Piatok, 23. október, 2020 | Meniny má AlojziaKrížovkyKrížovky

„Slané deti“ si získali Kirschnerovú

Závažné genetické ochorenie, akým je cystická fibróza negatívne ovplyvňuje život dieťaťa a jeho rodiny. „Toto ochorenie nielen zhoršuje kvalitu života postihnutých ľudí, ale ho aj výrazne skracuje.

Liptovský Mikuláš - Nosičom génu je každý dvadsiaty druhý človek v populácii, na Slovensku to predstavuje asi štvrť milióna ľudí,“ vysvetľuje Jana Šipeková, zakladateľka Klubu cystickej fibrózy na Slovensku a pokračuje: „Pri ochorení sú postihnuté všetky žľazy s vonkajším vylučovaním. Pľúca bývajú postihnuté najviac a to je práve limitujúcim faktorom dĺžky života. Okrem dýchacích býva ďalšími vážne poškodenými tráviace orgány, najmä pankreas a pečeň. Postupom času však prichádzajú ďalšie komplikácie, cukrovka i neplodnosť. Cystická fibróza zasiahne všetky orgány, jediné čo neovplyvňuje je intelekt.“

Zlepšujú kvalitu života
Klub cystickej fibrózy je občianske združenie s celoslovenskou pôsobnosťou a jeho činnosť je zameraná na celkové zlepšenie podmienok života detí a dospelých s touto chorobou. „Neustále sa snažíme o zlepšovanie zdravotníckej starostlivosti o pacientov. Organizujeme spoločné výchovno -vzdelávacie aktivity, rekondičné pobyty, kondičné cvičenia, psychologickú pomoc, individuálnu pomoc rodinám, v ktorých majú pacienta s týmto ochorením, ale aj sociálne poradenstvo či publikačnú činnosť,“ hovorí Jana Šipeková, ktorá je zároveň aj autorkou a koordinátorkou projektu Dúhový most VIII.

Už teraz organizátori z Klubu cystickej fibrózy pracujú na príprave ôsmeho ročníka, svojho najväčšieho a najkrajšieho benefičného podujatia. „Symbolika názvu Dúhový most prezrádza, že ide predovšetkým o prepojenie tých, ktorí pomoc potrebujú a tých, ktorí im ju môžu a chcú poskytnúť. Farebné spektrum dúhy vyjadruje pestrosť vnútorného života detí s cystickou fibrózou, ktoré sa zvyknú nazývať aj „slané deti“, a tiež lásku, ktorú rozdávajú okoliu. Dúhové mosty im staviame za ich silnú vôľu, odvahu, radosť zo života a za ich čisté srdiečka plné lásky, ktorými nám obohacujú život,“ dozvedáme sa od pani Jany, ktorá pri príprave podujatia - už od jeho prvého ročníka - odhodlane kráča, aby sa s Klubom cystickej fibrózy nevzdialili od svojej zásady ponúknuť divákom kvalitný kultúrny zážitok s humánnou myšlienkou pomôcť chorým deťom.

Nad osudom nenariekajú
„Práve preto nechceme skĺznuť do čisto komerčnej zábavy kvôli získaniu finančných zdrojov, ale staviame na základoch spolupatričnosti a ochote pomáhať si navzájom. Program Dúhových mostov nie je o nariekaní nad vlastným osudom. Práve naopak. Návštevníci podujatí odchádzajú dojatí nie ľútosťou, ale pocitom šťastia, ktoré im odovzdali deti s cystickou fibrózou, pretože aj oni účinkujú so svojimi rodičmi. Napriek krutému osudu z nich nevyžaruje smútok, ale láska a chuť žiť,“ pripomína Jana Šipeková a vymenúva osobnosti a umelcov, ktorí myšlienku Dúhových mostov nezištne podporili v predchádzajúcich ročníkoch: Jana Kirschnerová až trikrát, Richard Műller dvakrát, Robo Opatovský, Pavol Hammel, Miroslav Žbirka, No name, Polemic – a to sme vymenovali skutočne len tých najznámejších.

Podali pomocnú ruku
Zaujímalo nás, na koho sa priaznivci Dúhového mosta VIII., ktorý bude 9. októbra, už teraz môžu tešiť. „Nebude chýbať Jana Kirschnerová, ktorá činnosť Klubu cystickej fibrózy podporuje už od roku 1999 spolu s manažérom Jozefom Šebom. Slané deti si získali ich priazeň a obaja sa rozhodli podať im pomocnú ruku v boji s ťažkou chorobou. Účinkovať bude aj Dara Rolinc, Lucia Šoralová, Václav Patejdl, Vrbovskí víťazi, Ariel, Venusta, Živé sny, žiaci Základnej umeleckej školy J. L. Bellu z Liptovského Mikuláša, deti a ich rodičia a moderovať bude Martina Bartošíková s Jánom Dubničkom.“ Pripomeňme ešte, že tento ročník Dúhového mosta organizujú pod záštitou Maroša Kramára. Cieľom podujatia je zakúpenie prístrojov na kvalitné kontrolné vyšetrenia zdravotného stavu, rehabilitačných pomôcok pre každodennú domácu fyzioterapiu, podpora rekondičných pobytov a individuálna pomoc pre rodiny s dieťaťom s cystickou fibrózou.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  2. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  3. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  4. Vitajte v postapokalyptickom svete
  5. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  6. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  7. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  8. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  9. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  10. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  1. Svet môžeme zlepšiť dobrými skutkami
  2. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  3. Najnovšie technológie a inovácie na Gemeri? Normálka
  4. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  5. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  6. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje
  7. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  8. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  9. Úprava osobného motorového vozidla
  10. Important information for Brazilians living in Slovakia
  1. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 16 511
  2. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 15 952
  3. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 12 403
  4. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 11 995
  5. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 11 831
  6. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 10 929
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 10 200
  8. Programátori prezradili, čo ich v práci najviac motivuje 9 717
  9. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 583
  10. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 492
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Na Liptove pribudol v piatok dosiaľ najvyšší počet infikovaných

Situácia sa začína zhoršovať už aj v okrese Ružomberok.

Ilustračné foto.

Bezbariérový vstup do kostola vyriešili v Stankovanoch elegantne

Veriaci vstupovali do kostola v Stankovanoch po schodoch, ktoré sa rokmi rozpadávali, vplyvom počasia praskali. Problém s prístupom mali starší ľudia, vozičkári a mladé rodiny s kočíkmi.

Pred kostolom kladú kamennú dlažbu.

O stravenkovej petícii rokovali na ministerstve

Iniciátora petície Za zachovanie súčasnej platnej legislatívy v oblasti stravovania zamestnancov Ľubomíra Sečkára s jeho tímom prijala generálna riaditeľka sekcie práce Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny SR Danica Lehocká.

Otváracie hodiny domu smútku predĺžili, mesto chce predísť náporu

Mesto Liptovský Mikuláš od tohto týždňa predlžuje otváracie hodiny domu smútku.

Ilustračné foto

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Zamestnanec reťazca: Mali sme pozitívnu kolegyňu, musel som ísť aj tak do práce

Aké pocity zažívajú ľudia z prvej línie, sme zisťovali od zamestnanca nemenovaného obchodného reťazca.

Od soboty bude platiť na Slovensku zákaz vychádzania, sú aj výnimky

Pre žiakov druhého stupňa základných škôl sa v pondelok začína dištančné vyučovanie.

Zoznam odberných miest v Dolnom Kubíne, Námestove, Trstenej a Tvrdošíne

Na Slovensku prebieha celoplošné testovanie na koronavírus. Pozrite si zoznam odberných miest na Orave.

Už ste čítali?