Utorok, 19. január, 2021 | Meniny má MárioKrížovkyKrížovky

Desiaty Dúhový most pre „slané“ deti

„Mami, som soľou tvojho života. Neplač! Je vo mne božia dobrota...“ Týmito slovami sa začína báseň Soľ, ktorú napísala Miriam Iglárová. Hovorí, že jej ju diktoval sám anjel a niečo na tom bude. Jej text nenechá nikoho chladným, po jej zarecitovaní sa rozplakal aj Maroš Kramár. Stala sa mottom Dúhových mostov, benefície venovanej pacientom s cystickou fibrózou.
Cystická fibróza poškodzuje najmä dýchaciu sústavu a trávenie a postupne zasiahne celý organizmus okrem intelektu. V minulosti ňou trpeli iba deti, a keďže choroba sa okrem iného prejavuje aj tým, že pacienti majú slanší pot ako zdraví ľudia, deťom s cystickou fibrózou sa začalo hovoriť aj „slané“ deti. Kedysi sa žiadne z nich nedožilo dospelosti. Dnes je to našťastie inak. Aj vďaka ľuďom, ktorí začali stavať Dúhové mosty. Jubilejný desiaty bude 15. októbra v liptovskomikulášskom dome kultúry. Ich iniciátorkou a organizátorkou je Jana Šipeková, predsedníčka občianskeho združenia Priatelia slaných detí a mama 16-ročnej Michaely. Cystickú fibrózu Miške diagnostikovali, keď mala dva roky...

Aký bol váš prvý kontakt s cystickou fibrózou?
Hrôzostrašný. Nevedeli sme, čo dcére vlastne je, na prvý pohľad vyzerala ako zdravé dieťa, ale výsledky testov tomu nenasvedčovali. Tak nás poslali na diagnostikovanie do Bratislavy. Na oddelení bol vtedy triapolročný chlapček, ale bol menší ako Miška, ledva chodil, ledva dýchal. Keď mi oznámili diagnózu a spýtala som sa lekára, čo to vlastne je cystická fibróza, povedal: ,Pozrite sa na toho chlapčeka.´ Takto cynicky mi vlastne ukázal, čo je cystická fibróza. Bol to pre mňa šok, lebo som si myslela, že za rok, za dva mi dieťa odíde. Asi trištvrte roka som vôbec nemala odvahu stretnúť sa s ľuďmi s podobným osudom, lebo som sa bála, aké hrôzy uvidím. Bola som vo veľmi zlom psychickom stave, plakala som deň, noc. Navyše nám povedali, že aj syn, ktorý mal päť mesiacov, má cystickú fibrózu, lebo im omylom vyšiel zlý potný test. Syn bol našťastie zdravý, ale ja som asi päť mesiacov žila v tom, že obidve deti majú cystickú fibrózu, lebo v Bratislave urobili chybu. Potom sa mi za to ospravedlnili.

Kto vám pomohol prekonať počiatočný šok a strach z choroby?
Keď ma v takomto stave videla jedna kamarátka, povedala: ,Tak toto Jana nie. Pôjdeš medzi ľudí, ktorí majú podobné problémy a hotovo.´ Dozvedela som sa, že v Prahe existuje odborníčka Viera Vávrová a išli sme za ňou. Je to úžasná žena, ktorá pohladila dušu a pre „slané“ deti bola druhou mamou. Mala optimistický pohľad na túto diagnózu, videla som, že aj s touto chorobou sa dá žiť, a to mi v tej chvíli stačilo. V Prahe už mali vtedy klub a to ma podnietilo, že aj my na Slovensku by sme mohli pre „slané“ deti niečo urobiť. Začínali sme veľmi opatrne a amatérsky, pretože nás bolo iba pár a išli sme do niečoho úplne neznámeho. Vôbec sme netušili, aká veľká vec z toho vznikne. Na cystickú fibrózu sa v tých časoch pozeralo ako na beznádejnú chorobu, a veľa ľudí nad deťmi, ktoré ňou trpeli, robilo pomyselný kríž. Vo všeobecnosti panoval názor, že sa neoplatí s touto chorobou bojovať. Ľudí desila. Ale my sme si povedali – tak to teda nie, nad našimi deťmi nikto nebude lámať palicu. Začali sme sa stretávať a v roku 1995 sme založili združenie. Robili sme osvetu, víkendové stretnutia, spolupracovali sme s lekármi, obrátili sa na mnohé inštitúcie, organizácie a ľudí, ochotných pomôcť. Povedali sme si, že nikto nemá právo pozerať sa na „slané“ deti ako na odpísané. Mnohí pomohli, aj keď sme sa stretli aj s neprajníkmi a závistlivcami, lebo dnes ľudia závidia aj chorobu.

Koľko je na Slovensku detí s cystickou fibrózou?
Už nemôžeme povedať, že iba detí, dnes je veľa aj dospelých. Približne jedna tretina pacientov sa už dožíva dospelého veku, čo je veľký úspech. Aj to svedčí o tom, že pre ľudí s cystickou fibrózou sa oplatí pracovať. Na Slovensku je ich v súčasnosti asi 350.

Na podporu pacientov s cystickou fibrózou ste založili občianske združenie Priatelia slaných detí. Ako konkrétne im pomáhate?
Občianske združenie Priatelia slaných detí pracuje hlavne na nadačnej báze. Snažíme sa vyzbierať čo najviac peňazí buď z benefície, od sponzorov, ale aj prostredníctvom dvojpercentných odvodov z daní. Peniaze idú na účet združenia a odtiaľ ich rozdeľujeme priamo do rodín či už na inhalátory, rehabilitačnú pomoc, prímorské pobyty a všetko, čo evidentne pomáha a osoží ľuďom s cystickou fibrózou. Pacienti s cystickou fibrózou inhalujú priemerne až päťkrát denne. Základný inhalátor poisťovňa síce prepláca, ale je príliš ťažký – váži asi päť kilogramov a je veľký asi ako počítač. Navyše vyžaduje elektrické pripojenie. Deti ale potrebujú aj prenosný inhalátor na batérie, aby boli mobilné, mohli inhalovať napríklad vo vlaku, na lavičke v parku, kdekoľvek potrebujú. Ten je však už považovaný za nadštandardný a poisťovne ho nepreplácajú. Stojí okolo pätnásť až tridsaťtisíc korún, a to si máloktorá rodina môže dovoliť. Aj pobyty pri mori. More veľmi pomáha, pacienti sa očistia od hlienov na dlhú dobu.

Kto vymyslel názov „slané“ deti?
To sme vymysleli my na Slovensku, nie je to celosvetový pojem. Vzniklo to tak, že raz som jednej redaktorke vysvetľovala, čo je to vlastne cystická fibróza a ona článok nazvala Slané bozky. Ľudia s cystickou fibrózou majú päťnásobne slanší pot ako zdraví ľudia. Zlý gén, ktorý spôsobuje chorobu, totiž zapríčiňuje poruchu v transporte soli v organizme. Soľ, ktorá bežným ľuďom zostáva v organizme, sa im sa vylučuje potnými žľazami, čiže jej majú v organizme málo. Keďže soľ viaže vodu, majú husté hlieny. Cystická fibróza sú vlastne večne ukašľané deti, lebo sa im tvorí hustý hlien v organizme na všetkých slizniciach, či je to trávenie, dýchanie, pohlavné orgány. Vykašliavanie je pre nich dobré a odmalička ich to učíme. Sú na to zvláštne dýchacie techniky a rehabilitácia pomocou maminých rúk a rôznych prístrojov. Napadlo mi, že by bolo super zaužívať pojem „slané“ deti. Konzultovali sme to najskôr s nimi, či by to pre ne nebolo urážlivé, ale úplne v pohode to prijali. Deti s cystickou fibrózou tak prirodzene berú svoj osud a jednotlivé momenty bolesti a traumy, až nám to niekedy vyráža dych. Naozaj sú tam zhora poslané. Aj mňa v krízach veľakrát podržala moja dcéra.

V čom spočíva liečba „slaných“ detí?
Základom liečby je dokonalá dennodenná rehabilitácia, ktorou sa dajú ovplyvniť hlieny v pľúcach a prínosových dutinách, inhalácia – minimálne trikrát denne, špeciálne dýchanie a lieky, lebo hlieny v tráviacom trakte sa nedajú ovplyvniť rehabilitáciou. Kedysi každého pol alebo štvrť roka muselo ísť dieťa na preliečenie do nemocnice na dva až tri týždne. My sme presadili, že sa intravenózna kúra môže podávať doma. V nemocnici leží dieťa iba dva dni, v žile má napichnutú hadičku a moja dcéra s „venózkou“ chodí dokonca aj do školy.

Miška je veľmi aktívna mladá dáma. Študuje na gymnáziu, je v študentskej rade, hrá basketbal v mestskom oddieli, vo Venuste hrá na flautu aj saxofón, nedávno založila v L. Mikuláši skautský oddiel. Napriek chorobe stíha toho viac ako mnohí jej zdraví rovesníci. Ako je to možné?
Keď sme sa dozvedeli, akú má chorobu, odmalička sme kládli veľký dôraz na rehabilitáciu. Zistila som, že každú činnosť môže rodič usmerňovať v prospech zdravia svojho dieťaťa. Rehabilitácia sa dá robiť aj tak, že si to dieťa ani nevšimne. Ponúkali a podsúvali sme jej také činnosti, ktoré ju bavili a zároveň jej pomáhali. Fúkali sme napríklad do vrtuliek, slamkou do vody, keď sa kúpala, na zrkadielko sme kreslili obrázky. Pri tejto diagnóze pomáhajú „fúkačky“ akéhokoľvek druhu. Keď to rodičia vedia, môžu deťom naozaj hravou formou pomôcť. Videla som, že Miška má trochu hudobný talent, tak som jej dala do rúk malú flautičku a naučila sa hrať pár jednoduchých pesničiek. Ešte ako predškoláčka začala chodiť na základnú umeleckú školu a chodí tam dodnes už na druhý stupeň. Zo zobcovej flauty prešla na priečnu a pribrala si aj saxofón. Už asi tri roky hrá vo Venuste, občas aj na bongo. Aj šport týmto deťom pomáha, keď majú kondičku, ľahšie zvládajú chorobu. Miška hrá asi od siedmich rokov basketbal. To, že je taká aktívna je možno tým, že sme do nej odmala vštepovali disciplínu a tvrdú prácu na sebe. Miška vie, že nariekaním sa nič nevyrieši. Je nesmierne húževnatá a cieľavedomá a dokáže si rozložiť čas tak, aby všetko stihla.

V októbri bude už desiaty ročník Dúhových mostov. Spomínate si na ten prvý?
Prvý Dúhový most v roku 1995 bol adventný a konal sa v drevenom artikulárnom kostole v Svätom Kríži. Vtedy sme netušili, že z toho vznikne tradícia. V lete sme pre deti s cystickou fibrózou zorganizovali v Bobrovci letný tábor a v rámci vychádzok sme zablúdili aj do Svätého Kríža. Kostolík nás očaril a napadlo nás, že by sme tam mohli urobiť benefičný koncert. Prišlo nečakane veľa ľudí nato, že sme to veľmi nepropagovali a nikto nás nepoznal. Nečakali sme taký úspech a pretože mal koncert takú dobrú odozvu, rozhodli sme sa zorganizovať aj ďalšie ročníky vďaka podpore mesta L. Mikuláš a Domu kultúry. Na druhom Dúhovom moste sa zrodila spolupráca s Janou Kirschner a jej manažérom Jozefom Šebom. Jana Kirschner je patrónkou slaných detí doteraz. Nerobí to okato, nechce si budovať kariéru na dobročinnosti, ale veľmi nám pomáha zákulisne aj finančne aj s Jožkom Šebom. Keď neprišli na koncert, poslali peniaze, sprostredkovali nám kontakty, J. Šebo nám pomáha aj dramaturgicky organizovať Dúhové mosty.

Prečo most a prečo dúhový?
Most preto, že spája zdravých a chorých, tých, čo pomoc potrebujú a tých, čo môžu pomôcť, účinkujúcich s obecenstvom – tých spojení je veľa. Most nás spája aj s deťmi tam hore, ktoré, bohužiaľ, už medzi nami nie sú. Dúhový preto, že život má ako dúha veľa farieb. Hoci sa zdá niekedy desivý a strašný, lebo stále zomierajú mladí ľudia na cystickú fibrózu, aj keď sa darí ich priemerný vek predlžovať, je farebný, bohatý a úžasný. Na všetko sa treba pozerať pozitívne. Sú chvíle, kedy je všetko zlé a čierne, keď to na mňa padá. Mali sme aj s Miškou veľmi vážne krízy, ale prekonali sme ich. Nikto nevie, čo má pred sebou. Osobne sa nepozerám veľmi ďaleko do budúcnosti, lebo ma to traumatizuje.

Na Dúhových mostoch vystupovala doteraz celá plejáda známych spevákov. Koho uvidíme tento rok?
Desiaty Dúhový most bude tak trochu spomienkový, budeme na ňom premietať aj zábery z minulých Dúhových mostov. Preto som pozvala aj niektorých účinkujúcich, ktorí tu boli už v minulosti, napríklad Petra Lipu a Roba Opatovského. Dvakrát bol na Dúhovom moste aj Richard Müller, Jožo Pročko urobil takú šou, že na to ľudia doteraz spomínajú. Prišiel aj Pavol Hammel, Miro Žbirka, Vašo Patejdl, Oľga Záblacká, Lucia Šoralová a vlani Katka Koščová a Miro Jaroš. Všetkých sa samozrejme vymenovať nedá, bol by to dlhý zoznam. Chcem zdôrazniť, že všetci vystupovali zadarmo, preplatili sme im iba cestovné náklady.
Záštitu nad podujatím v minulosti prijal napríklad prezident Rudolf Schuster, Štefan Kvietik aj Július Satinský. Tento rok sa Dúhový most bude konať pod záštitou Ivy Bittovej, ktorá, bohužiaľ, nemôže prísť, ale bude na nás myslieť, držať nám palce a pošle hudobný pozdrav. Takmer všetky Dúhové mosty moderoval doteraz Janko Dubnička, ale tento rok mu to nevyšlo a nahradí ho takisto šikovný moderátor a dokonca Lipták Roman Juraško, spolu s ním bude moderovať Martina Hlavatá. Pozvanie na jubilejný 10. Dúhový most prijali aj Close Harmony Friends, Horkýže slíže, Tweens a ako tradične zatancujú žiaci zo Základnej umeleckej školy J. L. Bellu v L. Mikuláši, ktorí nechýbali doteraz na žiadnom Dúhovom moste.

Nechýbala na ňom ani hudobná skupina Venusta, ktorej ste členkou vy aj vaša dcéra. Miška spieva aj pieseň Soľ, ktorej melódiu zložila tiež „venusťáčka“ Ľubica Pelachová. Počula som ju už veľakrát, ale vždy ma pri nej mrazí...
Aj mňa, ale v dobrom. Táto pieseň zatrasie asi každým. Naposledy s Ivou Bittovou. Poslala som jej scenár Dúhového mosta a text tejto piesne, aby som jej priblížila problematiku „slaných“ detí a atmosféru benefície. Vzápätí mi zazvonil telefón. Volala Iva Bittová. „Pani Janka, to čo je tá báseň? Je nádherná...“

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Prvá 2-stupňová akumulátorová snehová fréza na trhu
  2. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  3. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  4. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  5. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  6. Zima v koži atopika: aká je starostlivosť o pokožku s ekzémom?
  7. Zákazníkov čoraz častejšie zaujíma pôvod výrobkov, ktoré kupujú
  8. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku
  9. Historická revue: Kam sa podeli Kumáni, Valasi a iné etniká?
  10. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie
  1. V centre Bratislavy ako na dedine. Ako sa býva v hlavnom meste?
  2. Najobľúbenejšie auto Slovákov je opäť ŠKODA
  3. PLANEO Elektro funguje aj počas lockdownu - má akčný výpredaj
  4. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente?
  5. MATADOR Group mení vizuálnu identitu značky
  6. Fokus očná optika sa stala exkluzívnym partnerom značky Nikon
  7. Turizmus za účelom estetickej chirurgie v čase pandémie
  8. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku
  9. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov
  10. Akčný výpredaj v PLANEO Elektro – to sú ceny nižšie až o 60 %!
  1. Mozog Penty na kolenách: Aký je Hačšákov príbeh v Pente? 22 548
  2. 10 vecí, pre ktoré sa oplatí navštíviť Dominikánsku republiku 14 205
  3. Sedem najznámejších pyramíd v Mexiku 9 523
  4. Wellness trendy, rozhovory a rady pre lepšie zdravie 7 451
  5. Ekologická móda? Slovenská firma dokazuje, že to ide 6 725
  6. Nakupujete online? Toto potrebujete vedieť 6 616
  7. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 6 257
  8. Ohlúpli sme počas Covid roka? 6 186
  9. SME.sk zaznamenalo rekordný nárast záujmu čitateľov 6 094
  10. Kvalitnej hydiny je na pultoch stále menej. Čo vlastne kupujeme? 6 085
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Liptovský Hrádok rozšíri možnosť otestovať sa o ďalšie odberové miesta

Mesto Liptovský Hrádok rozširuje možnosť bezplatného testovania antigénovými testami na ochorenie COVID-19.

Ilustračné foto

V liptovskom prípravnom derby sa hral slušný futbal

MFK Ružomberok remizoval s MFK Tatran Liptovský Mikuláš 2:2.

Prípravné stretnutie víťaza nemalo.
AKTUALIZOVANÉ: 18.1.2021 o 08:35

Kde a ako sa objednať na antigénové testovanie na Liptove

Štyri odberné miesta na antigénové testovanie už fungujú na časenku.

Ilustračné foto.

Mikulášsky hokejisti si pripísali štvrté víťazstvo sezóny

V 32. kole najvyššej Tipos extralige si Liptáci poradili s hosťami z Nových Zámkov 3:1.

Mikulášania v bielo-červenom po strelení svojho prvého gólu Novým Zámkom.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Banskej Bystrici nahlásili hromadné prepúšťanie 1 486 zamestnancov

Ohrození sú zamestnanci z oblasti poštových služieb, ide o avizované prepúšťanie v Slovenskej pošte.

Informácie o skríningovom testovaní v Martine

Zatiaľ je v meste k dispozícií deväť funkčných odberových miest, celoplošne sa v metroplote Turca bude testovať najmä počas víkendu.

Prievidza sa pripravuje na skríningové testovanie

Mesto počas víkendu predbežne plánuje vytvoriť 25 odberných miest. V článku nájdete ich zoznam.

Už ste čítali?