Nedeľa, 25. október, 2020 | Meniny má AurelKrížovkyKrížovky

Desiaty Dúhový most pre „slané“ deti

„Mami, som soľou tvojho života. Neplač! Je vo mne božia dobrota...“ Týmito slovami sa začína báseň Soľ, ktorú napísala Miriam Iglárová. Hovorí, že jej ju diktoval sám anjel a niečo na tom bude. Jej text nenechá nikoho chladným, po jej zarecitovaní sa rozplakal aj Maroš Kramár. Stala sa mottom Dúhových mostov, benefície venovanej pacientom s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza poškodzuje najmä dýchaciu sústavu a trávenie a postupne zasiahne celý organizmus okrem intelektu. V minulosti ňou trpeli iba deti, a keďže choroba sa okrem iného prejavuje aj tým, že pacienti majú slanší pot ako zdraví ľudia, deťom s cystickou fibrózou sa začalo hovoriť aj „slané“ deti. Kedysi sa žiadne z nich nedožilo dospelosti. Dnes je to našťastie inak. Aj vďaka ľuďom, ktorí začali stavať Dúhové mosty. Jubilejný desiaty bude 15. októbra v liptovskomikulášskom dome kultúry. Ich iniciátorkou a organizátorkou je Jana Šipeková, predsedníčka občianskeho združenia Priatelia slaných detí a mama 16-ročnej Michaely. Cystickú fibrózu Miške diagnostikovali, keď mala dva roky...

Aký bol váš prvý kontakt s cystickou fibrózou?
Hrôzostrašný. Nevedeli sme, čo dcére vlastne je, na prvý pohľad vyzerala ako zdravé dieťa, ale výsledky testov tomu nenasvedčovali. Tak nás poslali na diagnostikovanie do Bratislavy. Na oddelení bol vtedy triapolročný chlapček, ale bol menší ako Miška, ledva chodil, ledva dýchal. Keď mi oznámili diagnózu a spýtala som sa lekára, čo to vlastne je cystická fibróza, povedal: ,Pozrite sa na toho chlapčeka.´ Takto cynicky mi vlastne ukázal, čo je cystická fibróza. Bol to pre mňa šok, lebo som si myslela, že za rok, za dva mi dieťa odíde. Asi trištvrte roka som vôbec nemala odvahu stretnúť sa s ľuďmi s podobným osudom, lebo som sa bála, aké hrôzy uvidím. Bola som vo veľmi zlom psychickom stave, plakala som deň, noc. Navyše nám povedali, že aj syn, ktorý mal päť mesiacov, má cystickú fibrózu, lebo im omylom vyšiel zlý potný test. Syn bol našťastie zdravý, ale ja som asi päť mesiacov žila v tom, že obidve deti majú cystickú fibrózu, lebo v Bratislave urobili chybu. Potom sa mi za to ospravedlnili.

Kto vám pomohol prekonať počiatočný šok a strach z choroby?
Keď ma v takomto stave videla jedna kamarátka, povedala: ,Tak toto Jana nie. Pôjdeš medzi ľudí, ktorí majú podobné problémy a hotovo.´ Dozvedela som sa, že v Prahe existuje odborníčka Viera Vávrová a išli sme za ňou. Je to úžasná žena, ktorá pohladila dušu a pre „slané“ deti bola druhou mamou. Mala optimistický pohľad na túto diagnózu, videla som, že aj s touto chorobou sa dá žiť, a to mi v tej chvíli stačilo. V Prahe už mali vtedy klub a to ma podnietilo, že aj my na Slovensku by sme mohli pre „slané“ deti niečo urobiť. Začínali sme veľmi opatrne a amatérsky, pretože nás bolo iba pár a išli sme do niečoho úplne neznámeho. Vôbec sme netušili, aká veľká vec z toho vznikne. Na cystickú fibrózu sa v tých časoch pozeralo ako na beznádejnú chorobu, a veľa ľudí nad deťmi, ktoré ňou trpeli, robilo pomyselný kríž. Vo všeobecnosti panoval názor, že sa neoplatí s touto chorobou bojovať. Ľudí desila. Ale my sme si povedali – tak to teda nie, nad našimi deťmi nikto nebude lámať palicu. Začali sme sa stretávať a v roku 1995 sme založili združenie. Robili sme osvetu, víkendové stretnutia, spolupracovali sme s lekármi, obrátili sa na mnohé inštitúcie, organizácie a ľudí, ochotných pomôcť. Povedali sme si, že nikto nemá právo pozerať sa na „slané“ deti ako na odpísané. Mnohí pomohli, aj keď sme sa stretli aj s neprajníkmi a závistlivcami, lebo dnes ľudia závidia aj chorobu.

Koľko je na Slovensku detí s cystickou fibrózou?
Už nemôžeme povedať, že iba detí, dnes je veľa aj dospelých. Približne jedna tretina pacientov sa už dožíva dospelého veku, čo je veľký úspech. Aj to svedčí o tom, že pre ľudí s cystickou fibrózou sa oplatí pracovať. Na Slovensku je ich v súčasnosti asi 350.

Na podporu pacientov s cystickou fibrózou ste založili občianske združenie Priatelia slaných detí. Ako konkrétne im pomáhate?
Občianske združenie Priatelia slaných detí pracuje hlavne na nadačnej báze. Snažíme sa vyzbierať čo najviac peňazí buď z benefície, od sponzorov, ale aj prostredníctvom dvojpercentných odvodov z daní. Peniaze idú na účet združenia a odtiaľ ich rozdeľujeme priamo do rodín či už na inhalátory, rehabilitačnú pomoc, prímorské pobyty a všetko, čo evidentne pomáha a osoží ľuďom s cystickou fibrózou. Pacienti s cystickou fibrózou inhalujú priemerne až päťkrát denne. Základný inhalátor poisťovňa síce prepláca, ale je príliš ťažký – váži asi päť kilogramov a je veľký asi ako počítač. Navyše vyžaduje elektrické pripojenie. Deti ale potrebujú aj prenosný inhalátor na batérie, aby boli mobilné, mohli inhalovať napríklad vo vlaku, na lavičke v parku, kdekoľvek potrebujú. Ten je však už považovaný za nadštandardný a poisťovne ho nepreplácajú. Stojí okolo pätnásť až tridsaťtisíc korún, a to si máloktorá rodina môže dovoliť. Aj pobyty pri mori. More veľmi pomáha, pacienti sa očistia od hlienov na dlhú dobu.

Kto vymyslel názov „slané“ deti?
To sme vymysleli my na Slovensku, nie je to celosvetový pojem. Vzniklo to tak, že raz som jednej redaktorke vysvetľovala, čo je to vlastne cystická fibróza a ona článok nazvala Slané bozky. Ľudia s cystickou fibrózou majú päťnásobne slanší pot ako zdraví ľudia. Zlý gén, ktorý spôsobuje chorobu, totiž zapríčiňuje poruchu v transporte soli v organizme. Soľ, ktorá bežným ľuďom zostáva v organizme, sa im sa vylučuje potnými žľazami, čiže jej majú v organizme málo. Keďže soľ viaže vodu, majú husté hlieny. Cystická fibróza sú vlastne večne ukašľané deti, lebo sa im tvorí hustý hlien v organizme na všetkých slizniciach, či je to trávenie, dýchanie, pohlavné orgány. Vykašliavanie je pre nich dobré a odmalička ich to učíme. Sú na to zvláštne dýchacie techniky a rehabilitácia pomocou maminých rúk a rôznych prístrojov. Napadlo mi, že by bolo super zaužívať pojem „slané“ deti. Konzultovali sme to najskôr s nimi, či by to pre ne nebolo urážlivé, ale úplne v pohode to prijali. Deti s cystickou fibrózou tak prirodzene berú svoj osud a jednotlivé momenty bolesti a traumy, až nám to niekedy vyráža dych. Naozaj sú tam zhora poslané. Aj mňa v krízach veľakrát podržala moja dcéra.

V čom spočíva liečba „slaných“ detí?
Základom liečby je dokonalá dennodenná rehabilitácia, ktorou sa dajú ovplyvniť hlieny v pľúcach a prínosových dutinách, inhalácia – minimálne trikrát denne, špeciálne dýchanie a lieky, lebo hlieny v tráviacom trakte sa nedajú ovplyvniť rehabilitáciou. Kedysi každého pol alebo štvrť roka muselo ísť dieťa na preliečenie do nemocnice na dva až tri týždne. My sme presadili, že sa intravenózna kúra môže podávať doma. V nemocnici leží dieťa iba dva dni, v žile má napichnutú hadičku a moja dcéra s „venózkou“ chodí dokonca aj do školy.

Miška je veľmi aktívna mladá dáma. Študuje na gymnáziu, je v študentskej rade, hrá basketbal v mestskom oddieli, vo Venuste hrá na flautu aj saxofón, nedávno založila v L. Mikuláši skautský oddiel. Napriek chorobe stíha toho viac ako mnohí jej zdraví rovesníci. Ako je to možné?
Keď sme sa dozvedeli, akú má chorobu, odmalička sme kládli veľký dôraz na rehabilitáciu. Zistila som, že každú činnosť môže rodič usmerňovať v prospech zdravia svojho dieťaťa. Rehabilitácia sa dá robiť aj tak, že si to dieťa ani nevšimne. Ponúkali a podsúvali sme jej také činnosti, ktoré ju bavili a zároveň jej pomáhali. Fúkali sme napríklad do vrtuliek, slamkou do vody, keď sa kúpala, na zrkadielko sme kreslili obrázky. Pri tejto diagnóze pomáhajú „fúkačky“ akéhokoľvek druhu. Keď to rodičia vedia, môžu deťom naozaj hravou formou pomôcť. Videla som, že Miška má trochu hudobný talent, tak som jej dala do rúk malú flautičku a naučila sa hrať pár jednoduchých pesničiek. Ešte ako predškoláčka začala chodiť na základnú umeleckú školu a chodí tam dodnes už na druhý stupeň. Zo zobcovej flauty prešla na priečnu a pribrala si aj saxofón. Už asi tri roky hrá vo Venuste, občas aj na bongo. Aj šport týmto deťom pomáha, keď majú kondičku, ľahšie zvládajú chorobu. Miška hrá asi od siedmich rokov basketbal. To, že je taká aktívna je možno tým, že sme do nej odmala vštepovali disciplínu a tvrdú prácu na sebe. Miška vie, že nariekaním sa nič nevyrieši. Je nesmierne húževnatá a cieľavedomá a dokáže si rozložiť čas tak, aby všetko stihla.

V októbri bude už desiaty ročník Dúhových mostov. Spomínate si na ten prvý?
Prvý Dúhový most v roku 1995 bol adventný a konal sa v drevenom artikulárnom kostole v Svätom Kríži. Vtedy sme netušili, že z toho vznikne tradícia. V lete sme pre deti s cystickou fibrózou zorganizovali v Bobrovci letný tábor a v rámci vychádzok sme zablúdili aj do Svätého Kríža. Kostolík nás očaril a napadlo nás, že by sme tam mohli urobiť benefičný koncert. Prišlo nečakane veľa ľudí nato, že sme to veľmi nepropagovali a nikto nás nepoznal. Nečakali sme taký úspech a pretože mal koncert takú dobrú odozvu, rozhodli sme sa zorganizovať aj ďalšie ročníky vďaka podpore mesta L. Mikuláš a Domu kultúry. Na druhom Dúhovom moste sa zrodila spolupráca s Janou Kirschner a jej manažérom Jozefom Šebom. Jana Kirschner je patrónkou slaných detí doteraz. Nerobí to okato, nechce si budovať kariéru na dobročinnosti, ale veľmi nám pomáha zákulisne aj finančne aj s Jožkom Šebom. Keď neprišli na koncert, poslali peniaze, sprostredkovali nám kontakty, J. Šebo nám pomáha aj dramaturgicky organizovať Dúhové mosty.

Prečo most a prečo dúhový?
Most preto, že spája zdravých a chorých, tých, čo pomoc potrebujú a tých, čo môžu pomôcť, účinkujúcich s obecenstvom – tých spojení je veľa. Most nás spája aj s deťmi tam hore, ktoré, bohužiaľ, už medzi nami nie sú. Dúhový preto, že život má ako dúha veľa farieb. Hoci sa zdá niekedy desivý a strašný, lebo stále zomierajú mladí ľudia na cystickú fibrózu, aj keď sa darí ich priemerný vek predlžovať, je farebný, bohatý a úžasný. Na všetko sa treba pozerať pozitívne. Sú chvíle, kedy je všetko zlé a čierne, keď to na mňa padá. Mali sme aj s Miškou veľmi vážne krízy, ale prekonali sme ich. Nikto nevie, čo má pred sebou. Osobne sa nepozerám veľmi ďaleko do budúcnosti, lebo ma to traumatizuje.

Na Dúhových mostoch vystupovala doteraz celá plejáda známych spevákov. Koho uvidíme tento rok?
Desiaty Dúhový most bude tak trochu spomienkový, budeme na ňom premietať aj zábery z minulých Dúhových mostov. Preto som pozvala aj niektorých účinkujúcich, ktorí tu boli už v minulosti, napríklad Petra Lipu a Roba Opatovského. Dvakrát bol na Dúhovom moste aj Richard Müller, Jožo Pročko urobil takú šou, že na to ľudia doteraz spomínajú. Prišiel aj Pavol Hammel, Miro Žbirka, Vašo Patejdl, Oľga Záblacká, Lucia Šoralová a vlani Katka Koščová a Miro Jaroš. Všetkých sa samozrejme vymenovať nedá, bol by to dlhý zoznam. Chcem zdôrazniť, že všetci vystupovali zadarmo, preplatili sme im iba cestovné náklady.
Záštitu nad podujatím v minulosti prijal napríklad prezident Rudolf Schuster, Štefan Kvietik aj Július Satinský. Tento rok sa Dúhový most bude konať pod záštitou Ivy Bittovej, ktorá, bohužiaľ, nemôže prísť, ale bude na nás myslieť, držať nám palce a pošle hudobný pozdrav. Takmer všetky Dúhové mosty moderoval doteraz Janko Dubnička, ale tento rok mu to nevyšlo a nahradí ho takisto šikovný moderátor a dokonca Lipták Roman Juraško, spolu s ním bude moderovať Martina Hlavatá. Pozvanie na jubilejný 10. Dúhový most prijali aj Close Harmony Friends, Horkýže slíže, Tweens a ako tradične zatancujú žiaci zo Základnej umeleckej školy J. L. Bellu v L. Mikuláši, ktorí nechýbali doteraz na žiadnom Dúhovom moste.

Nechýbala na ňom ani hudobná skupina Venusta, ktorej ste členkou vy aj vaša dcéra. Miška spieva aj pieseň Soľ, ktorej melódiu zložila tiež „venusťáčka“ Ľubica Pelachová. Počula som ju už veľakrát, ale vždy ma pri nej mrazí...
Aj mňa, ale v dobrom. Táto pieseň zatrasie asi každým. Naposledy s Ivou Bittovou. Poslala som jej scenár Dúhového mosta a text tejto piesne, aby som jej priblížila problematiku „slaných“ detí a atmosféru benefície. Vzápätí mi zazvonil telefón. Volala Iva Bittová. „Pani Janka, to čo je tá báseň? Je nádherná...“

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  3. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY
  4. NAŽIVO: Ako na koronu reagujú úspešné firmy? Sledujte #akonato
  5. NAŽIVO: Čo čaká ekonomiku? Sledujte #akonato konferenciu
  6. Kupujte originálne tonerové kazety HP
  7. Investície s fixným ročným výnosom od 6 % do 8 %
  8. Zaplatiť za kávu či obed pomocou správy v čete? Už čoskoro
  9. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  10. Zelená Bratislava
  1. Tesco prináša zákazníkom potraviny za každých okolností
  2. Vedeli ste, že jablká majú svoj medzinárodný deň?
  3. Zostáva už len 7 dní na predloženie žiadosti o grant
  4. Svet môžeme zlepšiť dobrými skutkami
  5. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh
  6. Najnovšie technológie a inovácie na Gemeri? Normálka
  7. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  8. Nové laboratórium ekonomického experimentálneho výskumu na EUBA
  9. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí
  10. 5 vecí, ktoré definujú prémiové bývanie
  1. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 18 847
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 14 866
  3. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 13 209
  4. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 12 358
  5. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 317
  6. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 11 128
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 10 891
  8. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 9 950
  9. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 9 793
  10. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 733
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Energetici do ochrany vtáctva v Liptovskej Teplej investovali 30-tisíc eur

Na úseku dlhom 1,3 kilometra ošetrili 14 stĺpov a splnili tak požiadavku štátnych ochranárov.

Minister obrany vyzýva ľudí, aby pre testy na Oravu necestovali

Záujem o testovanie na Orave majú aj Liptáci. Ide o blízke regióny, ktoré majú veľkú spoločnú hranicu.

Ilustračná fotografia.

Zemiaky vyrástli kvalitné, už sú aj pod strechou

S množstvom aj kvalitou zemiakov sú v tomto roku spokojní.

Triedenie zemiakov v Smrečanoch.
Predlžujeme akciu o 24h

Ak nemôžete za novinami, noviny prídu k vám. Dnes to máte s 50% zľavou na celý rok

Akcia platí pre nových aj existujúcich predplatiteľov, ktorí si ho predĺžia.

Táto akcia platí len 24 hodín a nebude sa opakovať.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Koronavírus na Orave: V sobotu zachytili 1600 pozitívnych prípadov (minúta po minúte)

Na Orave bol o celoplošné testovanie na Covid-19 opäť záujem.

Nemocnica v Nitre má 104 infikovaných zamestnancov

Reprofilizovaných je už 92 lôžok. Na Zobor zatiaľ preložili trinásť ľudí, ktorí potrebujú doliečenie.

Nitrania dnes išli na veľké nákupy aj na cintoríny

Načo budú otvorené obchody, keď môžeme ísť len do potravín a lekární? pýtajú sa ľudia aj Zväz obchodu.

V breznianskej nemocnici zomrel pacient, nepomohla ani liečba remdesivirom

Za dva týždne evidovala nemocnica desať vyliečených pacientov.

Už ste čítali?