Desiaty Dúhový most pre „slané“ deti

„Mami, som soľou tvojho života. Neplač! Je vo mne božia dobrota...“ Týmito slovami sa začína báseň Soľ, ktorú napísala Miriam Iglárová. Hovorí, že jej ju diktoval sám anjel a niečo na tom bude. Jej text nenechá nikoho chladným, po jej zarecitovaní sa rozplakal aj Maroš Kramár. Stala sa mottom Dúhových mostov, benefície venovanej pacientom s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza poškodzuje najmä dýchaciu sústavu a trávenie a postupne zasiahne celý organizmus okrem intelektu. V minulosti ňou trpeli iba deti, a keďže choroba sa okrem iného prejavuje aj tým, že pacienti majú slanší pot ako zdraví ľudia, deťom s cystickou fibrózou sa začalo hovoriť aj „slané“ deti. Kedysi sa žiadne z nich nedožilo dospelosti. Dnes je to našťastie inak. Aj vďaka ľuďom, ktorí začali stavať Dúhové mosty. Jubilejný desiaty bude 15. októbra v liptovskomikulášskom dome kultúry. Ich iniciátorkou a organizátorkou je Jana Šipeková, predsedníčka občianskeho združenia Priatelia slaných detí a mama 16-ročnej Michaely. Cystickú fibrózu Miške diagnostikovali, keď mala dva roky...

Aký bol váš prvý kontakt s cystickou fibrózou?
Hrôzostrašný. Nevedeli sme, čo dcére vlastne je, na prvý pohľad vyzerala ako zdravé dieťa, ale výsledky testov tomu nenasvedčovali. Tak nás poslali na diagnostikovanie do Bratislavy. Na oddelení bol vtedy triapolročný chlapček, ale bol menší ako Miška, ledva chodil, ledva dýchal. Keď mi oznámili diagnózu a spýtala som sa lekára, čo to vlastne je cystická fibróza, povedal: ,Pozrite sa na toho chlapčeka.´ Takto cynicky mi vlastne ukázal, čo je cystická fibróza. Bol to pre mňa šok, lebo som si myslela, že za rok, za dva mi dieťa odíde. Asi trištvrte roka som vôbec nemala odvahu stretnúť sa s ľuďmi s podobným osudom, lebo som sa bála, aké hrôzy uvidím. Bola som vo veľmi zlom psychickom stave, plakala som deň, noc. Navyše nám povedali, že aj syn, ktorý mal päť mesiacov, má cystickú fibrózu, lebo im omylom vyšiel zlý potný test. Syn bol našťastie zdravý, ale ja som asi päť mesiacov žila v tom, že obidve deti majú cystickú fibrózu, lebo v Bratislave urobili chybu. Potom sa mi za to ospravedlnili.

Kto vám pomohol prekonať počiatočný šok a strach z choroby?
Keď ma v takomto stave videla jedna kamarátka, povedala: ,Tak toto Jana nie. Pôjdeš medzi ľudí, ktorí majú podobné problémy a hotovo.´ Dozvedela som sa, že v Prahe existuje odborníčka Viera Vávrová a išli sme za ňou. Je to úžasná žena, ktorá pohladila dušu a pre „slané“ deti bola druhou mamou. Mala optimistický pohľad na túto diagnózu, videla som, že aj s touto chorobou sa dá žiť, a to mi v tej chvíli stačilo. V Prahe už mali vtedy klub a to ma podnietilo, že aj my na Slovensku by sme mohli pre „slané“ deti niečo urobiť. Začínali sme veľmi opatrne a amatérsky, pretože nás bolo iba pár a išli sme do niečoho úplne neznámeho. Vôbec sme netušili, aká veľká vec z toho vznikne. Na cystickú fibrózu sa v tých časoch pozeralo ako na beznádejnú chorobu, a veľa ľudí nad deťmi, ktoré ňou trpeli, robilo pomyselný kríž. Vo všeobecnosti panoval názor, že sa neoplatí s touto chorobou bojovať. Ľudí desila. Ale my sme si povedali – tak to teda nie, nad našimi deťmi nikto nebude lámať palicu. Začali sme sa stretávať a v roku 1995 sme založili združenie. Robili sme osvetu, víkendové stretnutia, spolupracovali sme s lekármi, obrátili sa na mnohé inštitúcie, organizácie a ľudí, ochotných pomôcť. Povedali sme si, že nikto nemá právo pozerať sa na „slané“ deti ako na odpísané. Mnohí pomohli, aj keď sme sa stretli aj s neprajníkmi a závistlivcami, lebo dnes ľudia závidia aj chorobu.

Koľko je na Slovensku detí s cystickou fibrózou?
Už nemôžeme povedať, že iba detí, dnes je veľa aj dospelých. Približne jedna tretina pacientov sa už dožíva dospelého veku, čo je veľký úspech. Aj to svedčí o tom, že pre ľudí s cystickou fibrózou sa oplatí pracovať. Na Slovensku je ich v súčasnosti asi 350.

Na podporu pacientov s cystickou fibrózou ste založili občianske združenie Priatelia slaných detí. Ako konkrétne im pomáhate?
Občianske združenie Priatelia slaných detí pracuje hlavne na nadačnej báze. Snažíme sa vyzbierať čo najviac peňazí buď z benefície, od sponzorov, ale aj prostredníctvom dvojpercentných odvodov z daní. Peniaze idú na účet združenia a odtiaľ ich rozdeľujeme priamo do rodín či už na inhalátory, rehabilitačnú pomoc, prímorské pobyty a všetko, čo evidentne pomáha a osoží ľuďom s cystickou fibrózou. Pacienti s cystickou fibrózou inhalujú priemerne až päťkrát denne. Základný inhalátor poisťovňa síce prepláca, ale je príliš ťažký – váži asi päť kilogramov a je veľký asi ako počítač. Navyše vyžaduje elektrické pripojenie. Deti ale potrebujú aj prenosný inhalátor na batérie, aby boli mobilné, mohli inhalovať napríklad vo vlaku, na lavičke v parku, kdekoľvek potrebujú. Ten je však už považovaný za nadštandardný a poisťovne ho nepreplácajú. Stojí okolo pätnásť až tridsaťtisíc korún, a to si máloktorá rodina môže dovoliť. Aj pobyty pri mori. More veľmi pomáha, pacienti sa očistia od hlienov na dlhú dobu.

Kto vymyslel názov „slané“ deti?
To sme vymysleli my na Slovensku, nie je to celosvetový pojem. Vzniklo to tak, že raz som jednej redaktorke vysvetľovala, čo je to vlastne cystická fibróza a ona článok nazvala Slané bozky. Ľudia s cystickou fibrózou majú päťnásobne slanší pot ako zdraví ľudia. Zlý gén, ktorý spôsobuje chorobu, totiž zapríčiňuje poruchu v transporte soli v organizme. Soľ, ktorá bežným ľuďom zostáva v organizme, sa im sa vylučuje potnými žľazami, čiže jej majú v organizme málo. Keďže soľ viaže vodu, majú husté hlieny. Cystická fibróza sú vlastne večne ukašľané deti, lebo sa im tvorí hustý hlien v organizme na všetkých slizniciach, či je to trávenie, dýchanie, pohlavné orgány. Vykašliavanie je pre nich dobré a odmalička ich to učíme. Sú na to zvláštne dýchacie techniky a rehabilitácia pomocou maminých rúk a rôznych prístrojov. Napadlo mi, že by bolo super zaužívať pojem „slané“ deti. Konzultovali sme to najskôr s nimi, či by to pre ne nebolo urážlivé, ale úplne v pohode to prijali. Deti s cystickou fibrózou tak prirodzene berú svoj osud a jednotlivé momenty bolesti a traumy, až nám to niekedy vyráža dych. Naozaj sú tam zhora poslané. Aj mňa v krízach veľakrát podržala moja dcéra.

V čom spočíva liečba „slaných“ detí?
Základom liečby je dokonalá dennodenná rehabilitácia, ktorou sa dajú ovplyvniť hlieny v pľúcach a prínosových dutinách, inhalácia – minimálne trikrát denne, špeciálne dýchanie a lieky, lebo hlieny v tráviacom trakte sa nedajú ovplyvniť rehabilitáciou. Kedysi každého pol alebo štvrť roka muselo ísť dieťa na preliečenie do nemocnice na dva až tri týždne. My sme presadili, že sa intravenózna kúra môže podávať doma. V nemocnici leží dieťa iba dva dni, v žile má napichnutú hadičku a moja dcéra s „venózkou“ chodí dokonca aj do školy.

Miška je veľmi aktívna mladá dáma. Študuje na gymnáziu, je v študentskej rade, hrá basketbal v mestskom oddieli, vo Venuste hrá na flautu aj saxofón, nedávno založila v L. Mikuláši skautský oddiel. Napriek chorobe stíha toho viac ako mnohí jej zdraví rovesníci. Ako je to možné?
Keď sme sa dozvedeli, akú má chorobu, odmalička sme kládli veľký dôraz na rehabilitáciu. Zistila som, že každú činnosť môže rodič usmerňovať v prospech zdravia svojho dieťaťa. Rehabilitácia sa dá robiť aj tak, že si to dieťa ani nevšimne. Ponúkali a podsúvali sme jej také činnosti, ktoré ju bavili a zároveň jej pomáhali. Fúkali sme napríklad do vrtuliek, slamkou do vody, keď sa kúpala, na zrkadielko sme kreslili obrázky. Pri tejto diagnóze pomáhajú „fúkačky“ akéhokoľvek druhu. Keď to rodičia vedia, môžu deťom naozaj hravou formou pomôcť. Videla som, že Miška má trochu hudobný talent, tak som jej dala do rúk malú flautičku a naučila sa hrať pár jednoduchých pesničiek. Ešte ako predškoláčka začala chodiť na základnú umeleckú školu a chodí tam dodnes už na druhý stupeň. Zo zobcovej flauty prešla na priečnu a pribrala si aj saxofón. Už asi tri roky hrá vo Venuste, občas aj na bongo. Aj šport týmto deťom pomáha, keď majú kondičku, ľahšie zvládajú chorobu. Miška hrá asi od siedmich rokov basketbal. To, že je taká aktívna je možno tým, že sme do nej odmala vštepovali disciplínu a tvrdú prácu na sebe. Miška vie, že nariekaním sa nič nevyrieši. Je nesmierne húževnatá a cieľavedomá a dokáže si rozložiť čas tak, aby všetko stihla.

V októbri bude už desiaty ročník Dúhových mostov. Spomínate si na ten prvý?
Prvý Dúhový most v roku 1995 bol adventný a konal sa v drevenom artikulárnom kostole v Svätom Kríži. Vtedy sme netušili, že z toho vznikne tradícia. V lete sme pre deti s cystickou fibrózou zorganizovali v Bobrovci letný tábor a v rámci vychádzok sme zablúdili aj do Svätého Kríža. Kostolík nás očaril a napadlo nás, že by sme tam mohli urobiť benefičný koncert. Prišlo nečakane veľa ľudí nato, že sme to veľmi nepropagovali a nikto nás nepoznal. Nečakali sme taký úspech a pretože mal koncert takú dobrú odozvu, rozhodli sme sa zorganizovať aj ďalšie ročníky vďaka podpore mesta L. Mikuláš a Domu kultúry. Na druhom Dúhovom moste sa zrodila spolupráca s Janou Kirschner a jej manažérom Jozefom Šebom. Jana Kirschner je patrónkou slaných detí doteraz. Nerobí to okato, nechce si budovať kariéru na dobročinnosti, ale veľmi nám pomáha zákulisne aj finančne aj s Jožkom Šebom. Keď neprišli na koncert, poslali peniaze, sprostredkovali nám kontakty, J. Šebo nám pomáha aj dramaturgicky organizovať Dúhové mosty.

Prečo most a prečo dúhový?
Most preto, že spája zdravých a chorých, tých, čo pomoc potrebujú a tých, čo môžu pomôcť, účinkujúcich s obecenstvom – tých spojení je veľa. Most nás spája aj s deťmi tam hore, ktoré, bohužiaľ, už medzi nami nie sú. Dúhový preto, že život má ako dúha veľa farieb. Hoci sa zdá niekedy desivý a strašný, lebo stále zomierajú mladí ľudia na cystickú fibrózu, aj keď sa darí ich priemerný vek predlžovať, je farebný, bohatý a úžasný. Na všetko sa treba pozerať pozitívne. Sú chvíle, kedy je všetko zlé a čierne, keď to na mňa padá. Mali sme aj s Miškou veľmi vážne krízy, ale prekonali sme ich. Nikto nevie, čo má pred sebou. Osobne sa nepozerám veľmi ďaleko do budúcnosti, lebo ma to traumatizuje.

Na Dúhových mostoch vystupovala doteraz celá plejáda známych spevákov. Koho uvidíme tento rok?
Desiaty Dúhový most bude tak trochu spomienkový, budeme na ňom premietať aj zábery z minulých Dúhových mostov. Preto som pozvala aj niektorých účinkujúcich, ktorí tu boli už v minulosti, napríklad Petra Lipu a Roba Opatovského. Dvakrát bol na Dúhovom moste aj Richard Müller, Jožo Pročko urobil takú šou, že na to ľudia doteraz spomínajú. Prišiel aj Pavol Hammel, Miro Žbirka, Vašo Patejdl, Oľga Záblacká, Lucia Šoralová a vlani Katka Koščová a Miro Jaroš. Všetkých sa samozrejme vymenovať nedá, bol by to dlhý zoznam. Chcem zdôrazniť, že všetci vystupovali zadarmo, preplatili sme im iba cestovné náklady.
Záštitu nad podujatím v minulosti prijal napríklad prezident Rudolf Schuster, Štefan Kvietik aj Július Satinský. Tento rok sa Dúhový most bude konať pod záštitou Ivy Bittovej, ktorá, bohužiaľ, nemôže prísť, ale bude na nás myslieť, držať nám palce a pošle hudobný pozdrav. Takmer všetky Dúhové mosty moderoval doteraz Janko Dubnička, ale tento rok mu to nevyšlo a nahradí ho takisto šikovný moderátor a dokonca Lipták Roman Juraško, spolu s ním bude moderovať Martina Hlavatá. Pozvanie na jubilejný 10. Dúhový most prijali aj Close Harmony Friends, Horkýže slíže, Tweens a ako tradične zatancujú žiaci zo Základnej umeleckej školy J. L. Bellu v L. Mikuláši, ktorí nechýbali doteraz na žiadnom Dúhovom moste.

Nechýbala na ňom ani hudobná skupina Venusta, ktorej ste členkou vy aj vaša dcéra. Miška spieva aj pieseň Soľ, ktorej melódiu zložila tiež „venusťáčka“ Ľubica Pelachová. Počula som ju už veľakrát, ale vždy ma pri nej mrazí...
Aj mňa, ale v dobrom. Táto pieseň zatrasie asi každým. Naposledy s Ivou Bittovou. Poslala som jej scenár Dúhového mosta a text tejto piesne, aby som jej priblížila problematiku „slaných“ detí a atmosféru benefície. Vzápätí mi zazvonil telefón. Volala Iva Bittová. „Pani Janka, to čo je tá báseň? Je nádherná...“

Najčítanejšie na My Liptov

Komerčné články

  1. Špičkové pokrytie v záhrade či v pivnici? Takto internet rozšírite do každého kúta
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  6. Do ZWIRN OFFICE sa sťahuje špičková zubná klinika 3SDent
  7. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  8. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  1. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  2. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  3. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  4. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  5. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  7. Dobrovoľníci z MetLife vysadili nové stromy a kríky
  8. MISSia splnená. Projekt Kesselbauer ožíva spokojnými majiteľmi
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 30 706
  2. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 16 598
  3. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 532
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 808
  5. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 010
  6. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 9 960
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 634
  8. McDonald's reštaurácia Košice Jazero ukončuje svoju prevádzku 6 605
  1. Michal Drotován: Peter Pellegrini ako zástupca bežného občana? Naozaj?
  2. Ján Škerko: Rozhovor ministra vnútra s hľadaným extrémistom
  3. Ján Šeďo: Z pohľadu mysliaceho človeka vládnu šmejdi a vzťahoví analfabeti.
  4. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  5. Juraj Kumičák: Kolaborant
  6. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  7. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  8. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 761
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 520
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 384
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 256
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 373
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 348
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 128
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 424
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
  1. Michal Drotován: Peter Pellegrini ako zástupca bežného občana? Naozaj?
  2. Ján Škerko: Rozhovor ministra vnútra s hľadaným extrémistom
  3. Ján Šeďo: Z pohľadu mysliaceho človeka vládnu šmejdi a vzťahoví analfabeti.
  4. Miroslav Ferkl: Kampaň či agresia
  5. Juraj Kumičák: Kolaborant
  6. Marek Strapko: Pellegrini svojimi pytačkami ohrozuje suverenitu Slovenska
  7. Peter Homola: Nájdený papyrus v slovenčine!
  8. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými kalváriami - Sabinov
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 45 761
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 520
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 384
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 11 256
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 373
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 348
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 128
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 424
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu