Utorok, 28. jún, 2022 | Meniny má Beáta

Simonke môže pomôcť drahá liečba, rodina toľko peňazí nemá

Rodina Tekelovcov býva v Ľubeli. Pred niekoľkými rokmi sa manželom Zdenovi a Andree naskytla príležitosť ísť pracovať do škótskeho Glasgow.

Lekár v Kyjeve aplikuje kmeňové bunky Simonke do chrbtice.Lekár v Kyjeve aplikuje kmeňové bunky Simonke do chrbtice. (Zdroj: ARCHÍV RODINY)

Rodina Tekelovcov býva v Ľubeli. Pred niekoľkými rokmi sa manželom Zdenovi a Andree naskytla príležitosť ísť pracovať do škótskeho Glasgow.

ĽUBEĽA. Tekelovci príležitosť využili, lebo na Slovensku nenašli prácu. Majú dvoch synov a v Škótsku sa im narodila dcérka Simonka. Simonka prišla na svet vlani vo februári presne v stanovenom termíne a bez komplikácií. Do piateho mesiaca sa vyvíjala ako každé iné zdravé dieťa. Dvíhala hlavičku a vedela ju udržať, pretáčala sa, kopala nôžkami.

Potom si však rodičia začali všímať, že jej pohyblivosť sa stráca. Bol to pre nich šok, ale boli presvedčení, že ide len o prechodný stav, ktorý sa rýchlo zlepší.

Dozvedeli sa o neúprosnej dcérkinej diagnóze

Keď sa Simonkin stav nezlepšoval, rodičia navštívili lekára v Glasgowe, ktorý však nebol ochotný Simonku odborne vyšetriť. Po ich nekonečnom naliehaní sa na ňu pozrel a len pokrčil plecami.

„Povedal nám, že nevidí v jej zdravotnom stave žiadny problém. Podľa neho bola dcérka vo veku, keď sa deti takto vyvíjajú a netreba riešiť žiadnu lekársku pomoc," povedala Andrea Tekelová. Matka s otcom však tušili, že so Simonkou je zle, lebo jej stav sa rapídne zhoršoval. Okamžite preto odišli s dcérkou na Slovensko a nechali ju vyšetriť slovenskými odborníkmi.

„Detská lekárka Simonku poslala na odborné vyšetrenie k ortopédovi a neurológovi, ktorý odporučil neodkladné odborné neurologické vyšetrenie v Bratislave. Diagnóza bola neúprosná. Z krvných testov sa potvrdila akútna spinálna svalová atrofia," vysvetlila Andrea.

Svalová atrofia ohrozuje život detí

Pri akútnej spinálnej svalovej atrofii degeneruje sivá hmota miechy na vnútornej strane chrbtice. Ochorenie vedie k paralýze svalov spolu so svalovou atrofiou. Postihuje zvyčajne deti pred šiestym mesiacom veku. Patrí medzi smrteľné genetické ochorenia batoliat a malých detí.

Terapia kmeňovými bunkami je účinná

„Simonkin stav sa nezlepšoval, máme o ňu strach, pretože môžu nastať vážne komplikácie s dýchaním, ktoré môžu ohroziť jej život. Nepohybuje sa, nedokáže sama sedieť, nevie hýbať hlavičkou," povedala Andrea Tekelová. Simonkini rodičia sa preto zaujímali o možnosti liečby jej choroby.

„Na internete sme našli informácie o tom, že v Kyjeve svalovú atrofiu liečia kmeňovými bunkami, ktoré vpichujú pacientom do miechy v oblasti krčnej chrbtice," rozprávala Andrea, ako im svitla nádej, že sa Simonka uzdraví. Rodina si zistila podrobnosti o možnostiach liečby na Ukrajine, ale keď sa dozvedeli cenu, ostali zaskočení.

Veľmi drahú liečbu sami finančne nezvládnu

„Liečba je pre nás mimoriadne drahá, jeden liečebný cyklus trvá sedem až desať dní a stojí 13 300 eur. Aby mala Simonka šancu uzdraviť sa, mala by absolvovať päť liečebných procedúr, čo vyjde na 66 500 eur. Aj keď pracujeme v zahraničí, naše finančné možnosti nie sú také, aby sme sami zvládli dať dokopy takú veľkú sumu," rozprávala Andrea Tekelová. Aj keď by veľmi chceli, lebo si želajú, aby Simonka dokázala normálne žiť a mala detstvo so všetkým, čo k nemu patrí.

Zdravotná poisťovňa takúto liečbu nehradí, preto Tekelovci hľadali iné možnosti, ako získať peniaze a napokon sa im podarilo zohnať peniaze na jednu liečebnú procedúru.

Simonka v Kyjeve absolvovala prvú časť liečby

„Boli sme s ňou v Kyjeve v júni a absolvovala prvú etapu liečby. Lekár jej najskôr aplikoval kmeňové bunky do žily a do chrbtice. Po prvej aplikácii buniek mala Simonka kritický stav, dostala vysoké teploty a veľmi zvracala," povedala Simonkina mama.

O dva dni ani nie poldruharočné dievčatko čakala ďalšia aplikácia buniek do chrbtice. „Potom bola na tom oveľa lepšie, pretože sme jej nedávali piť mlieko, ktoré vraj môže spôsobiť komplikácie, ako mala po prvom vpichnutí kmeňových buniek.

Zvýšená teplota však môže byť aj dôsledkom podania kmeňových buniek," spomínala na chvíle strávené s dcérkou v Kyjeve Andrea Tekelová.

Po podaní kmeňových buniek vidieť zlepšenie

Zaujímalo nás, či po prvej liečebnej procedúre vidí mama na svojej dcérke zlepšenie jej zdravotného stavu. „Pozorujem zlepšenie, veď, napríklad, predtým neudržala ani fľašku na mlieko. Teraz, hoci si ju ešte nevie sama zobrať, už ju udrží obidvoma rukami a napije sa z nej. Vie si chytiť hračku. Hlavičku dvíha a udrží tiež lepšie, dokonca pokrčí nohy v kolenách," poznamenala Andrea a dodala:

„Na Slovensku som videla malého chlapčeka, ktorý sa tiež liečil kmeňovými bunkami a mal podstúpiť už štvrtú etapu liečby. Pred liečbou bol ležiaci a po tretej procedúre sa jeho stav zlepšil tak, že s pomocou rodičov dokázal chodiť a na odrážacom autíčku sa pohyboval úplne ako zdravé deti," neskrýva Andrea Tekelová v hlase nádej, že sa im podarí zohnať dostatok peňazí pre Simonku, aby mohla v liečbe na Ukrajine pokračovať. Aj tam videla deti, ktorým sa po podávaní kmeňových buniek zdravotný stav veľmi zlepšil.

Medzi zdravím a chorobou je veľmi tenká a krehká hranica. Aj medzi tým, či radosť z dieťaťa bude trvalá, alebo ju bude kaliť strach zo zákernej choroby. A to najmilovanejšie stvorenie pritom ešte ani nevie, že pred ním stojí prekážka, ako je boj o holý život. Za Simonku zatiaľ bojujú rodičia, snažia sa zohnať peniaze na ďalšie štyri etapy liečby pre Simonku v Kyjeve.

Najčítanejšie na My Liptov

Inzercia - Tlačové správy

  1. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu
  2. Spacák na kozmetiku?
  3. Trápia Vás bolesti a únava? Máme skvelé riešenie k vám domov
  4. Danube InGrid zvyšuje energetickú stabilitu aj v Bratislave
  5. Čítajte odomknuté články na mobile, počítači a aj v tablete
  6. IMMOFINANZ pokračuje v úspechoch nájomných zmlúv aj v roku 2022
  7. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME
  8. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku
  1. Na západnom Slovensku napreduje modernizácia elektrickej sústavy
  2. Na západnom Slovensku napreduje modernizácia elektrickej sústavy
  3. Danube InGrid zvyšuje stabilitu elektrizačnej sústavy
  4. Danube InGrid zvyšuje stabilitu elektrizačnej sústavy
  5. Danube InGrid zvyšuje stabilitu elektrizačnej sústavy
  6. Danube InGrid zvyšuje stabilitu elektrizačnej sústavy
  7. Danube InGrid zvyšuje energetickú stabilitu aj v Bratislave
  8. Spacák na kozmetiku?
  1. Analytik Horňák: Niektorí výrobcovia budú musieť znížiť ceny 28 855
  2. Štyri veci, vďaka ktorým lepšie zvládnete infláciu 10 214
  3. Djerba: odlišná príchuť dovolenky v Tunisku 8 144
  4. 91 kreslených správ o Slovensku, Ukrajine a celom svete 4 947
  5. Toto sú výhody, ktoré majú prémioví predplatitelia na SME.sk 3 919
  6. Čítajte odomknuté články na mobile, počítači a aj v tablete 3 331
  7. Vyhrajte letnú dovolenku s víkendovým vydaním denníka SME 2 981
  8. Máte v hľadáčiku dovolenku v Turecku? Táto inšpirácia padne vhod 1 410

Blogy SME

  1. Jozef Sitko: Bude Slovensko krajinou nikoho?
  2. Ján Škerko: Smutný obraz Putinovho hanebného Ruska
  3. Anna Miľanová: Cestovanie... 2021
  4. Lenka Filinová: Spomienka
  5. Štefan Vidlár: Kantúrkové
  6. Martin Šuraba: Moje Košice
  7. Soňa Fröhlichová: Švajčiarske mesto Schaffhausen, neodolateľný Tom Cruise a hodinky IWC
  8. Irena Šimuneková: Tatranská klasika
  1. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 10 285
  2. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku) 7 357
  3. Post Bellum SK: Kocáb: Boli schopní aj tmu vydávať za dôkaz toho, že tam nie sú jadrové hlavice 5 929
  4. Věra Tepličková: Igi zasa ukazuje figy alebo O tom, ako sa Edo unáhlil 5 864
  5. Felipe Sánchez López: Opatrovatelia alebo novodobí slovenskí otrokári 3 904
  6. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 3 676
  7. Věra Tepličková: Mala by som byť po dnešku pokojnejšia, pani Kavecká? 3 575
  8. Miroslav Lukáč: Kto je ešte dnes rusofil, potrebuje odbornú pomoc. 3 148
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  7. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 40. - Arktída - Expedícia MacMillan s účasťou amerického letectva z roku 1925
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Liptov - aktuálne správy

Cvyklo pohár a novinka v jeho seriály - Porubský vrchár

Cvyklo pohár, séria MTB Liptova, má za sebou už svoje druhé kolo, ktoré bolo zároveň novinkou tohto ročníka. Prebiehalo v Závažnej Porube a nieslo názov Porubský vrchár.


7 h
Víťazný tím 8. ligy - OŠK Podtureň.

Futbalisti z Podturne po tom, čo klesli do poslednej súťaže, 8. ligy, mali jednoznačný cieľ – vrátiť sa do sedmičky. Počas sezóny kvalitu potvrdzovali a jednoznačne v nej dominovali.


10 h

Ochorenie čriev je závislé od životosprávy i potrebných pomôcok.


27. jún
Na Liptove je jarné sneženie ničím výnimočným. Foto zo zápasu 3. kola 8. ligy, v červenom Lipt. Ondrašova vs Val. Dubová.

Tohtoročnú futbalovú sezónu 2021/2022 hodnotí predseda LFZ Igor Repa.


25. jún

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Ľuboš odišiel v stredu, v piatok ohlásili jeho nezvestnosť.


25. jún

Roman Hanajík poukazoval na hoaxy vo videách Igora Bukovského.


25. jún

AC verzus ČFK: štartuje nová mestská rivalita.


18 h

Hlavná kontrolórka má podozrenie aj na obchádzanie zákona o verejnom obstarávaní.


15 h

Blogy SME

  1. Jozef Sitko: Bude Slovensko krajinou nikoho?
  2. Ján Škerko: Smutný obraz Putinovho hanebného Ruska
  3. Anna Miľanová: Cestovanie... 2021
  4. Lenka Filinová: Spomienka
  5. Štefan Vidlár: Kantúrkové
  6. Martin Šuraba: Moje Košice
  7. Soňa Fröhlichová: Švajčiarske mesto Schaffhausen, neodolateľný Tom Cruise a hodinky IWC
  8. Irena Šimuneková: Tatranská klasika
  1. Soňa Bulbeck: Ako šklbú turistov inde... 10 285
  2. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku) 7 357
  3. Post Bellum SK: Kocáb: Boli schopní aj tmu vydávať za dôkaz toho, že tam nie sú jadrové hlavice 5 929
  4. Věra Tepličková: Igi zasa ukazuje figy alebo O tom, ako sa Edo unáhlil 5 864
  5. Felipe Sánchez López: Opatrovatelia alebo novodobí slovenskí otrokári 3 904
  6. Jozef Černek: Turecko, letecky s dvomi deťmi, časť prvá - cesta tam 3 676
  7. Věra Tepličková: Mala by som byť po dnešku pokojnejšia, pani Kavecká? 3 575
  8. Miroslav Lukáč: Kto je ešte dnes rusofil, potrebuje odbornú pomoc. 3 148
  1. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  2. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  3. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  4. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  5. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  6. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  7. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
  8. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 40. - Arktída - Expedícia MacMillan s účasťou amerického letectva z roku 1925

Už ste čítali?

SkryťZatvoriť reklamu