ch, ktorí ju najviac potrebujú, je nedosiahnuteľná.
„Bol ako každé normálne dieťa, nikto si nič nevšimol," začína svoj príbeh matka 21-ročného Janka, ktorému diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. „Keď mal šesť mesiacov, spozorovala som, že sa nespráva ako ostatné deti. Nevedel sa udržať, otočiť."
Neurológ takmer okamžite vyriekol ortieľ. Choroba je nevyliečiteľná, človeka sprevádza po celý život a jediné, čo zostáva nešťastnej rodine, je zmieriť sa s realitou a urobiť ju vlastnými činmi lepšou a pre dieťa znesiteľnejšou.
Pesimistickým prístupom si rodina ubližuje
„Dlho som ani nevedela, čo znamená detská mozgová obrna. Nikdy som si jeho diagnózu nepripúšťala a vždy verila, že Jankovi môžeme pomôcť a všetko bude dobré. Veľmi mi pomohol môj manžel a mama. Naučila som sa nepozerať do budúcnosti a robiť všetko pre to, aby bola prítomnosť pre nás všetkých čo najlepšia. Inak sa to s postihnutým dieťaťom nedá. Pesimizmom by som neublížila len sebe, ale aj jemu za niečo, čo nemôže už nikto zmeniť," opisuje matka Janka spôsob, akým sa vyrovnáva s tým, že jej syn nebude ako ostatné deti.
Ihneď, ako lekár určil Jankovu diagnózu, začali s malým dieťaťom cvičiť. „Bol ešte bábätko, keď som ho prvýkrát položila na deku a snažila sa mu v rámci možností zlepšiť zdravie," približuje Jana. Ak by sa mu nevenovali, podľa jej slov by mu ochablo svalstvo a zostal by celkom nevládny.
Plač dieťaťa ničí matku viac ako vlastná bolesť
Zdravie sa mu snažili vrátiť cvičením Vojtovej a Bobotovej metódy. Základ Vojtovej metódy spočíva v stláčaní presných reflexných bodov. Dochádza k vyvolávaniu ohlasov v centrálnej nervovej sústave, ktoré vedú k správnemu motorickému vývinu. „Keď videl deku alebo podložku, na ktorej sme cvičili, začal plakať. Trápili sme sa päťkrát denne po dvadsať minút. Jankov krik ma bolel viac ako jeho celé cvičenie a dala by som všetko za to, aby sa bolesť preniesla na mňa. Lenže ak sme nechceli, aby jeho svalstvo zostalo slabé, museli sme to robiť."
„Potom sme pridali aj hipoterapiu, liečenie pri kontakte s koňmi v Liptovskom Jáne. Pomáhala mu aj kanisterapia, kedy dieťa liečia špeciálne vycvičené psíky," opisuje matka všetky pokusy, ako Jankovi zlepšiť zdravotný stav a vniesť do jeho života kúsok slnka.
Strach z bielych plášťov stále pretrváva
V nemocniciach nestrávil dlhé mesiace, ale roky. „S operáciami sme začali, keď mal šesť rokov. Absolvoval päť rozsiahlych korektúr nôh a vždy po každom zákroku sme išli do kúpeľov. Takto, medzi nemocnicou a procedúrami, sme žili viac ako dva roky."
Po operáciach a intenzívnom cvičení vie Janko kráčať s oporou niekoľko metrov. Ťažko, ale predsa dokáže zdvihnúť nohy, sám si sadne do auta alebo prejde popri zábradlí. Pre niekoho maličkosti či samozrejmé veci, pre postihnutého chlapca na invalidnom vozíku to znamená veľké úspechy.
„Stále má strach z lekárov, aj keď mu vždy pomáhali. Nikdy nepovie, že ho niečo bolí, lebo sa obáva, že sa znova vráti do nemocnice. Niekedy je to veľmi ťažké, pretože vidím, napríklad, že ho bolí zub a on ma presviedča, že nič sa nedeje."
Jedine logopéda nikdy nepotreboval
S Jankom cvičili pravidelne 15 rokov, kým mu život neuštedril ďalší krutý úder pod pás. Choroba si nevyberá, navštívi chudobných aj bohatých. A môže potrápiť aj toho, komu život už aj tak dosť nakládol na plecia.
„V pätnástich rokoch mu objavili nádor na semenníku. Okamžite sme cestovali do nemocnice, kde podstúpil operáciu. Lekári tušili to, čo som si ja odmietala pripustiť. Bol to akútny stav a o týždeň sme už boli hospitalizovaní na detskej onkológii, kde Janko absolvoval niekoľko chemoterapií. Prežili sme tu viac ako šesť mesiacov. Nikdy som nestratila nádej, že sa vylieči. Vtedy mi úžasne pomáhali modlitby. Z onkologickej choroby sa Janko, našťastie, dostal." Po závažnom ochorení bolo jeho telo zoslabnuté a mama sa bála s ním opäť cvičiť.
„Desila som sa, že sa udrie a ublíži si. Teraz je už ôsmy rok v remisii, teda jeho zdravotný stav sa zlepšuje a vidím, že jeho pohybové schopnosti sa nezhoršili.
Ďalší šok nastal, keď mu objavili na štítnej žľaze uzlinu. „Vedela som, čo sa môže stať, keby bol nález zhubný. Ihneď mu vyoperovali jeden lalok štítnej žľazy, teraz má len polovicu," opisuje ďalší zárez skalpelom do synovho tela matka a pri pohľade na jeho hrubý zdravotný záznam dodáva: „Jediného lekára, ktorého nikdy nepotreboval, je logopéd. Janko niekedy narozpráva aj viac, ako je potrebné."
Novodobá medicína ponúka možnosť na zlepšenie
Janko spoločne so svojou matkou absolvoval vyšetrenie v medicínskom centre v Piešťanoch, kde liečia pacientov pomocou jedinečnej metódy s vysokou úspešnosťou. Špeciálna skupina terapeutov intenzívne cvičí s postihnutým v obleku, ktorý na jeho tele vytvára virtuálny svalový efekt a stabilizuje držanie tela a pohybov.
Metóda pochádza z Ruska a vychádza z dlhoročného výskumu porúch pohybového aparátu kozmonautov v dôsledku škodlivého pôsobenia beztiažového stavu. Vyvinutý oblek kozmonauti používajú až dodnes.
„Lekár bol veľmi milo prekvapený Jankovou šikovnosťou, aj keď je vozičkár. Povedal nám, že ak by absolvoval liečbu, chodil by s barličkami, bez toho, aby som mu pomáhala," neskrýva svoju radosť a obrovskú nádej na lepší život pre svoje dieťa matka Jana. Vzápätí ale so smútkom dodáva: „Náš rodinný rozpočet však ani zďaleka nestačí na uhradenie tejto metódy, napriek tomu, že pre Janka je to obrovská šanca urobiť vo veku 21 rokov prvé samostatné kroky. Cítim veľkú bezmocnosť, pretože mu sama nedokážem pomôcť, hoci si nič iné neželám viac."
Skúšajú osloviť rôzne nadácie a zozbierať pre chlapca potrebnú sumu, zatiaľ bezúspešne. „Drvivá väčšina nadácií ponúka podporu pre pacientov do osemnásť rokov, preto máme veľký problém získať peniaze na liečebný pobyt. Avšak aj starší pacienti majú nárok na zlepšenie svojho zdravotného stavu, pokiaľ existuje nádej na výrazný pokrok, ako je to v prípade Janka."
Janko je veľký bojovník, statočne sa popasoval a stále pasuje so svojím nalomeným zdravím. Táto jedinečná metóda znamená pre neho šancu na lepší a kvalitnejší život, môže byť mobilnejší, a teda aj šťastnejší. Vzhľadom na počet chorôb a diagnóz, ktoré ho navštevujú, je táto liečebná metóda pre neho zadosťučinením za bolesti a trápenia, ktorých si za svoj krátky život užil viac ako ktorýkoľvek iný chlapec v jeho veku.
Autor: ĽUBICA KUBIŠOVÁ
