„Eva, tridsať rokov, skleróza multiplex, celiakia,“ to nie je inzerát. Tak sa predstavilo usmiate žieňa pacientkam na nemocničnom oddelení.
„Chvalabohu, nemám rakovinu,“ dodala. Už sa vyrovnala so svojou chorobou, prijala ju a pokladá za šťastie aj to, že vidí a môže sa takmer normálne pohybovať. Pritom má dvadsaťpäť nálezov na mozgu a nerobí jej problém o nich hovoriť.
Aká bola cesta zdravej ženy k skleróze? Takmer pred rokom si E. Nahalková z Východnej našla prácu. Bola šťastná, cítila sa potrebná a chcela dokázať, že vyhrala konkurz právom.
Ako sa u vás prejavila choroba?
- Z noci na ráno mi stŕpli ruky. Bolo to v piatok, a tak som si povedala, že vydržím do pondelka. Keďže stŕpnutie neprestávalo, šla som za obvodným lekárom.
Dostala som lieky a na kontrolu som mala prísť o týždeň. Začalo mi však vykrúcať prsty tak, že som v ruke neudržala hrnček, navyše – ukrutné bolesti. Vrátila som sa k obvodnému. Potom sa už rozkrútil kolotoč vyšetrení, až mi diagnostikovali sklerózu multiplex.
Odporučili ma na ďalšiu liečbu do Ružomberka k doktorke Anne Šaffovej, odborníčke na sklerózu. Od 1. februára tohto roku som práceneschopná, cielenú odbornú liečbu na sklerózu som začala len 9. septembra.
Prečo?
- Viem, že lekárka v Ružomberku požiadala o liečbu interferónmi. Na schválenie som dlho čakala. Každý pondelok som volala do Ružomberka, či už prišlo rozhodnutie z Bratislavy.
Konečne raz som dostala odpoveď: „Profesor Peter Turčáni vám schválil žiadosť na terapiu avonexom.“ Hurá. Lekárka ma však trochu schladila, terapiu musí schváliť aj zdravotná poisťovňa, v ktorej som registrovaná.
Jej schladenie bolo len prí-pravou na zamietnutie liečenia cez poisťovňu. Vraj som mala najprv dostať kortikoidy. Prečo mi ich teda lekári nedali pred schválenou liečbou avonexom? Neviem. Pre mňa bolo strašné, keď mi ružomberská lekárka vrátila zdravotnú dokumentáciu s tým, že liečbu poisťovňa neschválila. Či mali nejaké kroky predtým podniknúť lekári, či si poisťovňa mala pýtať viac informácií o mne, neviem. Všetkým som dôverovala, nepochybovala som, že pri takom závažnom ochorení sa stretnem s odmietnutím liečby. Bola to pre mňa poriadna rana pod pás. Pol roka som ostala bez liečby.
Aký bol čas doma s chorobou a s pocitom zamietnutia liečby?
- Ťažký. Som vo veku, keď som si začala plánovať s priateľom rodinu, dieťatko. Mala som prácu, verila som, že si kúpime svoj bytík. Z jedného dňa na druhý sa všetko zrútilo.
V práci som bola ešte v skúšobnej lehote. Riaditeľ firmy čakal aj viac ako mesiac na výsledky vyšetrení a ukončenie mojej maródky. Žiaľ, situácia sa vyvinula inak a ja som ostala bez práce. Ďalšia rana. Podržali ma však najbližší, priateľ, moja a jeho rodina.
S priateľom chodíme spolu už sedem rokov, mali sme jasno o svojej spoločnej budúcnosti. Za tie roky sme veľa cestovali, užívali si jeden druhého, pohodu a šťastie, ktoré sme navzájom v sebe našli.
Keď prišla moja choroba, plakal. Také chlapisko. Stojí však pri mne a hoci niekoľkokrát prišiel za mnou s vyplakanými očami, neskutočne ma drží.
Čo ste robili pol roka doma?
- Najprv som sa snažila dať psychicky dokopy. Vedela som totiž, že psychika ma môže úplne položiť na lopatky. Začala som pozerať televíznu reláciu Modré z neba. Pri týchto príbehoch som si povedala, že ľudia sa majú ešte horšie ako ja.
Dva týždne po začatí liečby som prespala a prejedla. Pribrala som sedem kilogramov, ale asi som to potrebovala. Bola som strašne unavená, nevyspatá, vystresovaná zo seba a liečby či neliečenia. Mamina sa o mňa starala ako o batoľa. Všetci dookola stáli pri mne.
Zmenila som životný štýl o stoosemdesiat stupňov. Prestala som zo dňa na deň fajčiť, začala sa zdravšie stravovať a hlavne pozitívne myslieť.
Vy máte ešte aj celiakiu.
- Áno, diagnostikovali mi ju pred troma rokmi. Chodila som unavená ako máčik, už vtedy som pribrala a začala som si obliekať dlhšie mikiny. Žiadne holé bruško. Kým lekári stanovili diagnózu, prežila som rôzne dohady. Chudokrvnosť, chronická únava, gynekologické problémy? Na hematológii mi potom urobili nejaké iné testy ako dosiaľ. Bum, celiakia najvyššieho stupňa.
Čo to pre mňa znamená? Veľa obmedzení. Mala som rada čerstvé rožky, koláčiky z cukrárne, odrazu boli pre mňa zakázané. Šťastie, že mám rada takzvané polystyrénové chlebíky. Tými som najskôr zaháňala hlad. V druhej fáze som začala podrobne čítať zloženie potravín na obaloch.
Niekedy som si pripadala ako zlodej. Pri jednom výrobku som dlho stála, kým som rozlúštila drobné nápisy na obaloch.
V súčasnosti je výber jednoduchší, lebo na výrobkoch je buď nápis vhodné pre celiakiov, alebo prečiarknutý klas. Špeciálne potraviny pre celiakiov neobjednávam cez internet, kupujem ich vo veľkých obchodoch. Nie je s nimi problém, ale sú finančne veľmi náročné. Pritom od štátu dostávam na ne len 34 eur mesačne. Niektoré potraviny si dávam predpisovať od lekára na recept, vtedy za ne platím menej.
Pre celiakiu sa musím stravovať väčšinou len doma. Už sme sa naučili variť špeciálnu stravu pre mňa, chutí aj ostatným. Bezlepkové palacinky sú super. Dokonca doma aj u môjho milého pečieme bezlepkové koláčiky.
Čo vám dala, čo vzala choroba?
- Chorobou sa v mojom živote na jednej strane veľa pokazilo. Napríklad, ostávam zatiaľ pri rodičoch. Na druhej strane som však zistila, akých mám úžasných všetkých blízkych ľudí. Nielen ich.
Podporuje ma veľa priateľov na facebooku na Slovensku aj v zahraničí. Krásny pocit. Nie som sama a som šťastná. No, neoplatí sa znova pozviechať, vstať a začať riešiť chorobu? Hľadať východisko aj v slovenskom zdravotníctve?
Najnovšie informácie
Martina Krajčiová, primárka neurologického oddelenia Liptovskej nemocnice s poliklinikou MUDr. Ivana Stodolu, Liptovský Mikuláš: „Liečbu sme Eve Nahalkovej dali teraz v septembri. Dostala prvú dávku pulznej terapie, ide o cytostatiká a kortikoidy.Terapiu bude dostávať jedenkrát mesačne. Po každej infúzii pacientku sledujeme na našom oddelení. Inak je pacientka pod dohľadom odborníkov v Centre sklerózy multiplex v Ružomberku."
Zamietnutie
K prípadu Evy Nahalkovej sme dostali vyjadrenie od Moniky Lacikovej, PR špecialistky zdravotnej poisťovne, v ktorej je mladá žena poistená.
Preverili sme všetky okolnosti tohto prípadu. Sme presvedčení, že rozhodnutie o odmietnutí lieku bolo správne, a to z niekoľkých dôvodov.
Štyri dlhé mesiace
Žiadosť o schválenie lieku prišla do poisťovne až 30. júna, hoci pacientka bola hospitalizovaná vo februári. Trvalo štyri mesiace od hospitalizácie, kým nám ošetrujúci lekár zaslal túto žiadosť o schválenie lieku.
Žiadosť o schválenie interferónovej liečby tejto pacientky bola v rozpore s indikačnými obmedzeniami, ktoré vypracovali lekári - odborníci. Konkrétne, najprv mala pacientka dostať kortikoidnú liečbu. Ak by nezabrala, mala nasledovať liečba interferónom. Zistili sme však, že táto pacientka nedostala kortikoidnú liečbu ani počas hospitalizácie.
Potvrdila to prepúšťacia správa, ktorú sme si vyžiadali z nemocnice, nie od lekára, ktorý pre ňu žiadal konkrétny liek.
Logické zamietnutie
Keďže pacientka nebola liečená podľa medicínskych postupov a pravidiel, takzvaných indikačných obmedzení, zdravotná poisťovňa nemohla urobiť nič iné, ako žiadosť o schválenie lieku zamietnuť. Inak by sama porušila tieto pravidlá.
Ak išlo naozaj o taký závažný stav pacientky, postup jej ošetrujúceho lekára či lekárov nás prekvapuje a znepokojuje. Spôsob, akým lekárka informovala pacientku o dôvode odmietnutia lieku, považujeme za neprofesionálny a vysvetlenie za nepravdivé. Všetky dôvody zamietnutia a postupu poisťovne sme lekárovi uviedli v dôvode zamietnutia. Lekár ich mal pacientovi vysvetliť, oboznámiť ho s rozhodnutím a nie ho odbiť jednou vetou.
Žiadna spätná väzba
Je zaujímavé, že od ošetrujúceho lekára tejto pacientky sme dodnes nedostali žiadnu spätnú väzbu alebo odvolanie proti rozhodnutiu o neschválení lieku. Túto možnosť má pritom každý lekár a zdravotná poisťovňa takéto odvolania dôsledne rieši.
Lekár má možnosť doplniť nové skutočnosti o zdravotnom stave pacientky. V takom prípade sa žiadosť o schválenie lieku po preskúmaní lekárskej dokumentácie posudzuje nanovo.
Na doplnenie: Indikačné obmedzenia pre konkrétne lieky schvaľujú odborníci. Slúžia na to, aby daný liek dostali tí pacienti, ktorí ho potrebujú. A to v krokoch, ktoré sú pre neho bezpečné a znamenajú účinnú a efektívnu liečbu.
