Štvrtok, 25. február, 2021 | Meniny má Frederik(a)KrížovkyKrížovky

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná

„Zase to hnusné pétečko?“, zamračila sa Terezka, keď jej mama podávala špeciálnu práškovú zmes aminokyselín. Evidentne jej nechutila, ale musí ju jesť každý deň. Má totiž tyrozinémiu. Na Slovensku je s touto diagnózou jediná.

Terezka musí dodržiavať prísnu nízkobielkovinovú diétu. Nesmie jesť takmer nič, čo sa dá kúpiť v bežnom obchode. Žiadne mäsové, mliečne ani múčne výrobky. Takže nevie, ako chutí obyčajný rožok, jogurt či čokoláda. Všetky potraviny pre Terezku jej mama objednáva vo viedenských pekárňach, občas aj čokoládu. Ale v poslednom balíku nebola. Je totiž veľmi drahá, sto gramov stojí 140 korún ( 4,65 €).

Priesvitné palacinky
Ale ani ostatné bezbielkovinové potraviny nie sú lacné. 650-gramový chlieb stojí napríklad 109 korún (3,62 €) a vydrží približne tri dni. Terezka nám ho priniesla ukázať. Aj piškóty, medovníky a cestoviny, ktoré objednávajú z lekárne. „Sú celkom dobré, ale najradšej mám vanilkové rožky, ktoré pečie mama,“ prezradila Terezka a ukázala nám ich na obrázku v kuchárskej knižke. Sú v nej špeciálne recepty pre fenylketonurikov, čo je podobná choroba, ako má Terezka. „Pečiem z bezbielkovinovej múky, ktorú tiež objednávam, aj mlieko, sušené vajcia a maslo. Vanilkové rožky vyzerajú a chutia skoro ako obyčajné. Ale palacinky z bezbielkovinej múky sú skoro priesvitné,“ vysvetlila Terezkina mama Zuzana Kantáriková a dodala: „Snažím sa, aby Terezka mala čo najpestrejšiu stravu, ale aj tak je skoro stále hladná. Keďže nemôže nič mäsové, je vlastne vegetariánka. Väčšinou je zeleninu a ovocie, ale zeleninová polievka a sto gramov zemiakov na obed ju nezasýti. Ani zeleniny a ovocia nemôže zjesť, koľko chce. Mám od lekárky presne rozpísanú diétu, všetko musím odvážiť a rozrátať, čo má koľko bielkovín. Sú na to tabuľky. Doteraz mala predpísaných iba sedem gramov bielkovín denne, nedávno jej zvýšili dennú dávku na štrnásť gramov.“

Zväčšená pečeň
Tyrozinémiu Terezke zistili, keď mala osem mesiacov. „Dostala horúčky a boli sme v mikulášskej nemocnici. Najskôr nevedeli zistiť, čo jej je. Povedali nám, že má o tri centimetre zväčšenú pečeň a veľmi vysoký cholesterol. Poslali nás do Banskej Bystrice a tam zistili diagnózu. Do Bystrice chodievame pravidelne na kontroly,“ povedala pani Zuzana. Okrem Terezky sa stará ešte o dve dcéry, desaťročnú Klaudiu a trojročnú Timeu. Obe sú zdravé a majú sa k svetu. Aj Terezka vyzerá zdravo a na prvý pohľad jej nič nechýba. So staršou sestrou chodí na tanečnú a chcela by byť hiphoperka. Od septembra chodí do materskej školy na predškolskú výchovu, ale iba na štyri hodiny kvôli strave. V školskej jedálni sa totiž stravovať nemôže. Mama jej každé ráno urobí špeciálnu desiatu. Okrem „pétečka“ užíva každý deň lieky, ktoré jej chodia až zo Švédska. Stoja tridsaťtisíc na mesiac, prepláca ich poisťovňa. Spočiatku boli vraj problémy, lebo minister sa zdráhal podpísať výnimku na dovoz. Potom sa zase zdráhala poisťovňa a Terezkina mama mala strach, či lieky prídu na čas.

Hrozila transplantácia
Terezkina lekárka Katarína Hálová nám prezradila, že liek na tyrozinémiu vyvinuli iba pred niekoľkými rokmi. „Tyrozinémia je veľmi vzácne, raritné ochorenie. Donedávna sa liečila iba prísnou diétou a dodávaním špeciálnych zmesí aminokyselín bez tyrozínu a fenylalanínu. To sú dve hlavné súčasti bielkovín, ktoré Terezkin organizmus nedokáže spracovať. Hromadia sa v organizme a stávajú sa preň škodlivé až jedovaté. Pri tyrozinémii býva najviac postihnutá pečeň. V prípade, že by sa choroba dôsledne neliečila, môže dôjsť k závažnému poškodeniu pečene až jej zlyhaniu a tvorbe nádorov, čo vedie k nutnosti trans-plantácie. Švédsky liek, ktorý Terezka užíva, dokáže zabrániť poškodeniu pečene.“

Vyliečiť sa nedá
Terezka bude musieť užívať lieky a držať diétu celý život, pretože tyrozinémia je síce liečiteľná, ale nevyliečiteľná choroba. Bude si musieť zvyknúť aj na „hnusné pétečko“ a skromný jedálny lístok bez rezňa či obyčajnej čokolády. Špeciálnu bezbielkovinovú jej mama často dopriať nemôže, lebo jej finančné možnosti jej to nedovoľujú. „Žijem z materské-ho príspevku, rodinných prídavkov a dostávam tisíckorunový príspevok pre dcéru na diétu. Som rozvedená, exmanžel odišiel do zahraničia a výživné na dcéry neplatí pravidelne. Za byt platím mesačne 7500 korún (takmer 249 €), za mlieko doplácam mesačne tristo korún (9,96 €), za lieky asi šesťsto korún (19,92 €). Keď výživné nepríde a zaplatím byt, zostaneme prakticky bez peňazí. Výživné neprišlo ani minulý mesiac, takže som nemala z čoho zaplatiť Terezke balík s potravinami. Bol na pošte tri dni, potom, našťastie, prišla materská. Na budúci mesiac ju dostanem naposledy, pretože Timejka už má tri roky. Požiadala som o opatrovateľský príspevok na Terezku a verím, že mi ho schvália. Chcem sa o ňu starať ako najlepšie viem, aby jej nič nechýbalo a aby, napriek chorobe, ktorú má, mohla žiť ako zdravé deti.“
Blížia sa Vianoce a všetky deti sa tešia na darčeky, vianočné dobroty a salonky. Terezka sa teší na bezbielkovinové vanilkové rožky a medovníčky. Určite by ju potešila aj čokoláda alebo hiphoperské topánky.

(BEA)

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ivan Krechňák: Robiť niečo, čo máš rád, je na nezaplatenie
  2. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť
  3. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte
  4. Rodinná atmosféra na Trnavskej univerzite: Milí sú aj vrátnici
  5. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov
  6. Za kvalitným vzdelaním nemusíte do sveta! Príďte na EkF TUKE
  7. Aj vám chýba voňavá a chutná káva?
  8. Získaj náskok pred štartom
  9. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  10. Petit Press a RegioMedia rozbiehajú spoločný predaj v regiónoch
  1. Spoznajte Olomouc – univerzitné mesto a svoju budúcnosť
  2. Získaj náskok pred štartom
  3. 2. ročník Social Awards Slovakia prichádza
  4. MetLife spustila online nahlasovanie poistných udalostí
  5. Minulý rok boli v priemere ukradnuté takmer tri autá denne
  6. Žabka expanduje na západe krajiny, hľadá nadšených podnikateľov
  7. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme
  8. Petit Press a RegioMedia rozbiehajú spoločný predaj v regiónoch
  9. Aj vám chýba voňavá a chutná káva?
  10. Moruša – Málo známa a predsa účinná
  1. Dovolenka v Egypte: Vyskúšali sme, ako sa aktuálne cestuje 18 728
  2. Ako vyzerá majetok Slovákov? Zvyšuje sa najmä z jedného dôvodu 10 493
  3. 5 najčastejších dôvodov, pre ktoré sa v noci budíme 9 009
  4. V sobotu do bezpečného Ománu so zľavou 486 eur 6 729
  5. 10 vecí, kvôli ktorým do banky už chodiť nemusíte 6 453
  6. Séria dvoch príloh: Angličtina nielen pre maturantov 6 216
  7. Príbeh Patrika Tkáča a J&T, Lidl verzus Tesco a investičné tipy 6 137
  8. Volkswagen Tiguan: takto by malo vyzerať rodinné auto! 5 673
  9. Zažite farebný Marakéš a hory Atlasu so slovenským sprievodcom 5 075
  10. Produkujeme viac odpadu, kompostujeme len tretinu 4 585
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Hľadaná Anna Fábryová.

Nezvestná žena odišla v utorok 23. februára z domu na neznáme miesto a doposiaľ o sebe nepodala žiadne informácie.

13 h
Situácia z 23. 2. 2021. Covid automat sa začne údajmi riadiť od 1. marca.

Od budúceho týždňa, pondelka 1. marca, sa mení farba na covid automate pre okres Liptovský Mikuláš.

23. feb
Práce na vodnom areály sú v plnom prúde aj počas zimy, okrem dní, kedy boli veľké mrazy.

Areál vodného slalomu Ondreja Cibáka v Liptovskom Mikuláši prechádza rozsiahlou modernizáciou. Vodu chcú pustiť 10. apríla aspoň do jedného kanála.

23. feb

Slovenská technologická firma SEC Technologies získala investíciu do výšky troch miliónov eur.

23. feb

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Pamiatku chce mesto zrekonštruovať.

15 h

Od budúceho týždňa, pondelka 1. marca, sa mení farba na covid automate pre okres Liptovský Mikuláš.

23. feb

V strojárskom podniku v Istebnom ochorela približne štvrtina zamestnancov.

21 h

Banská Bystrica a Brezno zostávajú bordové.

23. feb

Už ste čítali?