„Pozdrav sa pekne tete, Lujza.“ Lujza však na mňa len pozrela, ďalej v rukách zvierala balíček medvedíkových cukríkov a nechala sa bez akýchkoľvek rečí odviezť na kočíku domov. Lujza je totiž dvojročné dievčatko, ktorej osud hneď po narodení pribalil do
vienka nezhubný nádor krvných ciev. Po prepustení z nemocnice za ľavým uškom ho naznačovala len malilinká červená bodka, ktorá na tretí týždeň Lujzinho života začala rýchlo rásť...
Nádor za Lujzinim uškom veľmi rýchlo rástol. Energická matka nedokázala čakať a hľadala na internete všetko o tomto type nádoru. Vraj náhody neexistujú, ale práve v tomto období našla v časopisoch určených pre bábätká a ich mamy hneď dva články o hemangióme – nezhubnom nádore, ktorý mala jej dcérka. Dovtedy však v rodine o ničom takom nepočuli, dokonca Alena Širicová, Lujzina matka, nevedela ani v pôrodnici, čo to hemangióm je. „Keď nás prepúšťali z pôrodnice domov, doktorka povedala, že sa môže stať, že jej nádor bude rásť, môže sa stať, že jej nebude rásť. Ak však začne rásť, máme ísť na kožné,“ začala rozprávanie Lujzina matka. Lujza pri nás ticho vyjedala cukríky, už sa stačila prezuť, nájsť pár hračiek, ale nehrala sa, akoby nezúčastnene a ticho počúvala. Poslušné dievčatko, čo neskôr niekoľkokrát potvrdila i mamina, pretože má už s Lujzou skúsenosti po pobyte v nemocnici na Detskej onkológii v Banskej Bystrici aj po navštevách rôznych lekárov na Slovensku i vo Viedni.
Protichodné informácie prichádzali postupne
„Išli sme na kožné k lekárke, ktorá predtým robila aj na detskom oddelení, a tak sme predpokladali, že bude vedieť poradiť. Pozrela na Lujzu a povedala: No, do štyroch rokov jej to zmizne. Lenže ja som medzitým preštudovala pre mňa dostupné články o hemangiómoch a dozvedela som sa, že je ich viacero typov. Až deväťdesiatsedem percent z nich sa vstrebe, tri percentá sa nevstrebú. Ja som vedela od začiatku, že my máme ten najhorší,“ akoby sa vykľul z Aleny Širicovej pesimista. Ale naozaj len akoby, pretože ona neradí svoju dcérku k onkologickým pacientom, nezúfa si, ale hľadá východisko z Lujzinej choroby. Dokonca sa úplne stotožnila s dcérkinou chorobou, s jej životom a cestu za Lujziným zdravím opisuje v prvej osobe množného čísla – my.
„Lekárka na kožnom nám stále tvrdila, že nádor sa vstrebe, ale ja som doma nebola spokojná napriek tomu, že aj iná kožná lekárka mi zasa povedala, že do roka nerobia u detí s takýmto hemangiómom nič. Vraj do jedného roka intenzívne porastie, potom sa začne sám vstrebávať. Vraj ho len treba sledovať doma. Napriek tomu nás odporúčila do laserového centra vo Vojenskej nemocnici v Ružomberku. Lekár tam na náš príchod prekvapene zareagoval, vraj kde nás to poslali, lebo deťom do troch rokov, kým nespolupracujú, sa laserom nerobí nič. Dal nám však radu – keď jej nádor začne krvácať, utekajte rýchlo na chirurgiu. Ja vravím prečo, veď nám poradili, že stačí dať na ranu sterliný obväz, zatlačiť a krvácanie sa zastaví. Juj, kdeže, vraví on, to je naliate krvou, musíte na chirurgiu, doma krvácanie nezastavíte a dieťa môže vykrvácať. A čo tam s ňou urobia, ja na to. Dajú jej špeciálnu náplasť. Tak nám ju naša detská doktorka predpísala, aby som nemusela s Lujzou utekať do nemocnice.“ Lujze však nádor rástol, rástol, rástol, odtláčal ľavé uško a keď si ho dievčatko rozškriabalo, začal hnisať a veľmi bolel. Vtedy už Lujzini rodičia začali uvažovať aj o vyšetrení v zahraničí. V zdravotnej poisťovni im však povedali, že hemangiómy sú liečiteľné aj na Slovensku, poisťovňa vyšetrenie v zahraničí neuhradí a poradili im zmeniť kožného lekára. „My sme však pobehali všetkých kožných v L. Mikuláši a nič.“ Rozhýbali sa však ľady cez známych i neznámych ľudí, ktorí chceli Lujze a jej mamine pomôcť. Sesternica Aleny Širicovej spomenula Lujzine trampoty v práci kolegyni, tá ďalšej kolegyni, reťaz sa pomaly uzavierala až sa Širicovie dievčatko s maminou dostali na detskú onkológiu v B. Bystrici, kde podobné hemangiómy liečia.
„Vtedy sa mi už nádor zdal veľký, no na onkológii mi povedali, že veľký nie je, ale že ho treba sledovať. Ja som sa hneď pýtala na možnosti plastickej operácie, o ktorej som sa dočítala v časopise. Dozvedela som sa však, že po operácii by bola strašne veľká jazva a pravdepodobne nádor Lujzinho typu sa ani nedá operovať, pretože je veľmi naliaty krvou, neohraničený a na dosť neprístupnom mieste.“
Keď nenachádzali pomoc na Slovensku
Medzitým si Lujza nádor poškriabala, začal hnisať, bolieť, hnis vytekať, a napriek lokálnej liečbe sa až polovica hemangiómu infikovala. „Keďže som pred materskou robila na hygiene a laicky niečo vedela o mikrobiologických vyšetreniach, v spolupráci s detskou lekárkou som jej urobila výter a odniesla na hygienu. Samozrejme, vo výtere sa zistili baktérie, a preto sme začali celkovú liečbu antibiotikami. Zavolala som do Banskej Bystrice, aký máme problém, a tam povedali, aby sme sa zbalili a prišli na hospitalizáciu. Zavolali odborníka z plastickej chirurgie, ktorý sa na to pozrel a povedal, že treba začať liečbu, lebo hemangióm je veľký a zahnisaný. Takže sme začali zdĺhavú liečbu do tohtoročného leta.“
Ale okrem toho A. Širicová stále hľadala aj iné možnosti pre Lujzu. Jeden z plastických chirurgov, ktorého navštívili až po uplynutí Lujzinho jedného roka v Poprade, sa vyslovil, že nádor už mal byť dávno odstránený a chcel operovať. „Vraj ho vyberie na nejakých päť či šesť zákrokov, ale musíme sa rozhodnúť hneď. Keďže Lujza začínala liečbu intrónom, a to je najdrahšia liečba, on sám povedal, že nádor sa síce nevstrebe, ale zmenší, a potom ho môže vybrať. Kamarátka mi však vraví: ´Čo si, veď vy ste už toľko všelijakých liekov pojedli a teraz šesť zákrokov, šesť nakróz! Hľadaj niekde inde iné možnosti.´ Vybrali sme sa teda na jej radu do Viedne na konzultáciu do štátnej nemocnice do detskej laserovej ambulancie. Na Slovensku nám povedali, že sa laserom deti do troch rokov neliečia. Tu chodili aj s dvojtýždňovými bábätkami a nám poradili vysadiť všetky lieky, lebo majú strašne veľa vedľajších účinkov, ktoré sa na Lujzinom zdravotnom stave už prejavovali. Pýtali sa nás, či nám na Slovensku robili z nádora podrobné sonografické vyšetrenie. Nie, nikdy, takže ja neviem, či tam má žily, či cievy, či to má poprepletané. Vždy som sa bála, aby jej nádor nepoškodil sluch, keďže je tak blízko pri uchu, aby jej neprerástol niekde do zvukovodu. Dočítala som sa totiž, že keď je pri nejakom zmyslovom orgáne, môže ho poškodiť. Lekári mi však povedali, že predsa tam je kosť a za kosť jej nádor nemôže prerásť.“ Neskôr aj lekári spochybnili nemožnosť nádoru rásť za kosť a mamička Alena sa znovu bojí.
Pobyt na detskej onkológii zvládli spolu
„Na detskej onkológii v Banskej Bystrici sme boli s Lujzou ubytované vždy spolu, zariadila nám to lekárka z oddelenia Terézia Stančoková a chodila nás každý boží deň pozrieť. Nikdy nenarozprávala veľa zbytočných vecí, je prísna a pôsobí neprístupným dojmom, ale ja nie som zase zakríknutý typ, poviem si, čo si myslím, nič nezatajujem, pokyny lekára rešpektujem, a tak sme si spolu sadli. Je to vyborná onkologička, veľmi ľudská, ochotná pomôcť s akýmkoľvek problémom i napriek tomu, že liečbu u nej sme už skončili - využívali prednison, dopichali intrón. Vraj nám na Slovensku pomôže jedine plastická chirurgia – tu sa nič iné nedá robiť. Už sme všetko, všetko čo sa dá, na Slovensku vyčerpali. Všetko, čo sa dá, sme pojedli, popichali... Niekto sa možno na takúto cestu nedá, ale keď som videla, že Lujze nádor rastie a zväčšuje sa, išli sme za všetkým. Po každej liečbe sa nádor zmenšil, po prvej to trvalo štyri mesiace, potom prišiel deň, keď znovu začal rásť. Potom ďalšia liečba, vravia, že cievky sa postupne uzatvárali, neboli vyživované, a preto nádor akoby ochabol. No jeho okraje stále rastú, do hĺbky je asi jeden a pol centimetra prerastený. Zistili to pri jednom z vyšetrení, ale či je to už dnes tak, nevieme. Každý má na nádor iný názor. Prednosta detskej nemocnice v Banskej Bystrici povedal, že urobili liečbu, aká sa dala, podľa neho to nie je život ohrozujúci hemangióm. V Amerike vraj robili nejaké štúdie na tento nádor a zistili, že sa do štrnástich rokov dieťaťa vstrebe. To ma skoro vyvrátilo, to snáď nie, myslím si, veď nádor jej ucho zatláča, začína jej hnisať, nik nevie, kam jej prerastá. Plastický chirurg povedal, že to malo byť už von. Človek nevie, čo si má vybrať,“ bezradne rozhodí ruky Lujzina matka, že sa naozaj nevie vyznať v spleti rôznych, často aj protichodných návrhov, ale denno-denne vidí, že nádor dcérke rastie.
Je ťažké, ak má človek inú diagnózu ako chrípku
„Nádor je kožná záležitosť, ale v L. Mikuláši nám kožní lekári neporadili. Pri poslednej návšteve na pohotovosti v L. Mikuláši, nám však detská lekárka povedala, že ona mala malú pacientku s hemangiómom rastúcim na rúčke a v martinskej nemocnici jej ho vybrali, kým bol maličký,“ hovorila Lujzina mama a súčasne si uvedomila, že jej Lujza na všetku liečbu reagovala inak ako ostatné deti. „Ja tvrdím, že my na všetko reagujeme inak, len mňa nik nechcel počúvať. Keď jej začali dávať prednison, pýtala som sa, aká je pravdepodobnosť, že jej nádor znovu narastie – vraj tridsaťpercentná, tak sa pýtam, aký ďalší krok bude po prednisone. V Banskej Bystrici sme s hemangiómom boli samé, ale dozvedela som sa o veľa prípadoch, ktoré tam liečili. Povedali mi, že prvý je v liečbe prednison. Intron, iný liek, je strašne drahý a filozofia v našom zdravotníctve je taká, že za pár korún dostanete kopu liekov, až keď nezaberú, mohli sme cez všetkých možných odborníkov žiadať intrón. Samozrejme, museli sme si to vybaviť v poisťovni, ale poisťovňa nám liek schválila. Neviem si predstaviť, keby to tak nebolo. Len jedno pero, ktorým sme liek pichali, stálo 5 600 korún. Pichala som jej to na šesťkrát... Poisťovňa sa zachovala veľmi dobre, lebo najprv sme začali jednoduchou dávkou, po mesiaci dvojitou, bolo nám málo, tak sme nanovo žiadali poisťovňu o intrón na neuveriteľných šesť mesiacov. A dostali sme liek preplatený!“
Všetci môžeme ísť mostom lásky k Lujze
Rast hemangiómu sa napriek všetkým dostupným krokom na Slovensku nepodarilo zastaviť. Rodina Širicovcov zo Smrečian však vkladá nádej do viedenských lekárov, ktorí sľúbili pomôcť. Na túto pomoc však potrebujú peniaze. Nemálo peňazí, a preto sa rozhodli požiadať Komunitnú nadáciu Liptov (KNL) o vytvorenie nadačného fondu v projekte Mostom lásky k Lujze. Po tomto moste môžeme kráčať všetci, aby sme dvojročnému dievčatku menom Lujza Širicová zo Smrečian pomohli do šťastného a zdravého života. Jedna z prvých svoju pomocnú ruku Lujze podáva mladá módna návrhárka z Liptovskej Porúbky Silvia Piláriková. Na 19. septembra o 18. h pripravila v spolupráci s KNL a Mestským kultúrnym strediskom v Liptovskom Hrádku svoju druhú autorskú prehliadku v Synagóge v Liptovskom Mikuláši, ktorá okrem toho, že predstaví nové modely na rok 2006 verejnosti, celý výťažok z dobrovoľného vstupného venuje na operáciu malej Lujzy. Takže – naozaj všetci máme možnosť kráčať mostom lásky k Lujze.
Autor: DagmaRA
