LIPTOVSKÝ MIKULÁŠ. Zakladateľkou klubu bola pred dvadsiatimi piatimi rokmi Eva Běhalová.
Na začiatku bolo v klube niekoľko členov, ktorých spájala diagnóza sclerosis multiplex (SM). Ide o závažné neurologické ochorenie mozgu a miechy.
Nevyspytateľná choroba tisícich podôb
Nazýva sa aj chorobou tisícich tvárí, pretože u každého sa prejavuje inak. U niekoho to môžu byť poruchy chôdze, strata rovnováhy, oslabovanie svalstva, dvojité videnie.
Niekto prežije celý život bez väčších problémov, iný môže byť imobilný. Tak je to aj v klube - mladí aj starí, chodiaci s oporou aj bez opory, odkázaní na vozík aj lôžko. Je to nevyspytateľné, zákerné a ťažko pochopiteľné ochorenie.
Posedenie v adventnom čase
Pri príležitosti krásneho 25. výročia členovia klubu zorganizovali slávnostné posedenie, na ktoré ich prišla pozdraviť aj prezidentka Slovenského zväzu Sklerosis multiplex (SZSM) Jarmila Fajnorová. Zväz je zastrešujúci orgán, v ktorého pôsobnosti je viac ako 30 regionálnych klubov SM. Liptovskomikulášsky je jedným z najstarších a nepretržite fungujúci až do dnes.
Ivica Multáňová z Komunitnej nadácie Liptov pre členov klubu pripravila milé prekvapenie v podobe vianočných kolied, ktoré zaspievali členky detského folklórneho súboru Cindruška z Liptovského Hrádku.
Priestor v podzemí im vyhovuje
„Pre nás SMkárov bolo veľmi prospešné založenie tohto klubu, najmä a čase, keď bol internet ešte v plienkach. Stretávať sa a odovzdávať si skúsenosti, poznatky a informácie bolo pre nás veľmi dôležité. Hľadali sme vhodné priestory na stretávanie. Z rôznych dôvodov sme museli niekoľkokrát miesto schôdzok vymeniť. Dnes sa stretávame v podchode v Liptovskom Mikuláši,“ povedala súčasná predsedníčka klubu Ľudmila Rajtarová.
„S obavami sme prijali priestor v podzemí, no dnes už vieme, že sú pre nás vyhovujúce. Dostupnosť majú aj členovia na invalidnom vozíku. V ústrety nám vyšlo aj mesto, ktoré nám prerobilo tieto priestory na bezbariérové,“ dodala Ľ. Rajtarová.
Nesmierne dôležitý je pohyb
Počas existencie klubu si členovia vypočuli množstvo prednášok o spôsobe liečby, stravovaní, bylinkách, alternatívnej medicíne a hľadali spôsoby, ako si vzájomne pomôcť.
Členovia klubu si vytýčili ciele a náplň činnosti. Z kníh aj vlastnej skúsenosti prišli k záveru, že pohyb je pre nich nesmierne dôležitý. Nikto iný im nepomáhal, a všetky akcie si organizovali sami. Sami najlepšie vedeli, čo potrebujú a chcú docieliť. Začali organizovať rekondičné pobyty, na ktoré sú patrične hrdí, lebo spĺňajú atribúty kvalitnej pomoci pre ľudí s diagnózou sclerosis multiplex.
Dali si vyškoliť vlastnú cvičiteľku jogy Zuzku Jančuškovú a na vlastnej koži zistili, aké prospešné je pre nich jogové cvičenie. Náplň takýchto rekondícií prispôsobujú aktuálnemu zdravotnému stavu. Preto začali využívať pomoc kúpeľných zariadení, ktoré poskytujú lekársky dohľad, liečebné procedúry či vodoliečbu. Ale nič nie je zadarmo.
Za každú pomoc sú vďační
„Keď nám prišlo pozvanie od Komunitnej nadácie Liptov na nimi organizovanú Retro párty, ešte sme netušili, že medzi obdarovanými bude aj náš klub. Okrem finančnej podpory nám, nášmu klubu a Zuzane Jančuškovej, venoval L. Patsch krátky videofilm o nás. Zuzana je našou členkou od úplného začiatku, niekoľko rokov klub dokonca viedla. V klube platí nepísané pravidlo, že každý chvíľku ťahá pílku. Vo vedení klubu sa už vymenili štyri predsedníčky,“ pripomenula aktuálna predsedníčka.
Členovia klubu sú vďační za akúkoľvek pomoc všetkým priaznivcom, rodinným príslušníkom, priateľom, nadácii Liptov, anonymným darcom a všetkým, ktorí s nimi zdieľajú osud a robia im život ľahším.
Autor: Ľudmila Rajtarová
