Pondelok, 30. január, 2023 | Meniny má Ema

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná

„Zase to hnusné pétečko?“, zamračila sa Terezka, keď jej mama podávala špeciálnu práškovú zmes aminokyselín. Evidentne jej nechutila, ale musí ju jesť každý deň. Má totiž tyrozinémiu. Na Slovensku je s touto diagnózou jediná.

Terezka musí dodržiavať prísnu nízkobielkovinovú diétu. Nesmie jesť takmer nič, čo sa dá kúpiť v bežnom obchode. Žiadne mäsové, mliečne ani múčne výrobky. Takže nevie, ako chutí obyčajný rožok, jogurt či čokoláda. Všetky potraviny pre Terezku jej mama objednáva vo viedenských pekárňach, občas aj čokoládu. Ale v poslednom balíku nebola. Je totiž veľmi drahá, sto gramov stojí 140 korún ( 4,65 €).

Priesvitné palacinky
Ale ani ostatné bezbielkovinové potraviny nie sú lacné. 650-gramový chlieb stojí napríklad 109 korún (3,62 €) a vydrží približne tri dni. Terezka nám ho priniesla ukázať. Aj piškóty, medovníky a cestoviny, ktoré objednávajú z lekárne. „Sú celkom dobré, ale najradšej mám vanilkové rožky, ktoré pečie mama,“ prezradila Terezka a ukázala nám ich na obrázku v kuchárskej knižke. Sú v nej špeciálne recepty pre fenylketonurikov, čo je podobná choroba, ako má Terezka. „Pečiem z bezbielkovinovej múky, ktorú tiež objednávam, aj mlieko, sušené vajcia a maslo. Vanilkové rožky vyzerajú a chutia skoro ako obyčajné. Ale palacinky z bezbielkovinej múky sú skoro priesvitné,“ vysvetlila Terezkina mama Zuzana Kantáriková a dodala: „Snažím sa, aby Terezka mala čo najpestrejšiu stravu, ale aj tak je skoro stále hladná. Keďže nemôže nič mäsové, je vlastne vegetariánka. Väčšinou je zeleninu a ovocie, ale zeleninová polievka a sto gramov zemiakov na obed ju nezasýti. Ani zeleniny a ovocia nemôže zjesť, koľko chce. Mám od lekárky presne rozpísanú diétu, všetko musím odvážiť a rozrátať, čo má koľko bielkovín. Sú na to tabuľky. Doteraz mala predpísaných iba sedem gramov bielkovín denne, nedávno jej zvýšili dennú dávku na štrnásť gramov.“

Zväčšená pečeň
Tyrozinémiu Terezke zistili, keď mala osem mesiacov. „Dostala horúčky a boli sme v mikulášskej nemocnici. Najskôr nevedeli zistiť, čo jej je. Povedali nám, že má o tri centimetre zväčšenú pečeň a veľmi vysoký cholesterol. Poslali nás do Banskej Bystrice a tam zistili diagnózu. Do Bystrice chodievame pravidelne na kontroly,“ povedala pani Zuzana. Okrem Terezky sa stará ešte o dve dcéry, desaťročnú Klaudiu a trojročnú Timeu. Obe sú zdravé a majú sa k svetu. Aj Terezka vyzerá zdravo a na prvý pohľad jej nič nechýba. So staršou sestrou chodí na tanečnú a chcela by byť hiphoperka. Od septembra chodí do materskej školy na predškolskú výchovu, ale iba na štyri hodiny kvôli strave. V školskej jedálni sa totiž stravovať nemôže. Mama jej každé ráno urobí špeciálnu desiatu. Okrem „pétečka“ užíva každý deň lieky, ktoré jej chodia až zo Švédska. Stoja tridsaťtisíc na mesiac, prepláca ich poisťovňa. Spočiatku boli vraj problémy, lebo minister sa zdráhal podpísať výnimku na dovoz. Potom sa zase zdráhala poisťovňa a Terezkina mama mala strach, či lieky prídu na čas.

Hrozila transplantácia
Terezkina lekárka Katarína Hálová nám prezradila, že liek na tyrozinémiu vyvinuli iba pred niekoľkými rokmi. „Tyrozinémia je veľmi vzácne, raritné ochorenie. Donedávna sa liečila iba prísnou diétou a dodávaním špeciálnych zmesí aminokyselín bez tyrozínu a fenylalanínu. To sú dve hlavné súčasti bielkovín, ktoré Terezkin organizmus nedokáže spracovať. Hromadia sa v organizme a stávajú sa preň škodlivé až jedovaté. Pri tyrozinémii býva najviac postihnutá pečeň. V prípade, že by sa choroba dôsledne neliečila, môže dôjsť k závažnému poškodeniu pečene až jej zlyhaniu a tvorbe nádorov, čo vedie k nutnosti trans-plantácie. Švédsky liek, ktorý Terezka užíva, dokáže zabrániť poškodeniu pečene.“

Vyliečiť sa nedá
Terezka bude musieť užívať lieky a držať diétu celý život, pretože tyrozinémia je síce liečiteľná, ale nevyliečiteľná choroba. Bude si musieť zvyknúť aj na „hnusné pétečko“ a skromný jedálny lístok bez rezňa či obyčajnej čokolády. Špeciálnu bezbielkovinovú jej mama často dopriať nemôže, lebo jej finančné možnosti jej to nedovoľujú. „Žijem z materské-ho príspevku, rodinných prídavkov a dostávam tisíckorunový príspevok pre dcéru na diétu. Som rozvedená, exmanžel odišiel do zahraničia a výživné na dcéry neplatí pravidelne. Za byt platím mesačne 7500 korún (takmer 249 €), za mlieko doplácam mesačne tristo korún (9,96 €), za lieky asi šesťsto korún (19,92 €). Keď výživné nepríde a zaplatím byt, zostaneme prakticky bez peňazí. Výživné neprišlo ani minulý mesiac, takže som nemala z čoho zaplatiť Terezke balík s potravinami. Bol na pošte tri dni, potom, našťastie, prišla materská. Na budúci mesiac ju dostanem naposledy, pretože Timejka už má tri roky. Požiadala som o opatrovateľský príspevok na Terezku a verím, že mi ho schvália. Chcem sa o ňu starať ako najlepšie viem, aby jej nič nechýbalo a aby, napriek chorobe, ktorú má, mohla žiť ako zdravé deti.“
Blížia sa Vianoce a všetky deti sa tešia na darčeky, vianočné dobroty a salonky. Terezka sa teší na bezbielkovinové vanilkové rožky a medovníčky. Určite by ju potešila aj čokoláda alebo hiphoperské topánky.

(BEA)

Najčítanejšie na My Liptov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Ako skĺbiť remeslo a moderné technológie? Inšpirujte sa Bajkery
  2. Eurohub Rokycany posilňuje a zrýchľuje spojenie s Nemeckom
  3. Bude rok 2023 naozaj náročný na osobné financie?
  4. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to
  5. Klinčeky Zanzibaru zarobili viac, než neslávny obchod s otrokmi
  6. Trvalá udržateľnosť v obchode – prečo by vás mala zaujímať?
  7. 10 eur za 10 rokov. Mimoriadna ponuka od mimoriadneho časopisu
  8. SCANDI 2023: prehliadka súčasného severského filmu
  1. Kupujete balenú vodu? Vypočítajte si, koľko za ňu ročne miniete!
  2. Táto váha berie vaše chudnutie vážne: Kalórie počíta za vás!
  3. Šetriť energiu sa oplatí. Špecialisti poradili, ako na to
  4. Svalovice sa netreba obávať
  5. Students today, innovators tomorrow, learners forever
  6. Study program MANAGEMENT in English language
  7. Klinčeky Zanzibaru zarobili viac, než neslávny obchod s otrokmi
  8. Bude rok 2023 naozaj náročný na osobné financie?
  1. Klinčeky Zanzibaru zarobili viac, než neslávny obchod s otrokmi 11 382
  2. 10 eur za 10 rokov. Mimoriadna ponuka od mimoriadneho časopisu 6 713
  3. Zdravie bez liekov. Lekár namiesto nich predpisuje studenú vodu 2 109
  4. Trvalá udržateľnosť v obchode – prečo by vás mala zaujímať? 2 030
  5. Stockerka štartuje predaj bytov s cenami, ktoré prekvapia 1 614
  6. Košičanom budeme dodávať teplo za tretinové ceny aj tento rok 1 585
  7. Benátky a Verona: zažite pôsobivé kúsky mozaiky severu Talianska 1 504
  8. Radi čítate a ešte radšej tvoríte? Toto je 40 dôvodov pre Vás 823

Blogy SME

  1. Jano Kováčik: Nové hlavné mestá vznikajú aj v 21. storočí
  2. Lubo Repka: Dostali sa plavebné spoločnosti z krízy?
  3. Tupou Ceruzou: Tanky pre Ukrajinu
  4. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Liptovské Matiašovce
  5. Roman Kebísek: Ostrolúcka písala o Štúrovi ako orlovi a o sebe ako lastovičke
  6. Ján Šeďo: "Ja nechcem byť ako moji rodičia", vypadlo z rómskeho chlapca.
  7. Alexander Hričko: Odevy Uhorska v období raného novoveku
  8. Jozef Stasík: EU v mobile
  1. Rastislav Puchala: Vraj je to sfetovaný trpaslík 22 802
  2. Peter Remeselník: Narazil autom do ľudí, zranil chodkyňu a ušiel ! 15 842
  3. Martin Plesch: Pán primátor, načo vlastne máme Mestskú políciu v Bratislave? 7 943
  4. Ivan Beňovič: Ruský rubeľ sa svetovou menou nestane 4 660
  5. Věra Tepličková: Výlet v Bratislave (z denníka žiaka 3. ročníka ZŠ z Piešťan) 4 319
  6. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles 4 024
  7. Ján Šeďo: Sliepky na Ukrajine sú iné ako naše ? 3 835
  8. Tereza Kazdová: Fico má rád pekné ženy, Babiš je na blondíny. Verejný diskurz volá po feministoch 3 737
  1. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  3. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  4. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 54. - Antarktída - Posledné tri Byrdove expedície (1939 - 1956)
  6. Jiří Ščobák: Tipovanie je cesta do pekla. Aj keď to robíte so štátnou firmou
  7. Jiří Ščobák: Avatar 2: Začátek nového příběhu
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 53. - Antarktída - Druhá Byrdova antarktická expedícia (1933 - 1935)
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Ilustračné foto.

Týmto dopravným úsekom by sa vodiči najradšej vyhli.


a 3 ďalší 7 h
Ružomberská brankárska jednotka, v žltom, Ivan Krajčírik bude svojmu tímu v úvode jarnej časti chýbať.

V piatok, vo svojej predposlednej zápasovej próbe pred štartom futbalovej jari, Ružomberok remizoval s poľským tímom Zaglebie Sosnowiec na jeho štadióne 3:3.


Ján Svrček 10 h
Akadémia ozbrojených síl v Demänovej.

Akadémia Ozbrojených síl (AOS) M. R. Štefánika v Liptovskom Mikuláši plánuje v budúcom akademickom roku prijať 157 študentov. Termín uzávierky prihlášok je do 28. februára.


TASR 11 h
Príčina vzniku požiaru nie je známa.

Rodiny prišli za pár minút o strechu nad hlavou.


Romana Vicianová 27. jan

Blogy SME

  1. Jano Kováčik: Nové hlavné mestá vznikajú aj v 21. storočí
  2. Lubo Repka: Dostali sa plavebné spoločnosti z krízy?
  3. Tupou Ceruzou: Tanky pre Ukrajinu
  4. Miroslav Lisinovič: Putovanie slovenskými Kalváriami - Liptovské Matiašovce
  5. Roman Kebísek: Ostrolúcka písala o Štúrovi ako orlovi a o sebe ako lastovičke
  6. Ján Šeďo: "Ja nechcem byť ako moji rodičia", vypadlo z rómskeho chlapca.
  7. Alexander Hričko: Odevy Uhorska v období raného novoveku
  8. Jozef Stasík: EU v mobile
  1. Rastislav Puchala: Vraj je to sfetovaný trpaslík 22 802
  2. Peter Remeselník: Narazil autom do ľudí, zranil chodkyňu a ušiel ! 15 842
  3. Martin Plesch: Pán primátor, načo vlastne máme Mestskú políciu v Bratislave? 7 943
  4. Ivan Beňovič: Ruský rubeľ sa svetovou menou nestane 4 660
  5. Věra Tepličková: Výlet v Bratislave (z denníka žiaka 3. ročníka ZŠ z Piešťan) 4 319
  6. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles 4 024
  7. Ján Šeďo: Sliepky na Ukrajine sú iné ako naše ? 3 835
  8. Tereza Kazdová: Fico má rád pekné ženy, Babiš je na blondíny. Verejný diskurz volá po feministoch 3 737
  1. Monika Nagyova: Plesy nie sú pre singles
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 55. - Antarktída - Ako sa vydali Vivian Fuchs a Edmund Hillary naprieč Antarktídou (1955-1958)
  3. Jiří Ščobák: Je nový II. pilier dlhodobo udržateľný? Ktoré zmeny sú pozitívne a ktoré negatívne?
  4. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Potuluje sa tu starý blázon
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 54. - Antarktída - Posledné tri Byrdove expedície (1939 - 1956)
  6. Jiří Ščobák: Tipovanie je cesta do pekla. Aj keď to robíte so štátnou firmou
  7. Jiří Ščobák: Avatar 2: Začátek nového příběhu
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 53. - Antarktída - Druhá Byrdova antarktická expedícia (1933 - 1935)

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu