Štvrtok, 9. december, 2021 | Meniny má IzabelaKrížovkyKrížovky

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná

„Zase to hnusné pétečko?“, zamračila sa Terezka, keď jej mama podávala špeciálnu práškovú zmes aminokyselín. Evidentne jej nechutila, ale musí ju jesť každý deň. Má totiž tyrozinémiu. Na Slovensku je s touto diagnózou jediná.

Terezka musí dodržiavať prísnu nízkobielkovinovú diétu. Nesmie jesť takmer nič, čo sa dá kúpiť v bežnom obchode. Žiadne mäsové, mliečne ani múčne výrobky. Takže nevie, ako chutí obyčajný rožok, jogurt či čokoláda. Všetky potraviny pre Terezku jej mama objednáva vo viedenských pekárňach, občas aj čokoládu. Ale v poslednom balíku nebola. Je totiž veľmi drahá, sto gramov stojí 140 korún ( 4,65 €).

Priesvitné palacinky
Ale ani ostatné bezbielkovinové potraviny nie sú lacné. 650-gramový chlieb stojí napríklad 109 korún (3,62 €) a vydrží približne tri dni. Terezka nám ho priniesla ukázať. Aj piškóty, medovníky a cestoviny, ktoré objednávajú z lekárne. „Sú celkom dobré, ale najradšej mám vanilkové rožky, ktoré pečie mama,“ prezradila Terezka a ukázala nám ich na obrázku v kuchárskej knižke. Sú v nej špeciálne recepty pre fenylketonurikov, čo je podobná choroba, ako má Terezka. „Pečiem z bezbielkovinovej múky, ktorú tiež objednávam, aj mlieko, sušené vajcia a maslo. Vanilkové rožky vyzerajú a chutia skoro ako obyčajné. Ale palacinky z bezbielkovinej múky sú skoro priesvitné,“ vysvetlila Terezkina mama Zuzana Kantáriková a dodala: „Snažím sa, aby Terezka mala čo najpestrejšiu stravu, ale aj tak je skoro stále hladná. Keďže nemôže nič mäsové, je vlastne vegetariánka. Väčšinou je zeleninu a ovocie, ale zeleninová polievka a sto gramov zemiakov na obed ju nezasýti. Ani zeleniny a ovocia nemôže zjesť, koľko chce. Mám od lekárky presne rozpísanú diétu, všetko musím odvážiť a rozrátať, čo má koľko bielkovín. Sú na to tabuľky. Doteraz mala predpísaných iba sedem gramov bielkovín denne, nedávno jej zvýšili dennú dávku na štrnásť gramov.“

Zväčšená pečeň
Tyrozinémiu Terezke zistili, keď mala osem mesiacov. „Dostala horúčky a boli sme v mikulášskej nemocnici. Najskôr nevedeli zistiť, čo jej je. Povedali nám, že má o tri centimetre zväčšenú pečeň a veľmi vysoký cholesterol. Poslali nás do Banskej Bystrice a tam zistili diagnózu. Do Bystrice chodievame pravidelne na kontroly,“ povedala pani Zuzana. Okrem Terezky sa stará ešte o dve dcéry, desaťročnú Klaudiu a trojročnú Timeu. Obe sú zdravé a majú sa k svetu. Aj Terezka vyzerá zdravo a na prvý pohľad jej nič nechýba. So staršou sestrou chodí na tanečnú a chcela by byť hiphoperka. Od septembra chodí do materskej školy na predškolskú výchovu, ale iba na štyri hodiny kvôli strave. V školskej jedálni sa totiž stravovať nemôže. Mama jej každé ráno urobí špeciálnu desiatu. Okrem „pétečka“ užíva každý deň lieky, ktoré jej chodia až zo Švédska. Stoja tridsaťtisíc na mesiac, prepláca ich poisťovňa. Spočiatku boli vraj problémy, lebo minister sa zdráhal podpísať výnimku na dovoz. Potom sa zase zdráhala poisťovňa a Terezkina mama mala strach, či lieky prídu na čas.

Hrozila transplantácia
Terezkina lekárka Katarína Hálová nám prezradila, že liek na tyrozinémiu vyvinuli iba pred niekoľkými rokmi. „Tyrozinémia je veľmi vzácne, raritné ochorenie. Donedávna sa liečila iba prísnou diétou a dodávaním špeciálnych zmesí aminokyselín bez tyrozínu a fenylalanínu. To sú dve hlavné súčasti bielkovín, ktoré Terezkin organizmus nedokáže spracovať. Hromadia sa v organizme a stávajú sa preň škodlivé až jedovaté. Pri tyrozinémii býva najviac postihnutá pečeň. V prípade, že by sa choroba dôsledne neliečila, môže dôjsť k závažnému poškodeniu pečene až jej zlyhaniu a tvorbe nádorov, čo vedie k nutnosti trans-plantácie. Švédsky liek, ktorý Terezka užíva, dokáže zabrániť poškodeniu pečene.“

Vyliečiť sa nedá
Terezka bude musieť užívať lieky a držať diétu celý život, pretože tyrozinémia je síce liečiteľná, ale nevyliečiteľná choroba. Bude si musieť zvyknúť aj na „hnusné pétečko“ a skromný jedálny lístok bez rezňa či obyčajnej čokolády. Špeciálnu bezbielkovinovú jej mama často dopriať nemôže, lebo jej finančné možnosti jej to nedovoľujú. „Žijem z materské-ho príspevku, rodinných prídavkov a dostávam tisíckorunový príspevok pre dcéru na diétu. Som rozvedená, exmanžel odišiel do zahraničia a výživné na dcéry neplatí pravidelne. Za byt platím mesačne 7500 korún (takmer 249 €), za mlieko doplácam mesačne tristo korún (9,96 €), za lieky asi šesťsto korún (19,92 €). Keď výživné nepríde a zaplatím byt, zostaneme prakticky bez peňazí. Výživné neprišlo ani minulý mesiac, takže som nemala z čoho zaplatiť Terezke balík s potravinami. Bol na pošte tri dni, potom, našťastie, prišla materská. Na budúci mesiac ju dostanem naposledy, pretože Timejka už má tri roky. Požiadala som o opatrovateľský príspevok na Terezku a verím, že mi ho schvália. Chcem sa o ňu starať ako najlepšie viem, aby jej nič nechýbalo a aby, napriek chorobe, ktorú má, mohla žiť ako zdravé deti.“
Blížia sa Vianoce a všetky deti sa tešia na darčeky, vianočné dobroty a salonky. Terezka sa teší na bezbielkovinové vanilkové rožky a medovníčky. Určite by ju potešila aj čokoláda alebo hiphoperské topánky.

(BEA)

Najčítanejšie na My Liptov

Inzercia - Tlačové správy

  1. V Mecome sa nosili rúška už dávno pred Covidom
  2. Hyundai očakáva Generáciu Jeden
  3. Ako sa obliekať štýlovo a zároveň udržateľne?
  4. Pohľad do histórie. Kedy sme sa mali lepšie ako dnes?
  5. Najdôveryhodnejší na Slovensku! Päťnásobný úspech pre Tesco
  6. PPA CONTROLL: Zamestnanecká privatizácia štartom úspešnej éry
  7. Firmám sa vyplatí poznať uhlíkovú stopu vlastných výrobkov
  8. Konope lieči veľa chorôb. Nebojte sa ho, dbajte však na kvalitu
  9. Zapojte sa do vianočnej súťaže o luxusné ceny
  10. Panta Rhei má najväčšie zásoby, Vianoce bez knihy nehrozia
  1. Dôchodkovým fondom UNIQA sa výborne darí aj napriek pandémii
  2. Hyundai očakáva Generáciu Jeden
  3. Developer predstavuje víziu zelenej Petržalky bez áut
  4. Panta Rhei má najväčšie zásoby, Vianoce bez knihy nehrozia
  5. Zapojte sa do vianočnej súťaže o luxusné ceny
  6. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  7. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  8. Zabúdať na transferovú dokumentáciu sa firmám nevypláca
  9. Slávnostné vianočné outfity pre celú rodinu
  10. Nový cestovný železničný poriadok z vášho regiónu v denníku SME
  1. So Sovietskym zväzom na večné časy? Pozrite sa ako padá kolos 12 605
  2. Petra Vlhová: Prvýkrát v živote som urobila veľké rozhodnutie 11 504
  3. ARÓNIA - najsilnejšia prírodná prevencia proti koronavírusu 7 406
  4. Kto sú páni slovenskej zimy? Niektorí z nich sa ukrývajú 6 442
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 5 361
  6. Konope lieči veľa chorôb. Nebojte sa ho, dbajte však na kvalitu 5 213
  7. 8 skutočných celebrít. Tieto mozgy ovplyvňujú, ako budeme žiť 4 825
  8. Nový cestovný železničný poriadok z vášho regiónu v denníku SME 3 629
  9. PUR pena či minerálna vlna: ktorou zatepliť šikmú strechu? 2 863
  10. Ako vychovávať deti aby boli odolnejšie 1 989

Blogy SME

  1. Martin Greguš: Vzdelávanie, výskum, vývoj a inovácie...aká priorita je to pre našu vládu? Prečo učitelia vyhlásili štrajkovú pohotovosť...
  2. Radovan Kazda: Demagógovia typu Blaha zanechávajú horšiu smršť než nepravdivé informácie
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: 19. Postoj, chvíľa, si taká krásna…
  4. Vlasta Žampová: Ladislav Bašternák a Boris Kollár
  5. Marian Nanias: Jadrová energia – Najväčší omyl Angely Merkel.
  6. Nicholas Wintzler: EP - Kde je koniec radu
  7. Jano Richter: Smer je super strana a zaslúži si od nás propagáciu
  8. Ján Šeďo: Dnes, po 184 dňoch, som si bol po tretiu včeličku a stretol sa s antivaxerom.
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 7 387
  2. Mišo Šesták: V duši sedliaka žije pohanský duch 5 280
  3. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 4 043
  4. Martin Sukupčák: Máme sprostý národ, teda aspoň značnú časť. 3 976
  5. Vanda Tuchyňová: "Spod zadku“ nám berú vlastné pozemky, rozoberajú majetok Žiliny a mesto sa len prizerá ! 3 888
  6. Věra Tepličková: Je Igor nenormálny, alebo si iba vychutnávame dôsledky rozhodnutí primitívneho národa? 3 713
  7. Zuzanna Zittová: Zomrel nezničiteľný 3 438
  8. Věra Tepličková: Kapitán je späť. Rozdal úlohy, funkcie a je pripravený 2 734
  1. Pavol Koprda: Zas to dopadlo tak, že deti sú doma. Pripravili sme online súťaž, ktorá deťom ukáže krásu matematiky!
  2. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  3. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  4. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Tipy na vianočné darčeky na poslednú chvíľu pre celú rodinu


6 h
Vedúci mužstva MFK Tatran Liptovský Mikuláš Ľubomír Belan.

Do mikulášskeho klubu vstúpil ešte v roku 2000, keď Liptáci hrali tretiu ligu. Pamätá si všetky postupy až do aktuálnej najvyššej ligy. Už niekoľko rokov zastáva funkciu vedúceho mužstva Ľubomír Belan.


13 h

Práve v dobe, keď trávime doma viac času než obvykle, sú spoločenské hry jednou zo skvelých možností, ako sa zabaviť.


14 h
Futbalisti OŠK Švošov

Prvá je stopercentná Zubrohlava, ktorá z 12 zápasov vykopala 36 bodov, pričom k dobru má stretnutie v Sučanoch, na ktoré pre koronu nemohla vycestovať. Druhá priečka patrí Švošovu.


Ján Svrček 17 h

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V nemocnici končia pre covid aj deti.


18 h

Mladého muža pritlačil pracovný stroj, zraneniam podľahol.


7. dec

Po Vianociach zatvoria všetky neesenciálne obchody vrátane predajní obuvi a domácich potrieb.


7. dec

Lekár hovorí o najťažších prípadoch, aké majú v nemocnici.


7. dec

Blogy SME

  1. Martin Greguš: Vzdelávanie, výskum, vývoj a inovácie...aká priorita je to pre našu vládu? Prečo učitelia vyhlásili štrajkovú pohotovosť...
  2. Radovan Kazda: Demagógovia typu Blaha zanechávajú horšiu smršť než nepravdivé informácie
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: 19. Postoj, chvíľa, si taká krásna…
  4. Vlasta Žampová: Ladislav Bašternák a Boris Kollár
  5. Marian Nanias: Jadrová energia – Najväčší omyl Angely Merkel.
  6. Nicholas Wintzler: EP - Kde je koniec radu
  7. Jano Richter: Smer je super strana a zaslúži si od nás propagáciu
  8. Ján Šeďo: Dnes, po 184 dňoch, som si bol po tretiu včeličku a stretol sa s antivaxerom.
  1. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook 7 387
  2. Mišo Šesták: V duši sedliaka žije pohanský duch 5 280
  3. Tereza Krajčová: Paríž: Mesto dychberúcej architektúry a nestarnúceho umenia 4 043
  4. Martin Sukupčák: Máme sprostý národ, teda aspoň značnú časť. 3 976
  5. Vanda Tuchyňová: "Spod zadku“ nám berú vlastné pozemky, rozoberajú majetok Žiliny a mesto sa len prizerá ! 3 888
  6. Věra Tepličková: Je Igor nenormálny, alebo si iba vychutnávame dôsledky rozhodnutí primitívneho národa? 3 713
  7. Zuzanna Zittová: Zomrel nezničiteľný 3 438
  8. Věra Tepličková: Kapitán je späť. Rozdal úlohy, funkcie a je pripravený 2 734
  1. Pavol Koprda: Zas to dopadlo tak, že deti sú doma. Pripravili sme online súťaž, ktorá deťom ukáže krásu matematiky!
  2. Pavol Koprda: Očkovacie hoaxy Ľuboša Blahu odstránil Facebook
  3. Pavol Koprda: Infekčnejší a možno ešte nebezpečnejší. Čo zatiaľ vieme o mutácii vírusu B.1.1.529?
  4. Juraj Hipš: Zvýšenie platov učiteľov na hygienické minimum nezvýši kvalitu vzdelávania, tvrdí analytik.
  5. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 3: Viem vyhrať, aj keď mi rozdali horšie karty, ako ostatným
  6. Karolína Farská: Dokedy bude koalícia fackovacím panákom Sme rodina?
  7. Juraj Hipš: Prorektor UK: Novelu treba stiahnuť a začať na nej pracovať odznova
  8. Juraj Hipš: Učiteľ Čapek: Niektorí učitelia sú machri. Od hodín svojho syna som sa skoro nevedel odlepiť

Už ste čítali?

Skryť Zatvoriť reklamu