Rodina Tekelovcov býva v Ľubeli. Pred niekoľkými rokmi sa manželom Zdenovi a Andree naskytla príležitosť ísť pracovať do škótskeho Glasgow.
ĽUBEĽA. Tekelovci príležitosť využili, lebo na Slovensku nenašli prácu. Majú dvoch synov a v Škótsku sa im narodila dcérka Simonka. Simonka prišla na svet vlani vo februári presne v stanovenom termíne a bez komplikácií. Do piateho mesiaca sa vyvíjala ako každé iné zdravé dieťa. Dvíhala hlavičku a vedela ju udržať, pretáčala sa, kopala nôžkami.
Potom si však rodičia začali všímať, že jej pohyblivosť sa stráca. Bol to pre nich šok, ale boli presvedčení, že ide len o prechodný stav, ktorý sa rýchlo zlepší.
Dozvedeli sa o neúprosnej dcérkinej diagnóze
Keď sa Simonkin stav nezlepšoval, rodičia navštívili lekára v Glasgowe, ktorý však nebol ochotný Simonku odborne vyšetriť. Po ich nekonečnom naliehaní sa na ňu pozrel a len pokrčil plecami.
„Povedal nám, že nevidí v jej zdravotnom stave žiadny problém. Podľa neho bola dcérka vo veku, keď sa deti takto vyvíjajú a netreba riešiť žiadnu lekársku pomoc," povedala Andrea Tekelová. Matka s otcom však tušili, že so Simonkou je zle, lebo jej stav sa rapídne zhoršoval. Okamžite preto odišli s dcérkou na Slovensko a nechali ju vyšetriť slovenskými odborníkmi.
„Detská lekárka Simonku poslala na odborné vyšetrenie k ortopédovi a neurológovi, ktorý odporučil neodkladné odborné neurologické vyšetrenie v Bratislave. Diagnóza bola neúprosná. Z krvných testov sa potvrdila akútna spinálna svalová atrofia," vysvetlila Andrea.
Svalová atrofia ohrozuje život detí
Pri akútnej spinálnej svalovej atrofii degeneruje sivá hmota miechy na vnútornej strane chrbtice. Ochorenie vedie k paralýze svalov spolu so svalovou atrofiou. Postihuje zvyčajne deti pred šiestym mesiacom veku. Patrí medzi smrteľné genetické ochorenia batoliat a malých detí.
Terapia kmeňovými bunkami je účinná
„Simonkin stav sa nezlepšoval, máme o ňu strach, pretože môžu nastať vážne komplikácie s dýchaním, ktoré môžu ohroziť jej život. Nepohybuje sa, nedokáže sama sedieť, nevie hýbať hlavičkou," povedala Andrea Tekelová. Simonkini rodičia sa preto zaujímali o možnosti liečby jej choroby.
„Na internete sme našli informácie o tom, že v Kyjeve svalovú atrofiu liečia kmeňovými bunkami, ktoré vpichujú pacientom do miechy v oblasti krčnej chrbtice," rozprávala Andrea, ako im svitla nádej, že sa Simonka uzdraví. Rodina si zistila podrobnosti o možnostiach liečby na Ukrajine, ale keď sa dozvedeli cenu, ostali zaskočení.
Veľmi drahú liečbu sami finančne nezvládnu
„Liečba je pre nás mimoriadne drahá, jeden liečebný cyklus trvá sedem až desať dní a stojí 13 300 eur. Aby mala Simonka šancu uzdraviť sa, mala by absolvovať päť liečebných procedúr, čo vyjde na 66 500 eur. Aj keď pracujeme v zahraničí, naše finančné možnosti nie sú také, aby sme sami zvládli dať dokopy takú veľkú sumu," rozprávala Andrea Tekelová. Aj keď by veľmi chceli, lebo si želajú, aby Simonka dokázala normálne žiť a mala detstvo so všetkým, čo k nemu patrí.
Zdravotná poisťovňa takúto liečbu nehradí, preto Tekelovci hľadali iné možnosti, ako získať peniaze a napokon sa im podarilo zohnať peniaze na jednu liečebnú procedúru.
Simonka v Kyjeve absolvovala prvú časť liečby
„Boli sme s ňou v Kyjeve v júni a absolvovala prvú etapu liečby. Lekár jej najskôr aplikoval kmeňové bunky do žily a do chrbtice. Po prvej aplikácii buniek mala Simonka kritický stav, dostala vysoké teploty a veľmi zvracala," povedala Simonkina mama.
O dva dni ani nie poldruharočné dievčatko čakala ďalšia aplikácia buniek do chrbtice. „Potom bola na tom oveľa lepšie, pretože sme jej nedávali piť mlieko, ktoré vraj môže spôsobiť komplikácie, ako mala po prvom vpichnutí kmeňových buniek.
Zvýšená teplota však môže byť aj dôsledkom podania kmeňových buniek," spomínala na chvíle strávené s dcérkou v Kyjeve Andrea Tekelová.
Po podaní kmeňových buniek vidieť zlepšenie
Zaujímalo nás, či po prvej liečebnej procedúre vidí mama na svojej dcérke zlepšenie jej zdravotného stavu. „Pozorujem zlepšenie, veď, napríklad, predtým neudržala ani fľašku na mlieko. Teraz, hoci si ju ešte nevie sama zobrať, už ju udrží obidvoma rukami a napije sa z nej. Vie si chytiť hračku. Hlavičku dvíha a udrží tiež lepšie, dokonca pokrčí nohy v kolenách," poznamenala Andrea a dodala:
„Na Slovensku som videla malého chlapčeka, ktorý sa tiež liečil kmeňovými bunkami a mal podstúpiť už štvrtú etapu liečby. Pred liečbou bol ležiaci a po tretej procedúre sa jeho stav zlepšil tak, že s pomocou rodičov dokázal chodiť a na odrážacom autíčku sa pohyboval úplne ako zdravé deti," neskrýva Andrea Tekelová v hlase nádej, že sa im podarí zohnať dostatok peňazí pre Simonku, aby mohla v liečbe na Ukrajine pokračovať. Aj tam videla deti, ktorým sa po podávaní kmeňových buniek zdravotný stav veľmi zlepšil.
Medzi zdravím a chorobou je veľmi tenká a krehká hranica. Aj medzi tým, či radosť z dieťaťa bude trvalá, alebo ju bude kaliť strach zo zákernej choroby. A to najmilovanejšie stvorenie pritom ešte ani nevie, že pred ním stojí prekážka, ako je boj o holý život. Za Simonku zatiaľ bojujú rodičia, snažia sa zohnať peniaze na ďalšie štyri etapy liečby pre Simonku v Kyjeve.
Autor: Ivan Šenšel
