie centra mesta a odkazu minulých čias.


TASR 19 h

Podľa prieskumu je až 97 percent mobilných telefónov na Slovensku smartfóny. Výskumy tiež ukázali, že do mobilu sa denne pozrieme v priemere 150 krát.


26. máj
Ivan Šobáň mal pripravené podpísané knihy pre všetkých priateľov. Jedna z nich patrila aj Daliborovi Novotnému.

Siedmu zbierku básní Odmocninazošesťdesiat nazval sám autor retrozbierkou.


DagmaRA Sarita Poliaková 26. máj

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Festival Pohoda tento rok oslávi 25. výročie svojho založenia.


25. máj

Zlodeji sklad navštevovali dlhšiu dobu, ukradnuté veci konzumovali aj vo vedľajších miestnostiach.


20 h

Ide o jeden z najväčších finančných balíkov, ktoré do nemocnice za posledné obdobie smerujú.


(JÁ) 25. máj

Mesto Trnava a spoločnosť Billa sa konečne dohodli na spoplatnení parkoviska pred obchodom na Spatakovskej ulici.


26. máj

Blogy SME

  1. Anna Miľanová: Pre radosť 1,2... 2022
  2. Anton Kovalčík: Mimochodom, rasizmus ...7. Operácia Zebra.
  3. Pavol Návrat: Kliatba Tisovej voľby
  4. Marián Kozák: Moje pozitívne zážitky s hipoterapiou
  5. Robert Štepaník: diel 69 - rubrika: moje najhranejšie v apríli 2022 - časť 1
  6. Aliancia NIE RAKOVINE: Spájame sa, aby sme porazili rakovinu
  7. Roman Kebísek: Slovenské rozprávky sú plné zverstiev a krvi - prenášali skúsenosť pokolení
  8. Marian Stefanovsky: Zmätený deň, alebo pokus byť. 6časť
  1. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť III) 9 391
  2. Ján Valchár: Bitka pri Cušime, Admirál Kuznecov alebo dve frašky ruskej flotily 5 493
  3. Monika Kusendová: Malofatranská hrebeňovka alebo 4-dňové sólo dobrodružstvo s ruksakom po horách 4 772
  4. Ján Valchár: Odvaha plukovníka Chodarjonoka alebo ako to nie je o odvahe 4 219
  5. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa 4 121
  6. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Kam až zájdu návrhy na obmedzovanie prístupu k interrupciám? 2 877
  7. Jana Melišová: G.Bush označil inváziu do Iraku za „neoprávnenú a brutálnu", než sa opravil, že mal na mysli ruskú inváziu na Ukrajinu 2 837
  8. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť I) 2 782
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 39. - Arktída - Letecká expedícia Amundsena s Ellsworthom na severný pól -1925
  2. Jiří Ščobák: Bude nový II. pilier lepší? Dožijeme sa exodu z dlhopisových fondov?
  3. Monika Nagyova: Výhody emočného prejedania sa
  4. Lívia Hlavačková: Je Ajurvéda naozaj taká prastará, ako vravia?
  5. Jiří Ščobák: Víte, co je Gerasimova doktrína?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 38. - Arktída - Amundsenova expedícia na lodi Maud (1918 - 1925)
  7. Jiří Ščobák: Vydrží Rusko dlhú ekonomickú vojnu? Nevyčerpajú sa spojenci?
  8. Jiří Ščobák: Jaká je situace na linii dotyku? Pomůže Rusku mobilizace?

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu