LÚČKY. Keby som mala jeho pamäť, skončila by som možno aj Harvard, smeje sa Katarína pri pohľade na svojho syna. Osemročný Marcel vie už teraz naspamäť všetky hlavné mestá sveta. Naučil sa ich sám zo svojho glóbusu a atlasu.
Pozná aj názvy viac ako 1500 videí v telefónoch svojich rodičov. Vie presne, ako sa volá to, ktoré chce práve vidieť, rovnako aj to, v ktorom z troch telefónov sa nachádza. Na týchto nahrávkach vystupuje on a jeho mama poznamenáva, že by mohol byť aj hercom. Nahlas to síce nepovie, ale obe tušíme, že sa touto cestou pravdepodobne nevydá.
Okrem pozoruhodnej pamäťovej kapacity a veľkého záujmu o knihy má totiž chlapček vo vienku aj zriedkavú genetickú poruchu. Na Slovensku dokonca ako jediný.
Zdanlivo zdravé dieťa
Manželia Mrekajovci odchádzali z ružomberskej pôrodnice so zdravým dieťaťom. Aspoň tak ich ubezpečovali lekári. Hoci sa Marcel narodil predčasne a jeho príchod na svet sprevádzali mierne komplikácie, po čase mali odznieť.
„No to sa nestalo. Problémy pretrvávali a začali sa prehlbovať,“ pokračuje v rozprávaní mama Katarína.
Marcel mal už ako novorodenec hypotóniu. Deti s týmto problémom zvyknú často prirovnávať k handrovým bábikám, pôsobia, ako keby nemali silu udržať si vlastné telíčko. Svalstvo majú ochabnuté, sami od seba neotáčajú hlávku ani sa neposadia.
Prežiť za každú cenu. Bývalý policajt odhaľuje, ako Ficova vláda siaha po hoaxoch Čítajte Odporúčané rehabilitácie a cvičenia však nepomáhali a rodičia videli, že sa ich prvý syn nevyvíja tak, ako jeho rovesníci.
Nasledoval maratón vyšetrení. Prechádzali od jednej ambulancie k druhej, no bez diagnózy. „Výsledky mal v poriadku, až na to, že v psychomotorickom vývoji bol výrazne pozadu,“ hovorí Katarína, rodáčka z Oravy, ktorá sa neskôr presťahovala s manželom na Liptov.
Mladá mama si povedala, že genetické vyšetrenie bude to posledné, ktoré absolvujú a ak ani to nič neukáže, prestane pátrať po pôvode synových ťažkostí. Nechcela ho už viac vystavovať úmorným odberom.
„Neurológ mi spočiatku ani nechcel dať výmenný lístok, keďže Marcel je pekné dieťa, v tvári nemal žiadne viditeľné znaky nejakého genetického ochorenia,“ vraví Katarína.
Lekárke na genetike však stačil pohľad na chlapčekove ruky a hneď tušila, že pôjde o určitý druh genetickej poruchy. Testy jej predpoklady potvrdili. Konečná diagnóza však prekvapila aj ju. Marcel ju má na Slovensku ako jediný.
„Diagnostikovali mu deléciu krátkeho ramienka deviateho chromozómu,“ spresňuje Katarína chorobu, o ktorej sa dozvedeli, keď mal ich syn dva a trištvrte roka.
Ide o veľmi zriedkavé ochorenie, pri ktorom pacientom chýba časť genetickej informácie. V Marcelovom prípade práve časť z deviateho chromozómu. To spôsobuje rad zdravotných ťažkostí.
Aspoň že rozpráva
Katarína sa spočiatku bála, či nejde o poruchu, ktorá bude rýchlo napredovať a synovi tak skráti život. Bolestnú skúsenosť s tým už mala. V mladom veku prišla o brata s detskou mozgovou obrnou.
V článku sa dozviete aj:
- Ako nastavovali liečbu ochorenia, ktoré má chlapec ako jediný v krajine,
- prečo museli Mrekajovci ubrať zo svojho nasadenia, ktorým chceli dosiahnuť pre syna čo najlepší progres,
- ako musia rodičia ťažko chorých detí obetovať svoje súkromie, aby získali pomoc,
- ktoré slová aj zo strany terapeutov neniesli dobre,
- ako sa zo zháňania peňazí na nákladné terapie stane vedľajší džob.
Lekári jej však toho veľa nepovedali a rodičia sa museli zariadiť viac-menej svojpomocne. A to aj pri nastavovaní vhodnej liečby.
„Začali sme s manželom pátrať po informáciách sami. Zisťovali sme si všetko na internete, pridali sme sa aj do medzinárodnej skupiny, kde sa združujú deti aj dospelí s touto diagnózou. Odtiaľ sme čerpali veľa rád a odporúčaní,“ približuje.
Aj vďaka skupine zistila, že choroba nemá rýchly progres. Príznaky sa však môžu od pacienta k pacientovi líšiť.
„Pacienti s touto diagnózou majú rôzne prejavy. Napríklad deväťdesiat percent detí chodí. Nerozumiem, prečo Marcel nie. Ale kým niektoré deti nerozprávajú, Marcel áno. Už keby som si musela vybrať, tak nech radšej rozpráva, vie mi aspoň povedať, čo potrebuje. No dúfam, že dosiahneme aj tú samostatnú chôdzu,“ vyslovuje veľké želanie Katarína.
Obnova hradu či vyšetrenie, za ktorým netreba dochádzať. Top investície, ktoré chystajú na Liptove Čítajte Trvalo tiež nejaký čas, kým začal chlapec rozprávať. Po štvrtých narodeninách už hovoril prvé slová a postupne ich spájal do viet. Pokročil aj v pohybe, už nie je pripútaný na lôžko, ale potrebuje vozík. Dnes navštevuje aj špeciálnu školu, kde má individuálny študijný plán.
Za viditeľné pokroky rodičia vďačia aj početným terapiám a rehabilitáciám. Liečbu sa synovi od začiatku snažili nastaviť tak, aby mu čo najviac pomohli. Po čase však museli zo svojho nasadenia ubrať.
Z dieťaťa pokusný králik
„Zahryzli sme sa do toho. Postupovali sme ako väčšina rodín s deťmi so špeciálnymi potrebami. Chceli sme vyskúšať všetko dostupné, len aby Marcel čo najlepšie napredoval. Také odporúčané terapie, také kúpeľné pobyty, tieto sirupy. Až si človek spraví z dieťaťa akoby malého pokusného králička,“ vracia sa v spomienkach Katarína.
No hnalo ich aj niečo iné. Takzvané míľniky, ktoré musí dieťa do určitého veku zvládnuť, lebo ak ich nestihne, ostane takmer bez šance na zlepšenie svojho stavu. Aj mladá mama si ich dávala.
Napríklad, že sa Marcel musí naučiť chodiť do troch rokov. Počúvali ich však aj zo strany niektorých terapeutov. A tak sa naháňali za terapiami, často nákladnými, čo šlo ruka v ruke so zháňaním peňazí. Po čase si však rodina povedala, že takto nemôžu ďalej pokračovať.
„Neskôr sme prišli na to, že štyri mesiace z roka nie sme doma. Tak sme to na- koniec uťali na tie terapie, ktoré má Marcel rád a o ktorých si myslíme, že sú pre neho dobré,“ približujú svoje rozhodnutie rodičia osemročného Marcela a mladšieho Krištofa.
Aj naďalej chcú pre syna to najlepšie, no snažia sa nájsť správnu mieru. Dostaviť sa totiž môže aj opačný efekt. Intenzívne terapie a rehabilitácie, za ktorými treba aj cestovať, vysilí dieťa aj rodičov.
„Keď je dieťa preťažené, terapia nemá zmysel, mozog sa nedokáže učiť,“ vloží sa do debaty manžel Maroš.
Mrekajovci si myslia, že do tohto bodu, podobne ako oni, dospeje väčšina rodičov.
„Skôr či neskôr. Povedia si, že nemôžu konať na úkor svojho zdravia alebo času s rodinou. Sú stále v napätí, no môže to byť aj inak. Môžu si ísť a oddýchnuť a nemusia byť stále v móde ´uteč´,“ vraví Katarína.
Musia odkrývať súkromie
Vo svete sú odľahčujúce služby, ktoré na chvíľu odbremenia rodičov od neustálej starostlivosti o choré dieťa. Napríklad zariadenia, kde by sa mohli rodičia ubytovať spolu s dieťaťom, o ktoré sa personál postará. Na Slovensku však veľmi chýbajú, hovorí Katarína. V systémovej pomoci má štát aj ďalšie rezervy.
Nákladné terapie poisťovne takmer nepreplácajú a väčšinu liečby musia ťahať rodiny zo svojho. Aj Maroš s Katarínou po vlastnej linke zabezpečovali aj pomôcky vrátane vozíka. Pri ňom už hovoríme o cifrách ako za ojazdené auto.
A keďže často rodinný rozpočet nestačí, musia zháňať peniaze. Mrekajovci tiež zbierajú dve percentá a zapájajú sa do zbierok, z ktorých môžu pokryť aspoň časť nákladov.
Povoliť ťažbu v Bobroveckej a Jaloveckej doline by bol podľa ochranárov škandál, šéf urbáru je spokojný Čítajte „Nikdy by som si nepomyslela, že budem zakladať občianske združenie alebo vypisovať granty. Je to akoby vedľajší džob pre maminy, hľadať granty, vypisovať ich, čo tiež nie je úplne jednoduché,“ vraví Katarína s tým, že na množstve podmienok sa podpísal aj väčší počet podvodníkov.
Poznamenáva tiež, že na to, aby získali pomoc, musia odkrývať svoje súkromie. „Syna by som nefotila a nezverejňovala, ak by si to situácia nevyžadovala,“ hovorí.
Inkognito obálka
Okrem finančnej záťaže musia rodičia znášať aj zdĺhavé procesy. Či už pri čakaní na výsledky alebo vybavovaní pomôcok. „Človek si dá predpísať topánky a prídu mu o päť mesiacov a sú už malé, alebo prídu zimné v lete,“ ilustruje situáciu mladá Oravka.
Mrekajovci však dodávajú, že takmer zakaždým sa k potrebným peniazom dostali. Kde bol štát prikrátky, pomohli dobrodinci aj rodina. Po kamarátke im raz prišla aj inkognito obálka. Dodnes nevedia, kto bol darcom.
Aj teraz budú musieť zohnať väčší obnos peňazí. Marcel z vozíka už vyrástol a nový mu chcú dať urobiť na mieru. Katarína však verí, že raz nebude potrebovať ani ten. Hoci nesplnili métu, podľa ktorej sa mal do troch rokoch naučiť chodiť, nevzdávajú sa.
„Ja ten progres vidím stále a v ten progres do budúcna aj stále verím. Neodpísala som Marcela, že keď sa nenaučil chodiť doteraz, že sa to už nestane. Tá možnosť v jeho tele je a budeme sa ju snažiť odtiaľ nejakým spôsobom vydolovať,“ vraví neoblomne Katarína.
Ružomberok zaplnili tisícky ľudí, stal sa dejiskom významnej udalosti Čítajte
