Ide o ojedinelé ochorenie s nebezpečným priebehom. Matúš mal, podľa lekárov, šťastie, pretože v jeho prípade nebolo postihnuté dýchanie. Ochorenie však zaútočilo nečakane a rýchlo. V priebehu niekoľkých hodín úplne ochrnul. „Choroba prišla zvečera do rána a celej rodine sa život obrátil hore nohami,“ komentovala situáciu mama Marta. „Maťo bol zdravé dieťa, odchovaný chlapec, sebestačný a zrazu bác. Je ako malé dieťa, treba ho obliekať, kŕmiť, všetko robiť za neho.“ Napriek synovej chorobe je mama optimistická. Chlapec totiž robí očividné pokroky. Od 16. júla, keď prestal chodiť a mohol pohybovať len hlavou, rodina prešla od obrovského zúfalstva k jasnejším dňom. Matúšove telo je síce ešte slabé, ale chlapec sa už naučil liezť štvornožky, snaží sa do ruky chytiť pero a už ovláda klávesnicu počítača. Jeho nerozlučným spoločníkom sa zatiaľ stal invalidný vozík.
Matka videla ako jediný cieľ Matúšov život
Marta Šályová pred synovou chorobou pracovala v obchode. Keď sa chlapec ráno v kúpeľni doslova zosypal, práve sa chystala do práce, Matúš išiel na rannú toaletu. „Mami, nemôžem sa postaviť,“ zakričal. „Večer predtým hral futbal. Myslela som si, že má svalovicu,“ vysvetľovala mama. „Snažila som sa postaviť ho, on stále padal do kolien a veľmi ho bolelo celé telo. Volala som na pomoc manžela. Maťo rukami pohyboval, sedel, len nohy ho neposlúchali. Prijali ho na detskom oddelení a mňa poslali do práce. Odišla som, ale nepripustila si, že jeho stav je vážny. O dve hodiny sa situácia zmenila a Maťka prevážali na detské ARO do Martina. Kým prišiel do Martina, už nesedel, dokázal pohybovať len hlavou. Celý čas však bol pri vedomí a ostala som s ním od začiatku choroby.“
Marta nechala zamestnanie napriek tomu, že rodine hrozili finančné problémy. Maťkov život a chvíle s ním boli prednejšie. „Bála som sa jeho smrti. Riziko bolo veľké, a tak som sa každé ráno modlila: Panebože, neber mi ho, nemôžeš mi ho len tak zo dňa na deň vziať. Je ešte mladučký, potrebuje žiť.“ Rodina potrebuje finančnú pomoc, prisľúbil ju aj primátor Liptovského Mikuláša, zatiaľ sa však s Maťkovu mamkou nestretol.
Šibal spokojne sedí na invalidnom vozíku
Matúš chodí spolu s bratom do piatej triedy Základnej školy na Demänovskej ceste len od decembra. Piatačkou sa stala aj mamka. Je totiž Matúšovou osobnou asistentkou a synovi pomáha zvládať úkony v škole, ktoré sú pre zdravé deti úplnou samozrejmosťou. „V testoch krúžkujem odpovede, ktoré by zakrúžkoval Maťo, keby ho poslúchali ruky. Ale nechávam ho, aby rozmýšľal sám, aby sa nespoliehal len na mňa. V škole zatiaľ odpovedá len ústne.“
Podľa slov triednej učiteľky Márie Palasthyovej, deti majú Matúša v triede radi. „Matúš sa pomaličky začleňuje do vyučovacieho procesu,“ povedala. „Zatiaľ chodí do školy krátko, prišiel vlani pred Vianocami a zvyká si. Myslím, že sa mu všetci snažíme pomôcť, ako sa dá. Do školy má bezbariérový prístup, takže sa na vozíku dostane až do triedy.“
Matúš počúval, čo o ňom hovoríme. Jeho oči sa šibalsky usmievali. Nezaváhal, keď mal odpovedať na otázku, čo mu choroba vzala a čo dala. „Nemôžem chodiť a hrať sa s kamarátmi. To je najhoršie, ale páči sa mi, že sa všetci o mňa starajú,“ odpovedal chlapec.
Fyzioterapeut je na Maťa prísny
Kým majú deti v Matúšovej triede telesnú výchovu, po chlapca si chodí vysokoškolák Marek Galvánek a cvičí s ním v školskej posilňovni.
Marek sa sám rozhodol, že Matúšovi pomôže. Prvýkrát sa chlapci stretli na liečebnom pobyte v Kováčovej, bývajú však v Liptovskom Mikuláši, neďaleko od seba. Študent prišiel za Matúšovou mamou s tým, že bude s jej synom cvičiť. Dôvody? Veľmi osobné. Marek má totiž vlastnú skúsenosť a tá ho urobila vnímavým a citlivým fyzioterapeutom, hoci mu ešte diplom chýba. Je študentom v druhom ročníku Slovenskej zdravotníckej univerzity, odbor fyzioterapeut v Banskej Bystrici. „Mám skúškové obdobie, a tak s Matúškom cvičíme každý deň viac ako mesiac. Už vidno zlepšenie na jeho zdravotnom stave. Doma prejde z izby do izby po štyroch, občas ho však treba nútiť do pohybu,“ povedal Marek a Matúš naň šibalsky zazrel. Stali sa z nich kamaráti. Keď idú zo školy domov, Marek tlačí Matúšov vozík a z oboch vyžaruje radosť.
Aj Matúš cíti a vidí, že mu rehabilitácia s Marekom pomáha. „Už som trochu začal hýbať nohami. Pokrčím ich, predtým som to nedokázal.“ Kým Matúš liezol v telocvični po štyroch, Marek ho nespustil z očí: „Vystri prsty na rukách. Opieraj sa o celú dlaň.“ Matúš veľmi sústredene prekladal ruky i nohy a snažil sa plniť Marekove pokyny.
Život sa začína pre všetkých otáčať k lepšiemu
Ako synova choroba zmenila život rodiny? „V súčasnosti sa znovu život otáča, ale k lepšiemu. Vidím, že Maťko má šancu znovu chodiť a že bude z neho taký chlapec, akým bol pred chorobou.“ Pri prepuknutí choroby však prognózy lekárov neboli veľmi optimistické. „Lekári hovorili o troch prognózach: smrť, dýchacie prístroje alebo sa dostane z choroby, ale cesta za zdravím bude behom na dlhú trať. Hoci Maťov imunitný systém zlyhal pri napadnutí organizmu chorobou, jeho telo si vybralo tretiu možnosť. Chvalabohu. Z najhoršieho sa vystrábil. Teraz musíme „makať“. Je šanca, že sa z choroby dostane. Musí však veľa cvičiť, a tak som veľmi rada, že si nás Marek našiel a pomáha nám dostať Matúša do normálneho života. Keď sa ma ľudia pýtali, čo som dostala pod vianočný stromček, hovorím – som šťastná, že sme ostali štvorčlennou rodinou, že Matúš nechýbal pri sviatočnom stole. Napriek tomu, že je v súčasnosti na vozíku, som šťastná, že je medzi nami.“
Rozhodli sa, že všetko skončia do roka a do dňa
Matúš ochorel 16. júla, na mamkine narodeniny. „Bol to pre mňa čierny deň, ale keďže ostal medzi nami, hovorím o darčeku. Šťastie v nešťastí.“ Maťo od 16. júla až do decembra takmer stále ležal. V polovici novembra mal snahu posadiť sa, v súčasnosti už sedí na vozíku, a preto mohol začať chodiť do školy. Ako zvládala Matúšovu chorobu rodina a okolie? „Manžel ťažko. Plakal – prečo môj chlapec, čo som ja komu spravil? Ja na to – žije, tu je. Nehádžme flintu do žita. Nikdy som nepripustila alternatívu smrti.“
Marta stratila rodičov ešte v mladosti, má však štyri sestry, ktoré vraj sú ako jej mamy. Najstaršia žije v Dubaji a veľmi rodine pomohla, najmä finančne. „Ja som od začiatku chlapcovej choroby nedostávala, a dodnes som ešte ani nedostala, žiadne peniaze. Finančnú pomoc od sestier som vďačne prijala. Ale hlavne nás stále všetky štyri psychicky držali, telefonovali, vypytovali sa na Maťkov stav.“ Ani susedia neostali bokom. Jedna napiekla koláče a poslala ich po manželovi do nemocnice v Martine. Sused priniesol pomaranče, salónky. „Okolie nám chce pomôcť. Dokonca sa mi stalo, že v Kováčovej prišla za nami dôchodkyňa a povedala, že sa bude za nás modliť. Potom vybrala peňaženku a dala mi päťsto korún – dajte ich Matúškovi. Boli sme na sto percent v mínuse, teraz sme na sedemdesiat v pluse, tridsať percent vidím ešte v tom, že treba rozhýbať Matúškove nohy,“ doplnila mamka a dodala, že sa dohovorili so synom na konkrétnom cieli. „Sľubujem ti, Maťko, že na moje budúce narodeniny budeme chodiť.“ DAGMARA
SLOVO LEKÁROV
O čo ide pri Guillainov-Barrého syndróme? Opýtali sme sa lekára z detskej neurologickej ambulancie v Liptovskom Mikuláši Jána Pajora: „Je to vírusové ochorenie s podozrením, že ho môžu vyvolať viaceré typy vírusov. Nespôsobuje ho teda jeden špecifický vírus. Ide o postihnutie periférnych nervov, kde viaznu prevody vzruchov. To znamená, že nervami neprechádzajú vzruchy do svalov a dochádza k periférnej slabosti, môže dôjsť k postihnutiu hybnosti a citlivosti. Formy postihnutia sú rôzne. Býva napríklad postihnutie nôh, postihnutie všetkých končatín alebo môže dôjsť k poškodeniu centrálneho nervstva.
Je podozrenie, že určitú úlohu zohráva v ochorení aj imunitný systém, aj keď nevieme presne ako. Ide o autoimunité ochorenie, kde vírus akoby spôsobil, že vlastný imunitný systém napáda nervy.
Priebeh ochorenia môže byť veľmi rôznorodý. Od priaznivého, keď môže prísť k úprave prechodného oslabenia bez následkov. Potom sú rôzne ťažšie formy priebehu aj s trvalými následkami. Napríklad môže byť trvalo poškodená chôdza alebo pacient môže byť trvalo odkázaný na vozík. Bohužiaľ, existujú aj smrteľné formy ochorenia, keď dôjde k zlyhaniu dychového svalstva. V lekárskej praxi som sa stretol s takýmto ochorením. Je to relatívne časté ochorenie, aj keď nie sú desiatky prípadov ročne."
Priebeh Matúšovej choroby opísal prednosta kliniky detí a dorastu Martinskej fakultnej nemocnice Peter Bánovčin: „Matúš má postihnutý nervový systém, ktorý reguluje pohyby svalov. Okrem ochrnutia všetkých štyroch končatín tam bola aj porucha citlivosti. Vykultivovali sme u neho herpetický vírus. Ten vznikol z herpesu, ktorý mal chlapec na hornej pere,“ dodal profesor Bánovčin.
Nikto však nedokáže presne povedať, prečo imunitný systém takto zaútočil na jednásťročného Matúša.
