Pondelok, 19. október, 2020 | Meniny má KristiánKrížovkyKrížovky

Nevyliečiteľná, ale liečiteľná

„Zase to hnusné pétečko?“, zamračila sa Terezka, keď jej mama podávala špeciálnu práškovú zmes aminokyselín. Evidentne jej nechutila, ale musí ju jesť každý deň. Má totiž tyrozinémiu. Na Slovensku je s touto diagnózou jediná.

Terezka musí dodržiavať prísnu nízkobielkovinovú diétu. Nesmie jesť takmer nič, čo sa dá kúpiť v bežnom obchode. Žiadne mäsové, mliečne ani múčne výrobky. Takže nevie, ako chutí obyčajný rožok, jogurt či čokoláda. Všetky potraviny pre Terezku jej mama objednáva vo viedenských pekárňach, občas aj čokoládu. Ale v poslednom balíku nebola. Je totiž veľmi drahá, sto gramov stojí 140 korún ( 4,65 €).

Priesvitné palacinky
Ale ani ostatné bezbielkovinové potraviny nie sú lacné. 650-gramový chlieb stojí napríklad 109 korún (3,62 €) a vydrží približne tri dni. Terezka nám ho priniesla ukázať. Aj piškóty, medovníky a cestoviny, ktoré objednávajú z lekárne. „Sú celkom dobré, ale najradšej mám vanilkové rožky, ktoré pečie mama,“ prezradila Terezka a ukázala nám ich na obrázku v kuchárskej knižke. Sú v nej špeciálne recepty pre fenylketonurikov, čo je podobná choroba, ako má Terezka. „Pečiem z bezbielkovinovej múky, ktorú tiež objednávam, aj mlieko, sušené vajcia a maslo. Vanilkové rožky vyzerajú a chutia skoro ako obyčajné. Ale palacinky z bezbielkovinej múky sú skoro priesvitné,“ vysvetlila Terezkina mama Zuzana Kantáriková a dodala: „Snažím sa, aby Terezka mala čo najpestrejšiu stravu, ale aj tak je skoro stále hladná. Keďže nemôže nič mäsové, je vlastne vegetariánka. Väčšinou je zeleninu a ovocie, ale zeleninová polievka a sto gramov zemiakov na obed ju nezasýti. Ani zeleniny a ovocia nemôže zjesť, koľko chce. Mám od lekárky presne rozpísanú diétu, všetko musím odvážiť a rozrátať, čo má koľko bielkovín. Sú na to tabuľky. Doteraz mala predpísaných iba sedem gramov bielkovín denne, nedávno jej zvýšili dennú dávku na štrnásť gramov.“

Zväčšená pečeň
Tyrozinémiu Terezke zistili, keď mala osem mesiacov. „Dostala horúčky a boli sme v mikulášskej nemocnici. Najskôr nevedeli zistiť, čo jej je. Povedali nám, že má o tri centimetre zväčšenú pečeň a veľmi vysoký cholesterol. Poslali nás do Banskej Bystrice a tam zistili diagnózu. Do Bystrice chodievame pravidelne na kontroly,“ povedala pani Zuzana. Okrem Terezky sa stará ešte o dve dcéry, desaťročnú Klaudiu a trojročnú Timeu. Obe sú zdravé a majú sa k svetu. Aj Terezka vyzerá zdravo a na prvý pohľad jej nič nechýba. So staršou sestrou chodí na tanečnú a chcela by byť hiphoperka. Od septembra chodí do materskej školy na predškolskú výchovu, ale iba na štyri hodiny kvôli strave. V školskej jedálni sa totiž stravovať nemôže. Mama jej každé ráno urobí špeciálnu desiatu. Okrem „pétečka“ užíva každý deň lieky, ktoré jej chodia až zo Švédska. Stoja tridsaťtisíc na mesiac, prepláca ich poisťovňa. Spočiatku boli vraj problémy, lebo minister sa zdráhal podpísať výnimku na dovoz. Potom sa zase zdráhala poisťovňa a Terezkina mama mala strach, či lieky prídu na čas.

Hrozila transplantácia
Terezkina lekárka Katarína Hálová nám prezradila, že liek na tyrozinémiu vyvinuli iba pred niekoľkými rokmi. „Tyrozinémia je veľmi vzácne, raritné ochorenie. Donedávna sa liečila iba prísnou diétou a dodávaním špeciálnych zmesí aminokyselín bez tyrozínu a fenylalanínu. To sú dve hlavné súčasti bielkovín, ktoré Terezkin organizmus nedokáže spracovať. Hromadia sa v organizme a stávajú sa preň škodlivé až jedovaté. Pri tyrozinémii býva najviac postihnutá pečeň. V prípade, že by sa choroba dôsledne neliečila, môže dôjsť k závažnému poškodeniu pečene až jej zlyhaniu a tvorbe nádorov, čo vedie k nutnosti trans-plantácie. Švédsky liek, ktorý Terezka užíva, dokáže zabrániť poškodeniu pečene.“

Vyliečiť sa nedá
Terezka bude musieť užívať lieky a držať diétu celý život, pretože tyrozinémia je síce liečiteľná, ale nevyliečiteľná choroba. Bude si musieť zvyknúť aj na „hnusné pétečko“ a skromný jedálny lístok bez rezňa či obyčajnej čokolády. Špeciálnu bezbielkovinovú jej mama často dopriať nemôže, lebo jej finančné možnosti jej to nedovoľujú. „Žijem z materské-ho príspevku, rodinných prídavkov a dostávam tisíckorunový príspevok pre dcéru na diétu. Som rozvedená, exmanžel odišiel do zahraničia a výživné na dcéry neplatí pravidelne. Za byt platím mesačne 7500 korún (takmer 249 €), za mlieko doplácam mesačne tristo korún (9,96 €), za lieky asi šesťsto korún (19,92 €). Keď výživné nepríde a zaplatím byt, zostaneme prakticky bez peňazí. Výživné neprišlo ani minulý mesiac, takže som nemala z čoho zaplatiť Terezke balík s potravinami. Bol na pošte tri dni, potom, našťastie, prišla materská. Na budúci mesiac ju dostanem naposledy, pretože Timejka už má tri roky. Požiadala som o opatrovateľský príspevok na Terezku a verím, že mi ho schvália. Chcem sa o ňu starať ako najlepšie viem, aby jej nič nechýbalo a aby, napriek chorobe, ktorú má, mohla žiť ako zdravé deti.“
Blížia sa Vianoce a všetky deti sa tešia na darčeky, vianočné dobroty a salonky. Terezka sa teší na bezbielkovinové vanilkové rožky a medovníčky. Určite by ju potešila aj čokoláda alebo hiphoperské topánky.

(BEA)

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Fresh Market má novú predajňu Sanagro. Takto to tam vyzerá
  2. Downtown Bratislavy sa rozrastie o nový rezidenčný projekt
  3. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  4. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  5. Čím môže Slovensko pomôcť vo svete? Ukážkovou nemocnicou
  6. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  7. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  8. Záujem o akcie Pilulky prekonal naše očakávania
  9. Prieskum: Prázdnu peňaženku už zažilo sedem z desiatich Slovákov
  10. Stretne sa minister, bankár a analytik. Zhodnú sa na niečom?
  1. Úpravy automobilov pre ZŤP
  2. No Finish Line v Bratislave sa presúva do virtuálneho priestoru
  3. Mladí ľudia vstupujú do druhého piliera už aj cez internet
  4. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové
  5. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte?
  6. Zamestnanec chcel príspevok na stravu, no šéf mal iný názor.
  7. Znečistenie riek už možno nebude možné zastaviť
  8. Tovar vám vynesú na miesto, ktoré ukážete prstom
  9. Slováci sú pri výbere investičných produktov čoraz náročnejší
  10. Humenčanov čakajú extra zľavy
  1. Rysy navštívi päťtisíc ľudí denne. Ako vyzerá denný chod chaty 27 290
  2. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 23 173
  3. Jedlo v Bratislave: Tieto reštaurácie určite vyskúšajte 17 050
  4. Čo bude s gastráčmi a miliardy z EÚ ako prekliatie? 13 997
  5. Kam sa vybrať za jesennými výhľadmi? 13 323
  6. Hodnotenie profesionála: Ako obstáli obľúbené hotely v Tatrách? 9 998
  7. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 9 200
  8. Korenie sexuálneho života po päťdesiatke. Tieto tipy vyskúšajte 9 173
  9. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 8 915
  10. Budúcnosť v digitále je plná žien. V čom majú pred mužmi navrch? 8 719
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Rozbehnutý Tatran pozastavila až pandémia

Po výborne rozbehnutej 10-zápasovej futbalovej bilancii bez prehry pre druholigový MFK Tatran Liptovský Mikuláš mu dočasnú stopku vystavila koronavírusová pandémia.

Je otázne či Tatran v tohto sezónnej jesennej časti ešte zažije ligovú atmosféru.

Chladiarenské rúry sú už položené na svojom mieste

Rozsiahla rekonštrukcia ľadovej plochy bude čoskoro hotová.

Chladiarenské rúry sú už na svojom mieste.

ONLINE DISKUSIA: Môže byť Žilina moderné a životaschopné mesto?

Ako dostať Žilinu na mapu moderných miest? Má krajské mesto priestor na rozširovanie? Aj tieto témy odznejú v LIVE diskusii už v stredu o 9. hodine na FB Žilina na Facebooku.

GRAFY: Ako sa vyvíja pandémia na Liptove

Rekordný prírastok zaznamenal v nedeľu okres Ružomberok.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

V Nitre pribudli hospitalizovaní aj mŕtvi. Ohniská na Borovej stráži polícia

Viac ako dve tretiny reprofilizovaných lôžok pre COVID pacientov sú obsadené. Vytvoria ďalšie.

Veľké testovanie Slovákov začne na budúci víkend na Orave

Testovanie bude bezplatné, ale zatiaľ nie je rozhodnuté, či bude povinné alebo dobrovoľné.

Nedeľný rekord. V Trenčianskom kraji pribudlo 104 pozitívne testovaných

Laboratóriá na Slovensku otestovali 5 025 vzoriek, celkový počet pozitívnych bol 860.

Najviac nakazených pribudlo v Košiciach a v okrese Čadca

Nedeľňajší rekord sa vyšplhal na číslo 860.

Už ste čítali?